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12年湖北雙胞胎十指咬禿流血,卻不會哭,父母拿到診斷書如遭雷擊

2012年的一天,湖北男子汪洋帶著妻兒從僻靜的小山村連夜坐車趕往江門市人民醫院。

12年湖北雙胞胎十指咬禿流血,卻不會哭,父母拿到診斷書如遭雷擊

一路上,他和妻子豔豔抱著渾身滾燙的雙胞胎兒子明凱和勝凱,臉上佈滿了愁雲。

兩個孩子連日來高燒不退,打針吃藥也不見有任何效果,最嚴重時甚至燒到40度。最令汪洋擔心的是,兩兒子都有啃手指頭的習慣,不知道是什麼原因,哪怕手指頭啃禿了磨破了流出鮮血,他們也沒見孩子哭過一聲。

夫婦倆惴惴不安將雙胞胎送進醫院,當發現兩個孩子均是下半身冰冷,上半身滾燙後,醫生露出了怪異的表情。隨後,兩個孩子被送進ICU進行搶救並同步進行各項檢查。

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汪洋和豔豔守在病房門口,一刻也不敢離開,吃喝拉撒都在醫院,總算熬到第十三天,醫生告訴他們,孩子已經脫離危險期了。

“燒退了,只是……”看著醫生欲言又止的模樣,汪洋有了不好的預感,他小心翼翼問道:“醫生,我家孩子沒什麼大礙吧。”

醫生嘆了口氣,從抽屜裡拿出一張診斷通知書默默遞給了夫婦倆。

等汪洋看清楚上面的字時,頓感如遭雷擊。他用手支撐著牆壁,不可置信地盯著醫生。

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被厄運籠罩的家庭

汪洋家住在蘄春縣獅子鎮的郝子堡村,村裡最茂密那片竹林旁的小屋就是他和妻子溫馨的小家。這是他早些年在廣東工地上打工賺了錢蓋的。原以為日子將會平淡幸福地過下去,不曾想,自打雙胞胎兒子出生後,厄運也隨之降臨。

那一天,他和父親正在地裡幹活,妻子披頭散髮出現在他面前,哭著說道:“娃娃口吐白沫,怕是不成了。”他趕忙丟下農具衝回家,之前還活蹦亂跳的孩子已經睡在地上,翻著白眼渾身抽搐。

汪洋伸手摸了下孩子的臉,很快驚得抽回了手。“怎麼這麼燙?”他和妻子一人抱著一個趕去衛生所,打了一下午點滴才勉強讓孩子退了燒。

妻子豔豔摸著小明凱的額頭,盯著他紅撲撲的臉蛋,驚恐地拉住丈夫說道:“我覺得好奇怪,但說不上來是為什麼。”

汪洋猜想妻子應該是被剛剛的突發狀況嚇到了,有些胡思亂想,拉住她的手柔聲安慰:“沒事的,這打了針不是都好了嗎?”話雖如此,想到孩子突然發病,他心裡也有些發毛。

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一個星期後,兩個兒子又莫名其妙發起高燒,汪洋夫婦帶著孩子跑了好幾家診所,一直沒辦法讓雙胞胎降下溫來。無奈之餘,他們只能前往江門的大醫院,卻不料被一紙診斷書徹底擊垮了。

“我不信,這怎麼可能?”汪洋不願意接受事實,抱著脫離危險期的孩子回了家,四處找親朋好友借錢。

汪洋父母見兒子回來後總是鬱鬱寡歡,兒媳豔豔抱著娃娃哭個不停,忍不住張口詢問:“娃娃是不是得病了?”

“媽,沒事。”汪洋生怕母親擔心,硬生生扯出一絲苦笑,母親看著心疼,可追問半天還是撬不開兒子的嘴。

汪洋揣著從親戚那裡借來的錢,回到臥室看著兩個孩子安靜的睡顏,診斷書上一連串無情的文字和醫生搖頭嘆息的模樣又一次浮現在眼前,他癱坐在地上,捂著嘴哭出聲來。

聞所未聞的怪病

一個月後,在廣州市中山醫科大學某個診室中,資深老教授不停翻閱著手上的七八張檢查單,露出凝重的表情。

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“之前那家醫院診斷得沒錯,兩個孩子患的病是一樣的。”教授的話讓汪洋兩口子眼前一黑,按照醫生的說法,兩個孩子今後很有可能因為高燒喪失生命。

