“我本以為自己的生活會一直在爸爸媽媽陪伴下美好幸福地走下去,日復一日,年復一年,直到弟弟滿月後,媽媽去做了腸道檢查,所有的一切,都變了!”這是13歲女孩涵涵(化名)為自己的漫畫配的一段文字,這14幅漫畫記錄了媽媽確診腫瘤到治療的一年曆程。
她把漫畫送給了媽媽的主治醫生,中國科學院大學附屬腫瘤醫院(浙江省腫瘤醫院)院長助理、科研部主任、腹部放射治療科朱驥主任醫師,這是一份表達謝意的禮物。
“我老婆生病後,整個家發生了翻天覆地的變化,特別是我女兒,情緒起伏特別大。”涵涵的爸爸傅先生(化名)說。
二胎後她確診腸癌
差點以為“活不長”
2018年,涵涵的媽媽,40歲的蘇清(化名)二胎懷孕。大概孕後期起,她出現大便不正常的情況,最多的時候,10天都解不出大便。
“我有痔瘡,但好像沒覺得有便血,除了偶爾拉不出會覺得煩躁,其他也沒什麼問題,這中間也做過指檢,沒查出異常。”蘇清說,醫生解釋,是妊娠原因引起的,胎兒長大後影響盆腔靜脈叢血液迴流造成的,“很多人懷孕期間都會長痔瘡,所以我們也沒在意。”
2018年10月份,兒子出生,蘇清在坐月子期間再次出現便秘,滿月之後,傅先生就拉她去醫院,“當時想著,要趕快把這個便秘問題解決了。”
檢查結果出來時,老公不在身邊,醫生對著蘇清說了一句話:早知道這樣,你就不要生二胎了。
涵涵的漫畫:我有一個美滿的家庭,爸爸、媽媽、我及不滿半週歲的弟弟。曾經,我覺得自己的生活會一直如此美好地走下去。
直到弟弟滿月後媽媽去做了腸道檢查,所有的一切,都變了!
“我當時一聽,就覺得自己的病可能沒得治了,我還很冷靜,問了一句:那我還能活多久?”蘇清的冷靜只是那一瞬間懵掉了,大腦一片空白,還來不及醞釀情緒,老公趕來時,她說,“我活不長了。”
然後,眼淚就掉下來了。
醫生給出的診斷是直腸癌,中晚期。
傅先生一邊給妻子辦理住院手續,一邊一刻不停地蒐集資訊。他在網上付費問診了北京、上海、杭州等醫院的五六位專家醫生,這其中就有朱驥。朱教授此前擔任復旦大學附屬腫瘤醫院放射治療中心副主任、博士生導師。
“朱驥教授和其他幾位專家的意見一致,都認為我老婆可以先放化療再手術。”傅先生對朱驥印象深刻,“他首先說我老婆這種情況還是有很大希望的,這給了我信心,另外他考慮問題很細,他說我老婆剛坐完月子,身體還比較虛弱,先透過個體化的放化療,讓腫瘤縮小,身體也慢慢恢復,在最佳的時機選擇手術。”
2018年11月份,傅先生帶著老婆找到朱驥就診。
“她是妊娠期直腸癌,特點就是妊娠期發展特別快,一方面是因為孕婦的免疫微環境發生改變,另外一方面,腸癌的症狀表現為大便出血、肛門墜脹 ,這和懷孕子宮壓迫有重疊,很容易被忽視,所以很多人都是生產結束後才發現,大多已經是中晚期。”
弟弟出生滿月後,因媽媽之前就一直便血,在爸爸的強烈要求下去醫院做了檢查。
結果讓全家人第一次見到了讓人的絕望詞彙——惡性腫瘤。
朱驥說,蘇清在不幸中又是萬幸的:她的腫瘤沒有出現轉移,腫瘤距離肛門有8釐米距離,可以保肛。“按照標準治療來說,她這種情況可以先放化療,腫瘤縮小後再根據實際情況進行手術。這樣也會降低復發的風險。”
之後,蘇清就根據朱驥制定的方案開始治療。
爸爸發現默默不語的女兒
畫風變得“暗黑”
