前幾天在網上看到一篇文章：《自閉症兒子一天只睡3小時，她曾想一了百了》。

文章是孩子的媽媽詹穎講述，孩子叫俊俊，被確診為中度偏重度自閉症，這一年，俊俊身體狀況頻發，他不僅經常感冒，同時還伴隨有支氣管哮喘病、遺尿症，打了不少針，吃了許多抗生素。等到3歲的時候，俊俊又出現了全身菌群失調，全身起紅疹子，去了很多醫院都沒有治好。

無奈之下，詹穎辭去了工作，上午送孩子去醫院進行干預訓練，下午在家照著武漢老師的方法對俊俊進行干預。在鄂州的那段日子裡，她所有的精力都獻給了兒子。

可是一兩年過去了，俊俊還是不認識自己的媽媽，大小便也完全不能自理。俊俊每天早上5點鐘醒來，醒了就開始在床上蹦跳。他中午也不睡覺，能一直活躍到晚上2點。

俊俊精力充沛，而詹穎卻只剩疲憊。她白天要照顧孩子，對孩子進行干預，晚上又要等孩子睡著以後才能做一些家務活。

生活的磨難加上孩子康復依然沒有效果，這樣的日子反覆地折磨著詹穎，她看不到任何希望，每天哭著睡去，醒來的時候枕頭總是溼的。她曾經無數次地想帶著孩子離開這個世界一了百了，這樣她自己就能解脫了，老公也能夠重新組建一個家庭，生一個健康的孩子。

而類似的自閉症家庭的悲傷故事也曾有過：

“廣州一孕婦帶著患有自閉症的兒子自殺”；

“抑鬱父親帶自閉症兒子自殺被判緩刑”；

“媽媽帶自閉症兒自殺：如果不能施以援手”。等等。

而據《中國孤獨症家庭需求藍皮書》調查顯示，在由誰為主要看孩子方面，母親佔比76。3%，父親佔比17%；22。9%的家長認為自己的孩子身心狀況較差，41。2%的家長認為自己比較悲觀。

知乎上有個關注度很高的提問：假如你有個自閉症小孩，你會怎麼辦？

在評論中，“有那麼一瞬間，我拿被子捂住了孩子的口鼻”，成為點贊最高的留言。

這種點贊並不是認可這位星媽的做法，而是覺得星媽以及星爸們真的太不容易了。

普通家庭的難是基於生活的難，而自閉症家庭的不幸卻都是難上加難。

自閉症圈子裡，有這樣一種說法：孩子的程度與家庭的付出成正比！

也就是說，如果自閉症孩子程度越嚴重，家庭在不管是財力、人力還是心力，都會付出更多。

有一些家庭，因為有了一個自閉症孩子，父母雙雙放棄工作或者事業，竭盡全力尋求各種路數的康復，到頭來孩子沒有得到良好康復，家財卻已散盡。

有一些家庭，和大多數自閉症家庭類似，一個家長（一般都是媽媽）放棄自己的事業，全身心投入孩子的康復中。孩子康復效果好的，家長慢慢可以重新回到職場或事業上，但也經常被邊緣化；孩子康復效果不好的，家長只能陪著繼續熬，沒有盡頭的熬著。

還有一些家庭，家長依然繼續自己的工作，請老人或者保姆看管孩子。這樣的好處是，家庭收入不會受到影響，但孩子的康復沒有父母的參與，孩子的康復效果可能會受到影響。

與此三類家庭相對應的則是，自閉症患兒的父母也會有不同的應對態度和做法。

有一部分透過不斷學習和努力，帶領自閉症孩子走出了陰影。

有一部分則導致自暴自棄，始終無法走出自閉症孩子終生無法治癒的陰影，放棄的有一部分，還有極少部分則出現瞭如媒體報道的悲傷故事。

正如文章開頭提到的那位星媽詹穎，據自媒體“然和教育”採訪報道，她帶著孩子也在省內各康復機構進行訓練，期間也走了很多彎路，一度也有過帶孩子輕生的念頭，甚至帶孩子回來家居住的那段非人生活中，實在堅持不住了，就給孩子爸爸打電話，想帶兒子離開這個世界。

後來，爸爸的堅持和鼓勵讓她有了對生活對孩子重燃希望，在詹穎和陪讀姐姐的幫助下，俊俊從8歲那年開始學習疊衣服、洗碗、擇菜、拖地等各種各樣的生活技能。詹穎說，做這些的目的就是建立孩子的基礎生存能力，讓俊俊在未來的二十年、三十年都能夠自理生活，照顧好自己。

詹穎說：“作為一個媽媽，我覺得生活的東西教起來沒那麼費力，也不需要特殊的教具。我不想把太多專業的東西放到大腦裡，我想做一個媽媽能做的事情。我可以成為一個生活專家，利用好5分鐘、10分鐘的時間去幫助他建立各種生活能力，我要在生活的真實情境中去教育和陪伴他，在生活中康復，在康復中生活。”

正是基於這樣的理念，詹穎和俊俊都獲得了成長。現在俊俊已經20歲了，基本上能夠做到生活自理，餓了的時候自己會煮餃子、炒土豆、煮疙瘩湯等等。有時候從拉麵館吃完飯後，他還會順帶去買一瓶紅茶，或者去超市幫著爸爸媽媽買一些日用品回家。詹穎說，他現在的日子過得還挺滋潤。

回到開篇的提問，那些曾經想一了百了的星媽們，現在過得怎麼樣了？

的確有極少數還無法從這種沉痛中甦醒，過上了終日以淚洗面的日子，爭吵、抑鬱、反目、離婚、拋棄孩子，就成了最終的歸宿和選擇。

而如詹穎所說：“大齡心智障礙者的服務，需要我們將整個社會資源整合在一起。因為成人他不僅僅是需要在教室裡學習，更重要的是生活體驗和社會適應，他們需要各種環境的包容、支援以及社會資源的支援。”

雖然，對於普通社會民眾來說，難以理解、認同和接納，歧視現象又時有發生，給本身壓力巨大的家長帶來了更大的精神痛苦和傷害。

但是，大部分康復效果較好的自閉症孩子，其實都是父母和家人付出了巨大的心血以及教育，這種心血當然是金錢精力和精神上的，教育則包括家庭教育和康復技能教育。

家庭的關鍵作用也在眾多實踐中得以驗證，自閉症康復教育訓練應以孩子為本、以家庭為中心，在對患兒訓練的同時，也向家長傳播有關知識。利用家庭資源、社群資源、配合專業機構，開展行為干預、自理能力、社會功能訓練等是目前自閉症家庭教育和治療的重要策略。

研究和實踐表明，大部分預後較好的孩子，家長的作用非常關鍵，其家長都有一些共同特徵：團結一致、理念科學、持之以恆、心態積極。

那些曾經想一了百了的星媽們，只要接受孩子被診斷為自閉症的事實，其實心裡的第一道坎就過去了，接下來，孩子獨立了，自己也能從孩子的困惑中走了出來，生活也會陽光起來。

同時，家長的心態對孩子的持續康復、康復效果、預後和發展起著非常關鍵的作用。社會支援體系的薄弱及長期承受的壓力，家長的身心健康面臨巨大的挑戰，為家長提供心理援助和持續的關愛就成為自閉症支援體系的重要組成部分。

（注：文中圖片來源“然和教育”，特此感謝）

羿雲天，非著名寫作者。自閉症療育師，專注婚姻情感、時事熱點、影視評論原創作者。不隨波逐流，有料有態度，更有溫度。新浪微博：羿雲天；微信公眾號：羿雲天說（ID：yiyuntianshuo）。