脆骨病，應該是這世界上最殘忍的疾病之一，不管再怎麼謹慎，身體不小心磕到碰到都會骨折，從此是治療加休養，漫無天日的一遍遍重複。
河南周口人王妙，從小就知道這種生活有多痛苦。
她記得很小的時候，生活在一個門檻很高的屋子裡，小的時候她就扶著門框，坐到門枕上面，然後整個人再翻過門檻。
那個小門檻，對她來說就是巨大的障礙，門裡是常年臥床的閉塞生活，門外是自由又廣闊的人生。
很可惜，王妙22歲之前的日子，大多是在門檻裡的，
她天生患有成骨不全症，也就是俗稱的脆骨病——“瓷娃娃”。
普通人除非碰上意外，幾年都不會骨折一次，而王妙小時候稍微不注意就會骨折，母親記得她小時候骨折了近百次，嚴重的時候一個月就得骨折3次，一根骨頭斷成3截。
王妙感覺自己總是躺在床上等待骨傷癒合，可好起來遙遙無期，很多時候往往是這段骨頭養好了，另外一根骨頭又骨折了。
那段時間，王妙一年到頭到下不了幾次床，時間長了，她的後背上就長滿了瘡，這時她也只能坐一會兒，等感到身體不舒適了就立馬躺下。
“小時候不能走路，就很羨慕別人。有一次我去奶奶家，看到那麼大一片麥田的時候，我覺得好新鮮，原來麥田那麼好看。”
好在她的床邊放著史鐵生、路遙、畢淑敏這些作家的書籍，這些書支撐著她的精神世界：
“我最喜歡的就是史鐵生的《我與地壇》、《合歡樹》，看了好多遍，《合歡樹》寫得真好，就感覺像兩個人在聊天一樣，聊到了我心裡，讓我沒有倒下，路遙《平凡的世界》我也很喜歡，還有畢淑敏的書。”
看到這種場景，最心疼的自然是王妙媽媽。
她還記得帶著小時候的王妙看骨折的場景，她給了大夫5塊錢拍片子，拍完片就把所有錢花光了，醫生就沒給王妙包紮，她只能抱著孩子回家。
她知道，這麼多年來，王妙受盡了冷眼，有人說王妙是個“廢人”，認為王妙什麼都不能幹，只能讓家人養著。
有時候，王妙媽媽甚至想抱著王妙一了百了，王妙的弟弟在聽到這些後，也覺得自己無能為力。
畢竟，在疾病面前，人們能做的始終太少。
王妙是個要強的人，既然沒辦法上學，那就讓弟弟教她拼音跟普通話，家裡條件好起來了，她就在22歲的時候做了兩次矯正手術，這才可以慢慢地拄拐上下樓。
再加上前兩年，他們家裝上了電腦，王妙就學起了編織課，她感嘆：“網上學編織真挺好的，有些問題自己看書弄不明白，一看影片就懂了。”
在看到一位編織老師的魚尾毯作品時，王妙就感嘆做的真漂亮，完全想不到幾團小小的毛線，竟然能做到這種程度。
因為特別喜歡，王妙每天學習的勁頭很足。
她從早上五六點到晚上十一二點，基本都在忙這些事兒，哪怕她結婚生子之後，也從來沒停過，在很長一段時間裡，王妙每天只能睡上四五個小時。
在不間斷的鑽研下，王妙的技術獲得了很大的進步。
她的作品多次獲得國內手工展獎項，還申請了縣裡的非遺專案，她的工作也得到了人們認可，現在每個月都能賺萬八千塊錢，作為“瓷娃娃”，王妙也能夠補貼家用了。
現在的王妙除了創業以外，還嘗試把自己的技術傳授給別人，她在影片網站上傳了教學影片，每天都會固定時間錄一陣兒，還把同村的留守婦女叫了過來，大家一起學習編制技術，幫助她們賺一些錢。
王妙在別人的印象裡，就是一個樂觀開朗的姑娘，覺得這人非常積極向上，王妙也說“我以前沒什麼朋友，現在朋友可多了。”
就像她說的那樣，患上罕見病不是她能選擇的，但過什麼樣的人生，是她可以去選擇和改變的，王妙也正在為想要的人生努力。
其實，在國內約有10萬名脆骨症患者，他們都跟王妙一樣，隨時面臨著疾病的危險，經歷著普通人不曾想象的困境。
生活在陽朔的趙春麗也是一個“瓷娃娃”。
在剛出生的那段時間裡，很多人都勸她的父母，實在不行就把這孩子扔掉再生一個，父母當然不同意，全心全意養著孩子。
母親在生下弟弟後，無微不至的照顧趙春麗，甚至跟當地的鄉村醫生學醫，在兩年後考取了鄉村醫師證，開了家醫療室，在給村裡人打針的同時，也給趙春麗治療。
後來機緣巧合，她認識了一位來陽朔開酒店的翻譯官，在他的幫助下，趙春麗去了美國治療脆骨症，同時，她也在自學英語，憑藉優越的天賦學到了更多知識。
後來她憑藉自己的努力，當上了酒店老闆，平時上班就是在前臺負責接待跟出納的工作，再加上英語流利，工作的也十分出色，除了不能像普通人那樣行走外，她已經能跟普通人一樣生活了。
讓人印象深刻的脆骨症患者還有云輝。
他也是在很小的時候，體內的骨骼動不動就骨折，尤其是剛上完小學一年級時，他因為兩側大腿都骨折了，只能休學在家。
這一休學就是十年，雲輝再也沒上過學，但是他也明白，上學是在未來獲得更多可能性的唯一途徑。
於是他拿來了哥哥姐姐的教材，自己琢磨教材上的文字，每天雷打不動地，上午學3個小時，下午繼續學3個小時，只是面對不會的內容只能無奈跳過。
在16歲那年，雲輝終於做了兩次手術，植入了兩枚髓內釘，在身體恢復後他終於能迴歸校園，這時，他自學的知識就排上了用場，在學業上也能過得去。
現在的雲輝跟普通人一樣結婚生子了，在北京的一家罕見病公益組織工作，從小到大，他都沒放棄過希望，一直靠著自己的努力，過上了平凡且幸福的生活。
面對這些罕見病患者，我們能做的其實非常有限，有能力的人可能會到公益組織為他們捐贈，作為普通人，可能做的更多的還是不要帶有色眼鏡看待他們，不管外表如何，他們的智力跟靈魂跟普通人沒有半點兒差別。
靠自己的努力獲得想要的幸福，這是一件值得稱讚的事情，更何況他們要付出很多、遭受很多，多一點理解，這才能讓他們過得更坦然舒心一些。