“三歲是個坎,你們做父母的一定要小心。”汪洋和豔豔失魂落魄地走出醫院,回旅館的路上,他決定再去廣州兒童醫院碰碰運氣。

令他們感到絕望的是,兒童醫院的醫生又一次確定了之前兩家醫院的診斷結果。這意味著,小明凱和小勝凱很有可能活不過三歲。

三家醫院,相同的診斷結果,讓豔豔死了心,之前看著孩子發燒到臉通紅,卻沒有一滴汗時,她就覺得驚駭不已。即便如此,她也一直抱著僥倖心理,以為是醫生沒經驗看錯了,不料,孩子果然患上了不治之症。

“無汗症”,一種非常罕見的病,因幼童胚胎先天發育不良導致的汗腺發育不全,無藥可治,一旦患病等於被判死刑。即使熬過三歲那道坎,孩子也會因為長期心率過快引發心臟衰竭。

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“孩子出不了汗,只能靠你們幫助他們人工散熱降溫。”醫生將方法寫在一張紙上,遞給了汪洋。

帶著無盡的淒涼,汪洋夫婦回到老家,按照醫囑定時定量給雙胞胎喝水,以排尿的方式讓他們散熱。每隔兩小時就要給孩子量體溫,只要超過38度立馬就得給孩子泡澡。

為了能讓孩子安心睡上幾個小時的覺,汪洋和豔豔輪流用溼紙巾給孩子擦拭身體,一張紙擦不了多久就被嚇人的體熱燻幹了,他們只能換上消過毒的溼毛巾接著擦拭。

汪洋母親和妻子要照顧孩子幹不了活,家裡因治病已經花了幾十萬,眼瞅著積蓄馬上就要見底了,汪洋和他父親只能起早貪黑拼命幹活,他們每天早早出門去縣城工地打工,直至深夜方才歸家。

那段時間,雙胞胎因為感冒難免要吃上一堆中西藥。是藥三分毒,有些藥物的副作用很大,孩子不僅陷入昏睡還出現了食慾不振的現象。按照醫囑,豔豔只能帶著娃娃去院子裡曬曬太陽增強抵抗力,但不知道為什麼,兩兒子只要一接觸陽光,就害怕得哇哇大哭,然後像瘋了一般拼命啃著手指。

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“別啃了,聽媽媽的話,這手指都破了。”豔豔擦著他們手指上的血跡,突然想起之前帶他們去醫院打針,哪怕再粗再長的針頭扎進去,都不曾聽過兒子的哭鬧聲。

微乎其微的機率

三個月後,在廣州兒童醫院的走廊上,汪洋和妻子看著眼前的診斷結果,露出了麻木痛苦的表情。

兩兄弟除了患有“無汗症”外,又被確診“先天性無痛症”,此病是因為基因病變引起,患者不僅感覺不到疼痛,還會出現嚴重的自殘現象。

“先天性無汗無痛症”,是世界醫學界都公認的未解疾病,那時候,全球的確診數量也不超過百例,中國的病例數量十個指頭都數的過來。哪怕是最頂尖的醫學家,遇到此病也只能束手無策。

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“是不是隻能等死?”想到這微乎其微的機率居然被兩孩子遇上了,汪洋感到前所未有地絕望。醫生無奈地搖搖頭:“這個病真的太罕見了,我們是真的沒辦法,只能看他們的造化了。”

無藥可醫,汪洋他們只能回家。離開醫院不代表放棄孩子的生命,他們一直在尋找救治雙胞胎的方法。

病急亂投醫,夫婦倆總盼望著能找到仙丹妙方,他們四處打聽各種民間偏方,試過用生薑片綁腳心,拿艾葉水泡腳等土法子,發現沒什麼用後,汪洋又聽到有人說,燻蒸可以幫助孩子出汗排毒。於是,他忙不迭地回到家,燒了一大鍋開水,豔豔看他把兩兒子拖到蒸汽裡,趕忙上前阻攔。

