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失去肛門的人

造口人,是一群特殊的病人。他們的肛門因病變被縫合,腸管被拉出一段縫在腹壁上,肚子上隨時掛著造口袋收集糞便。目前中國有150萬造口人,每年增長率逾10%,除了生理上的困境,他們也面臨嚴重的心理障礙。

母親成為造口人後的五年,張焱始終貼身照顧。她見證了好強的母親如何一點點被摧垮,在生命和尊嚴之間左右搖擺。作為病患家屬,張焱也時常需要在自我的期盼和母親的意願之間做取捨。

隱瞞病情

2016年8月,我媽在電話裡告訴我,她每天凌晨三點半都會準時被肚子串氣痛醒,一個多小時後自動緩解,有時候大便也不成型,甚至便血,人急速消瘦。我聽完覺得不妙,從江蘇趕回錦州,帶她去醫院檢查。

幾天後,我拿到了媽媽的活檢報告,診斷結果是粘液型結腸癌中期,我當時腦子一片空白。胡醫生告訴我,病情暫時沒有擴散風險,但這病發展很快,需要儘快手術。等我反應過來,瞬間產生了一個想法,我請求道:“能否將確診單上的結腸癌改成結腸瘤?”胡醫生嘆了口氣,沒有拒絕。很快,他將假報告打印出來,遞給我。

我拿著假報告等電梯,雙腳怎麼也挪不動,順著牆滑坐在地上。我想不通。

我媽才66歲,她一直堅持鍛鍊身體,每年做一次體檢,狀態一直很好。

三個月前去拿體檢報告時,醫生還說她的心臟、肺等器官相當於三十多歲的人。但我們唯獨沒有做過

腸鏡,這才是預防結腸癌最關鍵的手段

結直腸癌的發病率很高,且呈現出年輕化的趨勢,但日常生活中很容易被人忽視。世衛組織釋出的資料顯示,我國2020年新患結直腸癌患者為55萬,佔新確診癌症人數的12。2%;女性結直腸癌的死亡人數僅次於肺癌,成為我國女性癌症死亡的第二大原因。

我哭不出來,心一個勁兒地下沉,腦袋卻飛快盤算著怎麼“應付”我媽。她畢業於瀋陽大學歷史系,退休前是老師,我11歲時,父親車禍去世,我媽獨自帶大我,她嚴謹認真、獨立好強,不是好糊弄的人。回到病房,我媽拿過假報告,仔細地看了一遍,然後舒了一口氣,“我就知道沒事。”

失去肛門的人

圖 | 年輕時的媽媽

隨後,我去找胡醫生籤手術同意書。他告訴我,“你母親的腫瘤距離肛門只有9釐米,不知道能不能保住肛門,你提前想好辦法,安撫好病人。”

我問胡醫生:“如果可以根治,她還能活多久?”胡醫生看著我,沉默了一會兒:“每個人的情況不一樣,根據我們國家目前的資料,五年的生存率不到50%,如果是中晚期,不足10%。”

三天後,我媽被推進了手術室。手術結束後,醫生叫病人家屬去看切掉的腫瘤,在一個腰形托盤裡,它像一節吸管,21釐米長,無名指粗細。我聞到了一股血腥氣,但沒有恐懼,那是我媽身體的一部分。

手術後,我媽獨立得讓人無可奈何。她只在床上躺了三天,就自己動手扯掉了監護裝置,下了麻藥泵。術後第五天,她趕走了所有護理的人,自己下床活動、洗腳洗臉、倒尿袋和引流袋。

我去探視,她總是趕我走,一方面是怕給我添麻煩,另外一方面是她的自尊心在復甦。

我怕惹她生氣,每天只去看她一次,偶爾會躲在病房外面,從視窗觀察她的一舉一動。她經常盯著我買給她的太陽葵,一看就是一上午。

術後恢復得不錯,我們決定不做化療,十五天後,我媽出院了。我跟丈夫商量,辭掉工作,帶上兒子回到老家,貼身照顧我媽。見我回來,我媽一開始還挺開心,看到外孫更是親得不得了。後來又覺得虧欠我,不停和我嘮叨,“你最好趕緊回去,夫妻兩地分居,很容易出問題。”但我已下定決心,陪在她身邊不走了。

