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克羅恩病是個什麼東西?

我叫李四,現在我正坐在病床上望著天花板發愣,今天對我來說絕對是一個永生難忘的日子,因為不久前醫生確診了我患有克羅恩病,當這個詞從他嘴裡說出來時,我整個人都是懵的,克羅恩病這是個什麼東西?不是腸瘻嗎?

“羅醫生,這是個什麼病呀?”我的父親比我先一步提出了疑問。

“克羅恩病是一種不明原因的慢性非特異性腸道肉芽腫性炎症,也叫炎症性腸炎。瘻管形成就是它的併發症的一種。”羅醫生解答道。

“炎症性腸炎,這嚴重嗎?”我問道。

克羅恩病是個什麼東西?

羅醫生坦然道:“實話說這個病到目前為止,沒有根治的手段,我們現在的治療方案是,解除症狀,並讓其從活動期轉到緩解期。”

“您是說這是絕症嘍。”母親面色變得煞白著急問道。

“請您不要著急,一般來說,此病只要病人控制得當對壽命不會有什麼影響。”羅醫生出言安慰道。

母親面色稍定。

“不過你們需要做好終生服藥的心理準備。”羅醫生接著說道。

“謝謝醫生,我們知道了,請您一定治好他,花多少錢都行。”父親聲音低沉著說道。

“放心吧,對於克羅恩病我們是有經驗的,很多患者出院後,狀態都不錯。”

“那就好,那就好。”

“那麼你們先去辦理住院手續吧。”

就這樣我被收入了醫院,剛來到病房時,還沒來得及將坐下,一個護士便快步進來說道:“你們誰是李四。”

“我就是。”

“你好,我是你的管床護士,我叫玲瓏。我現在要告訴你有些注意事項,請聽好。”

‘好的,您說’

“現在開始禁食禁水,明天會有人給你安裝PICCJ進行腸外營養。”

“什麼是PICC,什麼是腸外營養?”

“PICC又叫經外周靜脈穿刺中心靜脈置管是從你的肘窩靜脈處插入一根細管到達上腔靜脈進行中長期的輸液治療。 ”

“普通靜脈輸液不行嗎?”我問道。

“你的營養狀況很不好,我們需要對你進行腸外營養治療,營養液中的高濃度葡萄糖、脂肪乳、氨基酸等藥物,會刺激你的血管壁,可能引發靜脈炎,因此需要用PICC來將藥物送到靠近心臟的大血管,血液流速較快,能很快稀釋它們,你需要輸液的時間也比較長,它還能避免你被反覆穿刺帶來的痛苦。”玲瓏貼心地解釋道。

克羅恩病是個什麼東西?

我點了點頭。

“好了,你先休息,一會兒還要輸液,有事情可以按一下床邊的按鈴,我們會盡快過來的,如果你在如廁時出現不舒服,可以按右手邊的紅色按鈕。”她邊說邊將廁所門開啟指著牆上的按鈕說道。

“我們明白了。”

“好的。”說完,她便又快步離開了。

我躺倒在病床上發著呆。

我實在想不到,明明是個腸簍怎麼就變成了這樣。

半年前,我因為腹痛,腹瀉四天去了我們當地的醫院,醫生檢查後說我是腸炎,開了些藥就讓我回來了。吃藥以後,我的症狀也就消失了,我以為自己好了於是就沒管。結果兩個月後,我和同學一起出去玩的時候看見一家藥店,它門店外邊有一個體重秤,我便站上去稱了一下,體重125斤,我居然瘦了四斤,當時我不太在意。

當天我們還去了一家火鍋店,點了一個麻辣火鍋,結果當天晚上就開始腹瀉,我以為腸炎又犯了,於是自己買了點藥來吃。症狀緩解了,可是從此之後我的大便就不成形了,上廁所的次數從兩天左右一次,變成了一天兩次,早晚各一次,吃飯時有時肚子會隱隱作痛,不過會很快緩解,我連忙上網搜了一下,上面說大便一天不超過兩次是正常的,於是我鬆了一口氣,我認為自己可能得了慢性腸炎。我當時的想法是這不是什麼大病,沒必要大費周章的跟父母講,自己買點藥吃吃就行了,也不怎麼忌嘴,麻辣火鍋,燒烤,依舊不斷。

克羅恩病是個什麼東西?