“我老婆的病,我們一開始沒有告訴女兒。最初只是說:媽媽生病了,需要去外地治療。但沒有說是什麼病,有多嚴重。”傅先生停下手上的生意,將兩個孩子託付給岳父母管,自己專心陪妻子治療,“漸漸地,我能感覺到女兒有心事,特別是她看到媽媽放化療後開始掉頭髮。”
涵涵從小就喜歡畫畫,小姑娘平時比較內斂,有什麼情緒都會透過畫來表示。
傅先生髮現那段時間,女兒的畫開始呈現“暗黑”風格:一個小孩躲在角落哭泣;流血的人物……
“她以前從來沒畫過這類。”
有一天,涵涵吃完飯,突然問爸爸,“媽媽會死嗎?”說完這句話,她開始大哭。
那是小姑娘在媽媽生病後第一次這麼直接地詢問媽媽的病情。
“後來,我才知道,她其實偷偷去網上查過,搜尋的關鍵詞就是‘生病,掉頭髮’,跳出來很多結果,都是和死有關的疾病。所以,她特別害怕。”傅先生和女兒深聊了一次,認真地解釋媽媽的病情,“我告訴她,我們已經找到了一位很好的醫生,醫生說,可以治好媽媽。”
那之後,涵涵的情緒就緩和很多。
女兒畫了四隻貓說是全家福
因為“貓有九條命”
放化療期間,蘇清反應特別大。
“每次來做治療,結束後要立刻回家,不然藥效上來,她路都走不了。”傅先生說。
化療一次,蘇清要在床上躺一週左右 “那種感覺怎麼形容呢,我會問我自己:到底是要死於癌症,還是死於化療。”
不過,雖然難受,蘇清從來沒想過放棄:每次治療,老公無論在忙什麼,都必定暫停,陪她去醫院;公婆對她說:你放心去治,不要操心錢;女兒放學回家,總先抱抱她。
爸爸幾乎崩潰,每天幾乎不吃不喝到處打電話諮詢網上查資料……
母親節那天,涵涵畫了四隻小貓送給她,說這是他們一家四口,“她說,貓有九條命。”
在醫院陪護期間,傅先生會四處蹓達,向其他病友詢問資訊:患者要注意什麼,吃什麼有營養。他買了一個燉鍋,在房間裡每天給蘇清燉湯燉肉。
蘇清說,為了他們自己也要堅持。每次去醫院,她必定塗口紅,讓自己看起來精神一些;化療脫髮後,老公給她買了一個假髮,但她沒有戴,“我要接受我自己,我對自己說,無論何種情況下,我就是最美的。”
家人的支援讓她有強大的內心。
爸爸找到朱驥教授,從他那裡得到了可以讓自己信服的答覆:先做化放療,讓腫瘤充分退縮爭取更徹底的手術切除,相比直接手術,能更好的減少復發風險。
事情也在一點點地好轉。蘇清放化療的效果不錯,腫瘤縮小到3釐米。
蘇清隨後做了腸癌根治性手術。
手術當天,其他患者等候時緊張又不安,蘇清則是一路小跑,歡快地跑過去, “能手術,這是我的希望。而且我對朱驥醫生百分之百地信任,他說有機會,我相信自己能挺過去。”
手術很成功,腫瘤切除乾淨,並且保住了肛門。
醫生的一句話讓她覺得前方有光
傅先生長出一口氣, “我們慶幸自己選對了醫生。”
蘇清對朱驥也是萬分感激,“朱驥醫生建立了一個微信群,群友都是病友,讓大家相互交流和安慰,我一直記得治療期間,他給我們說過一句話:當你調整心態樂觀的面對一切困難,若干年後回想起這一切,你會感謝曾經的自己。”
涵涵的漫畫:第一次見到朱教授,給人感覺非常可親,瞬間輕鬆了不少。朱教授說媽媽是屬於妊娠期腫瘤,爸爸覺得謎團都解開了,但之前的過失後悔是沒用的,至少現在選擇正確的方式去彌補還為時未晚。