失去肛門的人

圖 | 媽媽和我兒子

獨自承受真相的我,一刻也不敢放鬆。她的每一聲咳嗽、每一個噴嚏、每一次感冒,都讓我膽戰心驚。我每天一睜開眼,就先跑到她房間去看看。有一次她在熟睡,我還把手放在她鼻子下面,試了試呼吸。

就這樣緊張地過了兩年,我媽的病情開始惡化。她排便越來越困難,甚至又開始便血。我陪她做了腸鏡,拍了增強CT,發現腫瘤突然爆發式增長,距離上一次複檢才四個月,腸道居然只剩下“一線天”,要被堵死了。

這次瞞不住了。我告訴她,第一次診斷書是我偽造的。她沒有發火,只是安靜地聽著,然後說:“我自己的病自己清楚,全身難受又說不出具體問題,一定不是簡單的病。”原來,被騙的人一直是我。

直面真相

第二次手術,情況變得更加複雜。手術還是胡大夫操刀,他直言不諱地說,我媽的肛門保不住了,腫瘤已經到了直腸,距離肛門只有3釐米,並伴有淋巴轉移,術後需要化療和免疫治療。

通常而言,發病區域越靠近肛門,保住肛門的機率就越小。

結直腸癌患者在確診後,85%都屬於中晚期,需要在性命和肛門之間二選一。失去肛門後,患者需要做造口手術,再造“人工肛門”,將腸道從腹部拉出,接上糞便袋。我國造口人正以每年逾10萬人的數量遞增,其中不乏十幾二十歲的年輕人。

我把治療方案對我媽全盤托出,說到要造口時,她深深看了我一眼,然後緩緩說:“按醫生說的治吧”。手術前在家裡,我媽曾主動提及造口,她一邊剪玫瑰花枝,一邊說:“要是肛門保不住,我就不活了。”

失去肛門的人

圖 | 媽媽的診斷書

手術進行了七個半小時,術後我媽的血壓過低、心速不穩,被推進觀察室,我的心一直提著。我媽身高173CM,手術前體重從120斤掉到90斤,身上的骨頭摸起來像刀鋒,我真怕她挺不過去。

從觀察室被推出來後,她的臉呈灰黃色,有些浮腫,顴骨突出,和平時判若兩人。

這一次,腸子被割下15釐米,癌的樣子非常直觀地暴露在我面前,灰色,形狀像無數小石頭粘合在一起,是用手術刀都割不動的硬度,我當時很想把這塊石頭碾碎、分解、燒成灰。

胡醫生拍拍我的肩膀,示意我跟他去辦公室,他拿出一張白紙,一邊畫一邊講解:“我從原來的切口開啟腹腔,切掉病變部位,縫合肛門,之後造口……”

我問:“造口是臨時的,還是永久的?”胡醫生不解:“你是說以後還想做還納術?(把腸子再放回腸道)”我遲疑了:“我想保證她的生活質量……”胡醫生盯著我,一字一頓地說:

“是永久的,沒有什麼比命更重要。”

術後三天不能吃東西,只能靠輸液。五天後,終於可以喝稀粥了。進食之後,更艱難的挑戰來了——更換造口袋。造口袋是透明的袋子,固定在患者肚子上用來裝糞便。

第一次換造口袋,由護理師親自指導,我配合著操作。這是我第一次認真觀察我媽的肚子,在她腹部正中間,有一條10釐米的縫合線,刀口左側5釐米左右,就是造口,像一截紅腫的香腸,上面還有血絲,清晰可見腸壁的紋路。傷口讓人很震撼,你無法想象體內的器官裸露在身體外面,那不僅僅是一個傷口,而是生命的苟延殘喘。