“你這是幹嘛?兒子會受傷的。”小明凱、小勝凱的手臂已經變紅了,他們感覺不到疼痛,目光呆滯地站在滿屋子蒸汽中。

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汪家兩孩子患上怪病的訊息,在小村莊傳播開來,村民們同情的目光讓汪洋夫婦接受不了,有時候大家聚在一起討論家裡孩子有多調皮,見到汪家人來了,立馬安靜一片。

別家小孩能跑能跳,雙胞胎兄弟才剛剛學會邁步,汪洋每天下班回到家最高興的事情,就是看見兩個兒子邁著小碎步向他奔來,有時候走得急了摔倒在地上,磕得鼻青臉腫,兒子也只會傻傻笑著,看得汪洋既高興又心酸。

一年後,他們領著孩子去醫院定期體檢,醫生看到雙胞胎忍不住發出驚呼:“你們養得真好,他們居然會走路了。”原本被判定很難活過三歲的明凱與勝凱,在父母無微不至地照顧下闖關成功,這結果算是汪洋夫婦苦澀人生中唯一的喜訊了。

可高興的情緒沒能持續太久,新的問題出現了。

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奇怪的癖好

2014年夏天,汪洋家多了臺小冰箱,沒過多久,妻子就告訴他,兒子學會開冰箱了,更為詭異的是,兩孩子喜歡脫得一絲不掛,在開啟的冰箱前一坐就是好久。

汪洋聽完留了心,之前為了怕孩子摔倒受傷,家裡鋪滿了嬰兒才會用的爬行墊,可他發現雙胞胎總是把墊子扯得亂七八糟,赤身裸體睡在地上。任憑他們怎麼勸說,這毛病總是改不過來。

剛開始,兩兄弟只是在家裡才會脫衣服,隨著慢慢長大能走路了,他們在外面也開始胡亂脫衣。有一次,豔豔帶兩兒子去超市買東西,排隊結賬的時候聽到後面的人發出驚呼:“呀,這是誰家孩子?”她轉頭一看,立馬羞紅了臉。

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兩個娃娃不知道什麼時候把衣服全脫了,睡在冰涼的地上不停打滾,嚇得超市裡的人連連後退。豔豔只能一邊幫孩子穿衣服一邊道歉,一個牽著女兒的媽媽毫不客氣地斥責道:“怎麼教育小孩的,大庭廣眾之下對著我家閨女,將來長大肯定是個禍害!”

迎著眾人鄙視嫌疑的目光,豔豔表情複雜。她沒辦法向別人解釋自己孩子生了怪病,體內熱量排不出去,脫衣服只是為了好受些,只能拉著孩子低頭離開超市。

“媽媽,他們為什麼要罵我們?”兩兄弟不懂,一臉天真地看著豔豔,她含著眼淚說:“兒子乖,以後出去再難受也不能脫衣服。”

夏天是汪洋家最恐懼的季節,只要雙胞胎一生病,他們就得去醫院打針。短暫的路程於父母而言是無盡的折磨,兩大瓶礦泉水,一大包溼紙巾,是用來給孩子散熱的。別家小孩生病時躲在媽媽懷裡撒嬌,可明凱、勝凱兩兄弟卻十分抗拒與媽媽接觸,因為對方的體溫讓他們難以負荷。

孩子不生病的時候,夫婦倆日子也不好過,2014年六一兒童節,汪洋架不住雙胞胎央求,決定冒險帶他們去附近的遊樂場玩耍,途中有一段路需要坐車,恰巧車上空調壞了,兩孩子熱得不行,剛到站就忙不迭下車睡在大馬路上,來往車輛被堵得水洩不通,憤怒地朝兩孩子按喇叭,刺耳的聲音嚇哭了他們,汪洋只能把孩子拉進來狼狽往家中趕。

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不會出汗,除了不能散熱外,還容易引起面板乾燥,兄弟倆經常開啟衛生間的水龍頭對著身體衝,甚至有一次鑽進了院子裡裝滿水的水缸,要不是豔豔發現及時,恐怕孩子很有可能會被淹死。

外出時,河邊、水塘邊是永遠不能靠近的,夫婦倆得全神貫注盯著兩個孩子的一舉一動,生怕一個不留神他們就當眾脫衣。好不容易回到家,剛要鬆口氣,汪洋卻發現,一件更可怕的事情發生了。

