#健康夜話#
“嗯，佳佳，你一定要加油哦！還有很多美好等著你呢！
前面的34年，沒被打敗過，未來，你也要一樣！”
在微信朋友圈裡，記錄下自己給自己加油打氣的一段話後，我把去年我們一家三口的慶生照發了出去。當時，我們每個人臉上都洋溢著幸福的微笑，
沒人想到一種罕見的腎病正準備偷襲我們。
01
我叫佳佳，
今年34歲，是一個5歲孩子的媽媽。
我和丈夫在湖南常德經營著一家小茶葉店。城市不大，人不算少，平時店裡迎來送往，也夠我們小兩口忙乎的。
故事要從2020年9月講起。記得那幾天店裡生意不錯，我自己有點累，上廁所時發現小便呈濃茶色。我一直在朋友面前自詡身體棒棒，感冒都很少犯，
但這一次，我決定還是去醫院查查。
到鄰近的醫院化驗了小便，醫生說可能是尿路感染，叮囑我吃幾天左氧氟沙星再去瞧。我心裡踏實了一大半，
尿路感染嘛，去年我犯過，幾天就好了，不是事兒。
可幾天過去了，情況有些不妙。尿液顏色加深，尿量也明顯減少，我全身浮腫，變得茶飯不思、沒精打采了。
02
2020年9月17日，我去了一家大醫院。接診的醫生抽血查了腎功能，顯示血肌酐265毫摩爾/升，
彩超檢查結果則顯示“雙腎實質瀰漫性病變”。
我笑嘻嘻地問醫生：“怎麼了？嚴重嗎？需要住院嗎？”醫生神色很凝重，說估計是急性腎衰竭，建議往上級醫院走，而且要儘快。她還叮囑，千萬不能掉以輕心。
天啊，能吃會睡的我，啥也沒幹啊，怎麼就腎衰竭了？！
我充分相信醫生的判斷，趕緊前往長沙，慕名來到了湖南省人民醫院腎內科。辦好入院已是9月17日深夜，我舟車勞頓了一天，仍然沒什麼小便，當晚查血肌酐為593毫摩爾/升。
記得長沙的秋老虎確實厲害，外頭暑熱仍未消退，可我心裡涼颼颼的：
我才33歲，我要協助老公開好小店，我答應了女兒帶她出去玩，還計劃著生養二胎……還有好多事等著我去做啊。
03
第二天早晨查房的是羅遜大夫。他輕言細語的，問得很細。問完，他趕緊安排護士加抽了幾管血，然後和我老公出病房聊了一會。
我老公回來都掉眼淚了。
我趕緊和他打趣：“怕是要花很多錢喔，你可別捨不得！”
羅大夫回來寬慰了我們幾句，說目前情況有點急，
可能是個罕見病，
估計要做血液淨化，“你別多想，照著醫生、護士的安排來”。
上午就開始血液透析。兩個小時過去，抽血結果回來了：抗GBM抗體陽性。抗GBM病？這是個什麼病？我悄悄搜尋了一下，這是一種罕見病，發病率在0。5～1。6例/百萬人/年，會影響到腎和肺，而我是最嚴重的型別，引發了急性腎功能衰竭，隨時有肺出血的可能。
至於結局，只有冰冷的四個字：預後極差。
如果不抓緊時機治療，可能小命不保……唉，這個我從來都沒聽說過的病，怎麼就讓我攤上了呢？
04
我寬慰自己，我不是那個最倒黴的人，哪怕每週要到去醫院做3次透析，我也能自己照顧自己。我問了鄰床長期透析的病友，
現在國家報銷挺多，不會給家裡帶來太重的負擔。
不去糾結了，不能埋怨了。
我第一時間簽字同意了血漿置換。羅大夫說，科裡組織了緊急討論，這是一種自身免疫病，要把我身體內含有病質的血漿清理掉，把正常的血漿補充進去；血漿是寶貴的醫療資源，是無償獻血者捐獻的，
幸好我個子小小的，需要的量不是那麼大。
嘿嘿，我一直覺得自己個頭小挺不滿意，沒想到現在成了優勢。
其實呢，血漿置換一點都不順利。
第一次還沒做完，我就全身起皮疹，癢得要命。
我也不知道是怎麼熬過來的。“佳佳加油！你能挺過去的。”我心裡對自個兒這麼說。
一連做了3天，置換了9000毫升的血漿，相當於把我身體裡的血漿換了幾遍，還進行了激素衝擊治療，可我仍然沒有小便，整天嘔吐，喘不上氣來，根本睡不著。羅大夫說我身體裡的水和毒素太多了，心臟負荷太大，有心衰發作，除了血漿置換，每天還要做8個小時的血液透析……
這樣的治療什麼時候才是個頭啊？
05
看到血肌酐到了700多毫摩爾/升，我害怕自己的病情要發展到尿毒症了。嗚嗚嗚……父母就我一個女兒，我一直順順當當的，大學畢業後找了個好老公，女兒也很乖，媽媽隨我住……
他們都是我的摯愛，我的身體垮了，他們怎麼辦呢？
羅大夫跟我說：“你是急性腎衰竭，還談不上是尿毒症……你想太多隻會增加心理負擔。你就記著，病來如山倒，病去如抽絲。現在你腎臟恢復的可能性還在。
治病的事交給醫生，調整心態靠你自己。”
這給了我繼續治療下去的勇氣。我開始琢磨自己掌控得住的部分，比如說食譜。在營養師和護士姐妹的指導下，我詳細記錄自己每天的飲水量和尿量，多給自己找點事做，就不會胡思亂想。到第10天，做完7次血漿置換，我的小便開始增多，晚上能平躺了，走路喘氣平順了，也有了食慾，複查血肌酐到了400多毫摩爾/升，GBM抗體持續陰性。
羅大夫說，抗體消滅了，估計將來也能脫離透析。
時至今日，距離起病已有1年3個月。我定期去看羅大夫的門診，開始每月去一次，現在3個月去一次，激素和環磷醯胺已經停用，尿檢基本正常，血肌酐下降到125毫摩爾/升，也沒再出現明顯的併發症。
怎麼說呢，
老天給我開了一個天大的玩笑，
讓我得了一個比中大獎機率還低的病，但現代醫學和醫護人員挽救了我的腎臟和生命。
醫生點評
醫生其實很難有機會深入瞭解一位患者的就診心態。
感謝佳佳，向我們展現了她細膩的內心世界。
一年多過去，總結佳佳的病情，只有3個字：不容易。抗GBM病即抗腎小球基底膜病，起病急驟，多器官受累，對腎臟有摧毀性打擊，引發的大咯血還可能致命。
所幸佳佳就診還不算晚，治療積極到位，效果令人滿意。這其中，
患者頑強的精神，家人多方的支援，醫患良好的溝通，科室的診療經驗，缺一不可。
惟願病患重視腎臟健康，醫生早期識別疾病，讓病痛的傷害儘可能減少。
作者：佳佳
點評：湖南省人民醫院腎內科主任醫師 羅遜
策劃：譚嘉 餘運西
主播：梁婧
編輯：餘運西