我媽始終很配合,只是提前要了一條毛巾,擋住自己的臉。

我咬著牙,攥緊雙手,在護理師的指導下一步步操作。護理手法要特別輕柔,稍不注意就可能導致造口周圍的皮膚髮紅、腫脹、潰爛,後續治療會很麻煩。操作結束後,我的衣服溼透了,像打了一場仗。

造口只是一個出口,並不能隨意控制排洩,需要患者一直佩戴造口袋。拖著隨時可能發生滲漏的糞便袋子,有時還需要他人幫忙完成護理,造口病人的心理負擔不言而喻。有調查顯示,90%的造口病人存在不同程度的心理障礙,無法接受殘缺的自己,或是與他人共處,對年輕人來說,婚姻生活更是無法想象。

我媽的病房裡住著三個病友,有人更換造口袋時,會通知其他人:“我們要出貨啦!”另外兩家病人和親屬就會迴避。拉上的簾子可以藏住傷口,卻藏不住排洩物的味道。同住一個病房的人,彷彿有了一層“人造血緣”,內心互認是“生死之交”,家屬會毫不介意地幫忙護理其他病人。

造口袋是透明的,方便醫生檢查腸道和糞便情況,這讓患者的自尊心無處躲藏。

為了讓造口袋不那麼透明,我買來好看的中國結貼紙,貼在每個人的袋子上。

失去肛門的人

圖 | 醫院的穿刺處

25天后,我媽出院了。回到家,她很少說話,很少吃東西,也很少出門。她總是避免去公共場合,擔心別人聞到自己身上的氣味,出門前會噴很多香水,穿活性炭內衣。站在街上聞到汙水的味道,她會立刻緊張地懷疑自己,不自覺地用雙手護住腹部。

在家裡,她拒絕我幫她換袋子,不讓我幫她洗澡,甚至不讓我靠近她。

她在洗手間準備了一輛四輪小車,把必需品都放在上面,又做了一個罩子遮起來。每次處理完造口袋之後,她會馬上回到自己的房間,把房門鎖上。

我只能尊重她的選擇,有事就發微信跟她溝通。偶爾兒子成了傳聲筒,在兩個房間跑來跑去,門開開合合的聲音,像我開開合合的心。

一般情況下,造口袋清潔之後可以用4到7天,可我媽受不了有一點點汙穢,她一天去十幾次洗手間,頻繁更換造口袋。這導致她面板過敏,腹部長出一片片紅斑,癢到恨不得抓破面板,我只能去醫院開了激素軟膏,放到她的專用車上。

有時候,她在洗手間待得太久,我在外面捶門,看到她捂著肚子、蜷著身體出來,我覺得自己特別沒用,什麼也幫不了她。有時候,她在洗手間裡低聲抽泣,我在外面默默流淚。

確診癌症時她沒有哭,手術前她沒有哭,藥物反應劇烈時她沒有哭,可是換袋子的時候,她哭了。

失控的治療

第二次手術之後,我媽發生了一些變化。

她以前從來不化妝,穿衣服也多是素色。但這次出院後,她買了很多顏色鮮豔的衣服,大紅或大粉,還讓我幫她買化妝品,開始學習妝發。她囤了很多香水,噴在洗好的衣服上,還買了大束的香水百合擺在房間裡。每次去做化療前,她會認真地打扮自己,好像努力想哄自己開心。看到她這樣,我反倒會有一些擔心,總覺得她是在掩飾內心的沮喪。

我們把化療的那棟樓叫做“癌樓”。癌樓有五層,就在醫院氣派的門診大樓後面。在這裡,我生平第一次看見我媽跟人吵架。

我媽是敏感體質,化療過程中經常出現不良反應,發燒、嘔吐、拉肚子。注射化療藥之後,人的心臟和肝臟馬上就有反應,會覺得心煩氣躁。健康的人無法理解生病的人,很容易缺失應有的體諒。

我媽的對床,是位75歲的奶奶,從外地來的晚期肺癌患者,她家來了很多親戚,他們圍坐在病床邊聊天、嗑瓜子,甚至有人對著手機錄起了歌。我媽皺著眉頭,不停地翻身,正是不耐煩的時候,聽到一位男性對那位奶奶說:“就您這身子骨,再活上兩年沒問題。”

