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渾身沒勁,四肢發軟?南京市首個重症肌無力團隊專治這種罕見病!

今年5月初

江蘇宿遷45歲劉女士

出現雙側眼皮下垂的症狀

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起初她沒當回事

可隨著時間推移

她覺得自己手腳

也有點沒力氣

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雙上肢不能向兩側平舉

6月初,她連梳頭

都不能獨自完成

走路也很費勁

當地醫院建議她到

南京市第一醫院就診

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胸部CT發現胸腺瘤

隨後,劉女士來到我院肌無力專病門診就診。我院神經內科副主任醫師時建銓接診後發現:劉女士四肢無力明顯,雙上肢不能向兩側平舉,僅能獨自行走100米;疲勞試驗陽性;血乙醯膽鹼受體抗體陽性。

經綜合診斷

劉女士被確診為重症肌無力

胸部CT證實

劉女士還合併胸腺瘤

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多學科專家聯合會診後,醫生建議待肌無力症狀改善後再處理胸腺瘤。經過積極的藥物治療,劉女士肌無力症狀明顯改善,雙上肢能正常平舉,行走也基本正常。我院心胸血管外科團隊順利切除了胸腺瘤;手術一個月後,劉女士至腫瘤內科接受放療。目前,劉女士的生活和工作又回到了正常的軌道。

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雙上肢可以正常向兩側平舉

我院神經內科副主任醫師時建銓介紹,2018年5月22日,中國發布了《第一批罕見病目錄》,共包括121種疾病,全身型重症肌無力被納入其中。重症肌無力早期易漏診誤診,專病醫生少,診療不規範;患者生存狀態差,往往需奔波於多家醫院/多個科室就診,因此成立重症肌無力多學科診療(MDT)團隊具有重要意義。

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9月23日,我院組建重症肌無力多學科診療(MDT)團隊,團隊成員由神經內科、腫瘤內科、心胸外科、眼科、藥劑科、醫務處、護理部和肌電圖室專家組成。據瞭解,這是南京市首個重症肌無力MDT團隊。該團隊前期已成功合作診治數百例重症肌無力患者,並對患者進行長期隨訪和管理。

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專家說,重症肌無力是一種由自身抗體介導的導致骨骼肌無力的自身免疫性神經肌肉接頭疾病。首診科室相對集中於神經內科或眼科,10%—15%患者合併胸腺瘤;重症肌無力的治療策略包括藥物治療(涉及多種免疫抑制劑使用)、胸腺切除術、胸腺瘤放化療及靶向生物製劑等。因此,需整合多學科資源,成立重症肌無力MDT團隊,促進疾病的規範化診治,造福廣大患者。

本期專家簡介

時建銓

渾身沒勁,四肢發軟?南京市首個重症肌無力團隊專治這種罕見病!

神經內科

副主任醫師

醫學博士

主要從事神經肌肉病(如重症肌無力、漸凍症、周圍神經病、骨骼肌疾病)及認知障礙的診治。

肌無力專病門診

本部:週一上午

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文字 | 時建銓 章琛

編輯 | 劉春興

稽核 | 孫忠河 周俊山

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南京市建鄴區應天大街919號

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