這句話這麼打動蘇清是因為它讓她覺得自己還有未來,“都說腫瘤患者只有幾年的生存期,但他說到,若干年後,讓我覺得我的生命還有很長。這樣的話從一位醫生的口中說出,你不知道對我們患者來說,意義有多重大。”
正是因為此,情緒低落的時候,蘇清也努力地配合治療,“我覺得醫生給我們指出了方向,我只要盡全力往前走,就能抓住那道光。”
媽媽手術成功後,涵涵做的第一件事就是用一個星期的時間,畫了14幅漫畫,記錄了媽媽生病的整個過程,她說要把這作為感謝的禮物送給朱醫生。
爸爸幾乎崩潰,每天幾乎不吃不喝到處打電話諮詢網上查資料;
惡性腫瘤的可怕之處不是前期的手術切除,而是後期的復發轉移,而爸爸就是奔著這個目標,減少後期復發,一定要讓媽媽健健康康平平安安的活著,陪伴兩個孩子幸福的度過每一個春夏秋冬;
全家人的情緒都從黑暗中抓住了光明,那種感覺,只有病人及家屬才能確切的體會到,終於感受到了,在健康面前,一切一切變的不再那麼重要,媽媽,加油!
第一次見到朱教授,給人感覺非常和藹可親,帶著微笑問了我們一些病情細節,瞬間輕鬆了不少。全家人的情緒都從黑暗中抓住了光明,那種感覺,只有病人及家屬才能確切的體會到;
我知道,媽媽的堅強都是取決於她對醫生的信任,對現代化醫療技術的信任……
轉至外科,簡潔幹練就確定了手術,快要過年了,至少可以好好的過完年再手術,也算是一件愜意的事情!
涵涵給每幅漫畫都配了詳細的文字說明。“畫畫前,她問了我很多治療過程的問題,問得很詳細,她沒有見過朱醫生,但在網上看到了醫生的門診照片,有些治療畫面是她自己想象出來的,她想表達這個過程有多不容易。”傅先生把這些漫畫一張張都發給了朱驥。
“蠻感動的,也很驚喜,小朋友畫得很形象!”朱驥說,“我也很高興,能幫到她,讓一家人的生活恢復平靜。”
手術時,醫生喊到媽媽名字時,她居然開心的蹦蹦跳跳跑向病床被推進電梯。我知道,媽媽的堅強都是取決於她醫生的信任,對現代化醫療技術的信任。
孕媽媽們有這些異常
不妨多做一項檢查
像蘇清這樣的妊娠期直腸癌患者,朱驥以前也接診過多例,有的被發現時已經出現了腹腔轉移,非常可惜。
“對於中晚期直腸腫瘤的患者,我們現在透過放化療之後,可以實現腫瘤完全消失,這個比率我們之前的研究就已經達到30%以上。進一步透過對人群的篩選和新的治療理念引入,我們有望將這一機率推進到60-70%。”
手術很順利,也很成功,媽媽目前處於恢復狀態,當然,後面還有一系列的治療需要去做,
畢竟,這是一場持久戰,但我相信,每一位敢於挑戰病痛樂觀積極治療的患者都將取得最終的勝利!
朱驥說,在腫瘤治療的目標上,是有優先順序的,以直腸腫瘤為例,首要的肯定是達到根治,在這個前提下儘可能提高患者的生活質量,比如肛門的器官保留。“有些患者會覺得如果不能保肛,那索性連標準治療都放棄了,這是很可惜的。”
對於像蘇清這樣的患者,朱驥也想提醒一些孕媽,如果懷孕期間感覺排便、肛門等方面的異常,最好是能個相關檢查,或者是做個和腫瘤相關的血檢,“這樣可以及時發現問題,避免延誤病情。
作者:錢江晚報·小時新聞 記者 吳朝香 通訊員 馬華君 王屹峰
編輯:醫館君
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