我媽突然“騰”地一下從床上坐起來,聲嘶力竭地喊:“老太太會比你長壽,你才活兩年呢,一個大老爺們,說話不走腦。”

那個被罵的男人暴跳如雷,撲過來要掐我媽的脖子,沒等我反應過來,我媽抓起手邊的暖手袋向那人砸過去,這一下用力過猛,造口袋漏了。這場崩漏,讓病房瞬間安靜下來,所有人都捂住了鼻子,包括那個男人。我趕緊拿出新造口袋來換,化療病房沒有遮擋簾,

我媽裸露著肚子,躺在床上,瞪著所有人,沒有避諱,沒有畏懼。

出院回家後,我媽的活力大不如從前。她變得異常敏感,不喜歡燈光,經常關著燈待在房間;討厭一切聲音,我打電話都要躲開她。“我可能堅持不完所有療程”,好幾次她這樣對我說。

失去肛門的人

圖 | 媽媽和兒子的背影

有一晚,凌晨一點多,我聽到客廳裡有微弱的聲音,持續了半個小時 。我起身,輕輕開啟臥室門,眼前的一切令人觸目驚心。

客廳北牆上寫滿了紅色的字。我媽站在椅子上,左手端著墨盤,右手拿著毛筆,身上穿著她最喜歡的那條紫色長裙。距離她頭頂一米遠的地方是吊燈,上面懸著一根綁好的繩子。我呆在原地沒敢動,腦袋一片轟鳴,像是陷在一場噩夢裡。

我媽轉過頭,我看到她化了妝,眼睛哭得有些紅腫,她站在那裡,對我說:“其實我還沒下定決心。”我在心裡大喊:“媽,我多想救你,我想讓你永遠健康。”身體卻傳遞出一種很深的無力感,我覺得很累,特別想躺在地上。我一句話沒說,走過去慢慢把她扶下來。她囑咐我:“先用布把牆擋起來吧,別嚇著孩子。”

事情過去後,我們兩人都非常默契地不再提及。我把牆重新刷了一遍,還掛了一幅畫。這段記憶後來變得很模糊,我幾乎不記得遺書的內容了,它成了我心裡不可觸碰的地方。

我託人開了一些抗抑鬱的藥物,我媽服用之後開始嗜睡,反應也變得很慢,但再沒有提過自殺。我以為她正漸漸好轉,直到有一次打掃房間時,我從她枕頭裡抖出幾十粒藥,紅紅綠綠撒了一床。她把所有藥都停了。她向我解釋:“不用擔心,我沒想別的,每天吃藥都飽了,搞得沒有胃口,就想停一段時間。”

我第一次覺得,活著怎麼這麼難呢?守護一條殘缺的生命更難。照顧我媽的這段時間,我的體力、精力和耐力消耗得很嚴重,常常感到撐不下去。我像一隻不停旋轉的陀螺,每天重複一樣的生活,努力、認真,卻看不到希望。

母女對峙

停藥後,我想帶媽媽去做免疫治療,聯合靶向用藥。我打聽到杭州新出了一種抗癌藥,據說反應小,效果很好。試藥之前需要做身體指標檢查,注射一種混合葡萄糖溶液,然後進行掃描,看看有沒有遠端轉移。這次我媽表現出了強烈的抗拒。

“我不去,我不想像小白鼠一樣活著,我想像個人!”

“可你至少要先活下去呀!”我堅持。

“我是為自己而活,不是為了成全你。”

“不行,必須去,我已經聯絡好了醫生。”

毫無徵兆地,我媽突然撲通一聲跪在我面前,嚇得我手足無措。

疾病讓這個驕傲的女人心力交瘁,她的承受力已經到頭了。

我也跪在地上,努力想把她扶起來,可她還是癱坐著,哭著說:“求求你,放過我吧!我不想治了,每天只知道吃喝、還不能控制拉撒的是動物,不是人!”