痛定思痛地決定

考慮到孩子的將來,汪洋和妻子商量後,決定教育孩子一定要改掉胡亂脫衣的毛病。雙胞胎喜歡看動畫片,尤其是奧特曼。汪洋從網店購買了不少奧特曼的衣服給兩孩子穿,趁他們興高采烈玩耍時,抓住時機告訴他們,想要成為奧特曼,就不能隨便脫衣服。

每次打算給孩子買新衣服時,豔豔會開啟手機讓兒子自己挑選喜歡的款式和顏色,貨到了再讓他們學著親手拆快遞。這個方法很有效,雙胞胎穿著喜歡的新衣服,願意忍受的時間變得更加長了。

再後來,汪洋買了很多故事書,一邊講睡前故事一邊給孩子說道理。他告訴兩兄弟,不穿衣服是不禮貌的,容易遭到別人的恥笑。想要成為童話書里人人都喜歡的小朋友,就一定要養成良好的習慣。

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皇天不負有心人,孩子們在大人潛移默化的教育中,總算把動不動就赤身裸體的毛病改掉了。可是,對於這對身患罕見絕症的雙生子來說,意外永遠都在路上。

那一天,汪洋剛開啟家門,就看見豔豔正拖著明凱的腳痛哭流涕。另外一邊,勝凱的腳也摺疊出詭異的角度。

他細問之下才知,就在他進門前半小時,兩兄弟做了件匪夷所思的事情。

豔豔原本陪著孩子玩玩具,聽到外面打起了悶雷,擔心一會兒會下雨,她打算去院子把衣服收一下,沒想到剛出去兩分鐘,就聽見屋子裡傳來兩聲巨響,她和在廚房做飯的婆婆聞訊趕來,兩兄弟已經躺在了地上。

“哥哥從桌子上跳下來,我聽見他的腿咔嚓一聲。”勝凱告訴媽媽,他有樣學樣,跟著哥哥從桌子上砸下來,就這樣把腿摔斷了。

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他們感覺不到疼,甚至覺得這是件好玩的事情。殊不知,汪洋夫婦心疼得胸口都快炸開了。沒想到,這麼快兩兄弟就出現了自殘現象,這叫他們如何是好?

夫妻倆將孩子送進醫院治療,雙胞胎打著石膏的腿原本是不能挪動的,可只要家長放鬆警惕,他們就會跳下床到處奔跑。汪洋夫婦不敢大意,無論外面發生天大的事,兩兒子身邊也總要留一個人盯著。因為醫生告訴他們,自殘傾向是無痛症的併發症,教育和打罵是沒用的,只能靠24小時貼身照顧,才能避免孩子自殘受傷。

日子就在這提心吊膽的情緒中一天天過去,3月1日,是雙胞胎的生日,汪洋買了蛋糕回家,讓孩子對著蠟燭許個願望。兩兄弟第一次過生日,激動得大叫,一個將手伸向火焰中,另外一個則趁人不備拿起沾滿奶油的刀就要往嘴裡送,嚇得全家人手忙腳亂。

兩個孩子又成功熬過一年,原本是值得慶祝的一天,可汪洋夫婦卻高興不起來。要說真的有什麼願望,那就是希望他們離開人世前,兒子能夠擁有照顧自己的能力,健健康康活在世上。

每年8月份,汪洋都要領著孩子前往北京協和醫院做檢查,這裡專家雲集,可還是對“無汗無痛症”研究甚少。幾個醫生希望能透過雙胞胎得到更多相關的資料,汪洋夫婦爽快答應了。

汪洋相信,或許真的有一天,人類可以攻克這類罕見絕症,如果兩兄弟還僥倖活著,那麼他們將能夠變得和正常人一樣。倘若不幸離開人世,他們夫婦決定把孩子遺體捐獻給醫院進行研究,為其他飽受相同病症折磨的患者帶去希望。

12年湖北雙胞胎十指咬禿流血,卻不會哭,父母拿到診斷書如遭雷擊

參考資料:

參考網:無痛無汗雙胞胎求生記:裸出來的生命偉力

武漢晚報:雙胞胎兄弟患罕見無痛無汗症 櫃子砸到腳不覺痛

百度文庫:母愛的偉力 泣血拯救“無痛症”兒子

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