在不久後我開始出現發燒,體溫經常在37。8左右的低燒,正巧那幾天我睡覺時,因為天氣熱沒蓋被子,於是我認為是自己感冒了,買了些藥來吃,不過溫度並沒有下去,不夠由於是低燒我也沒怎麼重視。終於,我在一個星期後晚上右下腹疼痛,我連忙去了醫院,醫生查體認為是闌尾炎,於是為我進行了闌尾切除手術。

手術出院後我就經常性右下腹疼痛,我認為那是手術的後遺症,忍忍也就過去了,後來有一天我又去那家藥店稱了一下自己體重,118斤,我又瘦了這次我是怕了於是連忙跟父母說了這件事,他們連忙帶我去醫院檢查,結果發現我中重度貧血,白蛋白降低,嚴重營養不良。

於是,父母把我帶到了現在的醫院,經過一系列繁複的檢查,羅醫生告訴我得的是迴腸結腸型克羅恩病,合併腸簍與腹腔感染。

下午時,羅醫生帶著一幫人來到病房,然後向我細緻地描述了病情然後給出了治療方法,由於我感染很嚴重,先抗感染,由於腸簍,於是禁食禁水,腸外營養進行營養支援,由於白蛋白低,於是補充人血白蛋白,由於中重度貧血,於是輸血治療。

當時,我就想網上不是一直傳血庫吃緊嗎?怎麼說給我輸血就輸血呀。後來我才護士嘴裡得知,那袋血是他們好說歹說才要來的,這讓我感動極了。

就這樣我在醫院呆了兩個星期,期間我被抽了還幾次血,每次我都在心裡抱怨本來我血就少還要抽,不過我還是很配合。

我運氣很好腸簍恢復比較好,腹腔感染也控制住了。

出院那天我看著窗外的晴空,不禁對未來充滿希望,羅醫生告訴雖然這個病現在沒有根治的辦法,但是不代表未來沒有,現在有好幾個研究方向能夠有希望。比如,幹細胞移植,糞菌移植療法,高壓氧療法等。他讓我不要灰心,相信科技的發展。

我笑著說:“放心吧,我現在感覺自己就跟新生了一樣,特別有信心。”

羅醫生笑了笑然後他接著向我宣讀了一大串注意事項: 你要吃高營養低渣的食物,你真得很幸運沒什麼過敏物。以後吃東西要注意一下。

(1)主食宜精細,用富強粉、上等好大米等,不建議食用粗製糧食,如玉米麵製成的食品。

(2)副食可選用瘦肉、魚等作為提供蛋白質的主要來源,活動期要限制牛乳。不吃脹氣食物,如黃豆、蔥頭等。蔬菜宜選用含粗纖維少的。

(3)為糾正體內缺鉀及貧血狀況,可供給各種菜汁、果汁、去油肉湯、棗湯、肝湯等,以補充維生素 B、維生素 C 及無機鹽(鉀、鐵)等。

(4)為了增加營養,又不增加腸道負擔,應儘可能壓縮食物體積,選擇單位量營養價值較高的食品,如飲料代替飲水,也可用兩種以上原料合制一份飲食。

(5)食物要易於消化,各種食品均應切碎制軟,少食油煎炸食品,烹調多以燴、蒸、煮、燉為宜。少食濃烈刺激的調味品,如辣椒等,避免對腸黏膜的刺激。

(6)少渣低纖維飲食,減少攝入那些可增加大便殘渣的食物,如生的蔬菜、種子、堅果、土豆皮、玉米皮、全麥穀物等。

克羅恩病是個什麼東西?

“這麼多。”我驚訝道。

“還沒完呢,這些只是粗略地建議,以後你要千萬要戒菸,讓你爸也戒了,吸二手菸對你也不好。”

他話音剛落我媽就拍了我爸一下說道:“聽見沒,以後我再看見你抽,我就要你好看。”

“放心吧,為了這個不省心的兒子,我什麼都願意。”

“當然酒也不建議喝,濃茶也不行可以喝淡茶。”

“戒菸戒酒我能明白,為什麼還不能喝茶呀。”我疑惑道。

“茶葉中的鞣酸能與食物中的蛋白質結合生成一種塊狀的、不容易消化吸收的鞣酸蛋白;濃茶中鞣酸含量多,而鞣酸可與鐵質結合,造成鐵吸收障礙,甚至缺鐵性貧血;濃茶中的咖啡因含量增加,可使人體心跳加快、血壓升高,加大心臟和腎臟負擔,且可興奮神經,長久飲用可引發神經衰弱。綠茶、紅茶、普洱茶等茶水含有咖啡因,這種物質會引起或加重腹瀉症狀,喝茶對潰瘍性結腸炎患者的影響程度與攝入的咖啡因含量和個人反應有關。但部分研究卻得出,喝茶可能減少亞洲人患炎症性腸病的風險。所以,你可以根據自己的耐受情況喝一些淡茶。”羅醫生竹筒倒豆子般說了一大堆話。

我點點頭表示明白。

羅醫生繼續道:“你這個病在日常生活中要注意得很多,我在這裡向你推薦一本書吧,書名叫《潰瘍性結腸炎和克羅恩病自我管理》這本書裡面講的很全面,你最好看看。”

“沒問題,我回去就看。”我笑著說道。

“最後,你要記住要3個月複查一次,這對監控你的病情很重要,好了祝你健康。”羅醫生道。

“謝謝您,羅醫生。”

我聽從了他的建議,現在過得很好,如果你也不幸患了這個病,請不要灰心,積極治療,一切都會好起來的。

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