我緊緊抱住她,她全身都是骨頭,瘦得硌人。我努力安撫她的情緒,等她平靜下來,再跟她協商,她同意了。那時我沒料到,這不過是她的“緩兵之計”。一週後,她離家出走了。

那天,我出門買孢子粉回來,走到門口,發現兩道門都被鎖了,心想“壞了”。我平時出門,都只鎖裡面那道門,外面的門從來不鎖。我開啟房門,一眼發現放在客廳的紅色行李箱不見了。

她帶走了喜歡的衣服、造口袋、藥,還有我們的合影。

我慌了。

親戚們幫忙報了警,印發尋人啟事,向本地交通電臺求助。我捧著一沓尋人啟事,沿著中央大街一直走,也不知道去哪,最後竟然走到醫院癌樓的後牆。深冬裡,家家戶戶亮著燈,我縮在牆角,哭到不能自已。“媽,你知不知道,我也討厭醫院,每次來都要提醒自己‘別害怕、別逃跑’。我也不想強迫你,但我更害怕失去你。”

一週後,我媽回來了。我到家時,看見她坐在客廳的沙發上。她告訴我,她去了郊區一家養老院,花100塊試住了一週。

在養老院裡,她看見一個特別護理室,裡面住的都是生病的老人,也有人和她一樣是造口病人。有人造口袋破了,護工拿著拖布就把肚子擦了,衣服和床單都不給換。她一打聽才知道,自己那點退休金,在這兒只夠交住宿費,其餘費用只能讓我補助。“算了,還是回家吧!”她本想去養老院安安靜靜地走掉,誰也不拖累,但最終還是退縮了。

我媽說,她想明白了:“人早晚要死,拖著造口袋又怎麼樣,不如換種活法。”

她問我:“後續治療媽就不去了,瞎花錢還受罪,我想按自己的想法過日子,你看行嗎?”我紅著眼睛,點點頭。

不曾離開

這次回家以後,我媽不再避諱我,沒有力氣的時候,她會讓我幫忙換造口袋。以前她哪怕彎腰很困難,也不願意讓我幫忙拿東西,更別說換袋子了。

她也不再懼怕出門和社交

,開始去老年人活動中心,穿最紅的衣服,化最靚的妝,請最帥的男伴跳舞。她還受同學邀請,做了合唱團指揮,每天忙著寫樂譜、聯絡服裝。

每次外出時,她都會跟我打報告,交代好今天要去哪、去見誰、幾點回家。好像是為了告訴我:你看吧,我有在正常生活哦。

她看起來,好像快樂了很多。但我總覺得,她不過是在表演堅強。與人交談時,她也會大笑,但那種笑,更像是皮肉的牽動,而不是發自內心。

又這樣過了兩年。媽媽的身體狀況越來越差,後面幾乎長住在醫院,一直住到腰部以下全腫了,連注射液都輸不進去了,腦子也漸漸地糊塗了。

那天,她突然來了精神,人清醒了很多,說話聲音也大了,吵著要回家。

我意識到,這一天可能來了。我把她帶回家,親戚們都來了,她跟每個人都聊了幾句。聊累了,她躺在床上,明明白白地安排了身後事,走之前要穿什麼衣服、戴什麼首飾,我都一一照做。

親戚們走後,我和兒子守在她的床邊,拉著她的手,互相靜靜地看著。她不讓我離開,哪怕只是起身接一杯水,她也會大叫我的名字。當天凌晨三點半,我媽很平靜地走了。

一個月後,我整理她的遺物時,發現了她留給我的遺書。走之前,她完全沒提過還有遺書。她是等著我去發現嗎?如果沒發現也就罷了?我已不得而知。

失去肛門的人

圖 | 媽媽留下的遺書

媽媽走後大半年,我一直留在老家,我需要時間來過渡,或許等兒子唸完小學再回江蘇。我總覺得,媽媽還沒有走。

有時候我買菜回來,會脫口而出:“媽,我回來了”。

- END -

撰文 |張焱

編輯 | 孫雅蘭

(實習生古一揚亦有貢獻)

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