文|閱梔
編輯|閱梔
夏月峰和杜佳楣是一對博士夫婦,畢業後倆人在北京定居,並生下一個女兒取名為煊煊。
煊煊
1歲
就表現出了對漢字極大的興趣,
上千個成語倒背如流,古詩句子也是張口就來,
夫妻倆高興地認為自己生了個
“小神童”
。
然而,一家三口幸福的日子被一次健康抽樣調查給打破了。
01
一直在家中活潑好動的煊煊,面對醫生的檢查卻表現出拒絕配合的態度。
杜佳楣面對這情況也感到奇怪,於是上前勸說正自顧自搭積木的女兒配合醫生檢查。
可女兒依舊充耳不聞,絲毫不理會陌生人。
最後醫生給杜佳楣開了個單子,竟然建議她帶著女兒到精神科醫院檢查。
看著手中的單子,她愁苦萬分,萬萬不能接受自己來之不易的孩子有著成為精神病的風險。
其實,在煊煊之前,杜佳楣懷過一個孩子。
可由於沒能重視,她堅持上班,
最後導致腹中胎兒沒出生就夭折了,
這讓他們夫婦倆在自責和悲痛中生活了好一段時間。
或許是上天眷顧,他們好不容易療愈好內心的傷口,就有了第二個孩子,那就是煊煊。
對於這個孩子,夫婦倆很重視,
因為女兒學習能力強,對字畫頗有好感,甚至都想好她長大後成為書法家的準備了。
可如今醫生卻告訴杜佳楣,女兒可能患有精神疾病,
一時之間,讓她該怎麼接受啊!
她選擇了逃避,帶著孩子回到了孃家。
儘管在母親的庇護下,杜佳楣得到了心理安慰。
可她還是害怕自己會耽誤孩子的病情,給煊煊造成一輩子無法彌補的傷害。
感性過後是理性的思考,她經過兩個月的思想鬥爭,最後終於調整好心態,鼓足勇氣帶著孩子到醫院複查。
最壞的結果還是發生了。
02
即使是做了充分的心理準備,當親眼看見診斷書上寫著煊煊患有孤獨症時,她還是崩潰了。
她和丈夫相擁而泣,互相依偎。
與此同時,他們開始查資料、翻閱大量的書籍,更進一步瞭解
“孤獨症”
。
孤獨症也稱自閉症,是一種社交情感障礙疾病,主要的表現就是拒絕和人溝通交流,遵循墨守成規的生活方式,嚴重的話很有可能伴隨終生。
但更為致命的是,這種病至今都沒有確切的病因和治療方法。
原來被寄予厚望的女孩突然被確診為孤獨症患者,夫妻倆接受不了這個結果,他們不能眼睜睜看著女兒一輩子都生活在痛苦和恐懼之中。
他們倆日夜難眠,每天都在研究煊煊的治療方案。
為此,夏月峰辭去了薪資豐厚的私企工作,到一家時間自由的國企上班,對他來說女兒就是自己的命,沒有什麼比治好煊煊的病更重要的了。
杜佳楣同樣放棄了自己準備充分的博士考試,將全部的精力放在了煊煊身上。
終於,功夫不負有心人,他們在國外的一項關於自閉症患者康復的實驗中發現,
一共19位患者,經過醫生治療後,有三分之一的人成功迴歸社會。
所以,他們的女兒並不是全然沒有任何希望的。
看到了希望的曙光,夫妻倆接下來就是制定嚴格的治療計劃。
杜佳楣從網上搜集到大量的學習資料,將它們一一總結下來,然後把有利的方法運用到煊煊身上。
嘗試過按摩、針灸等療法都未果後,她發現,效果最好的還是陪伴和引導。
透過大量的練習,提高女兒的自主學習能力,能夠緩解刻板行為,還需要他們不斷地鼓勵,給足孩子自信心。
在煊煊身上,杜佳楣用盡了自己所有的耐心,每每學習一項新鮮事物,她都得掰開了,揉碎了,幾十遍甚至上百遍的陪著訓練。
她擔任了女兒的教學任務,夏月峰就負責後勤部分,一下班他就趕緊做家務、打掃衛生,讓妻兒沒有後顧之憂。
在夫妻倆日復一日的教導和悉心陪伴下,煊煊的自閉症狀有了很大的緩解。
但成功與挫折是並存的,女兒的症狀也時常反反覆覆,不穩定,
可能今天上升了100個階梯,明天就退步150個。
在不斷的希望與失望之中,杜佳楣夫妻倆堅持了十幾年。
要問他們的動力來源是什麼,那應該就是父母對女兒無私的愛吧。
好在他們多年努力沒有毀於一旦,煊煊用行動回報了父母,
她不僅能夠與人正常交流,還學會了唱歌、彈鋼琴和古箏,2010年更是以優異的成績考上重點中學。
將自己的孩子從深淵中拉出來,殊不知,有更艱鉅的任務在等著杜佳楣。
不僅是對於這個家庭,在醫學史上,患病的孤獨症孩子能夠重新迴歸社會的機率都非常小的。
許多患者是被父母照顧了一輩子,直到生命的最後一刻都沒辦法過上正常人的生活。
所以煊煊的成功是個奇蹟。
幸福總是來的那麼突然,杜佳楣再次懷有身孕。
夫妻倆想著如果自己有一天離開人世,煊煊至少還有個伴,兩個孩子能夠相互依靠。
他們懷著膽怯的心情,迎來了家中第二個孩子,好在這個孩子健康平安,沒有任何疾病。而煊煊有了妹妹之後,性格也變得更加開朗起來。
看著日子慢慢變好,杜佳楣感慨萬千,於是在部落格上分享了煊煊一路以來的成長曆程。
而她的部落格吸引了一大批孤獨症患者家長的關注,她成為這個群體中的紅人,不少的家長都來向她請教成功的經驗。
起初對於這些,杜佳楣並沒有什麼想法,畢竟她除了女兒已經沒有多餘的精力了。
直到遇見了一家人,她才真正改變了自己對未來的規劃。
03
在一個冬日的夜晚,杜佳楣外出回到家,還沒進家門,就看見門口站了幾個人。
她仔細一看,發現一對夫妻帶著一個孩子。
還沒等她開口,女人就說:
“杜老師,你幫幫我吧!”
杜佳楣不明白什麼情況,感到有些不知所措。
女人接著說:
“醫生說我不能懷孕了,我就這麼一個孩子,還得了自閉症,你幫幫我吧!”
原來,這對夫妻從外地坐了
一天一夜的火車
,在她家門口已經等待
十多個小時
,為的就是能夠給自己自閉症的孩子謀一條生路。
杜佳楣當即沒有答應下來,但孩子家長走投無路的境地讓她回想起了當初煊煊確診時的場景,那對父母的愁容在她的腦中揮之不去。
那一夜,她徹夜未眠。
經過深思熟慮,她作出了一個重大的決定。
那就是賣掉房子,辭去工作,用自己的經驗和所學到的知識,幫助這些孤獨症患者過上正常人的生活。
她的想法首先遭到了丈夫的反對,原因很簡單,煊煊一個人本身就夠夫妻倆忙活了,
如果杜佳楣有限的精力再分給更多的人,那對女兒的病情一定是弊大於利。
不過經過她耐心的勸說,丈夫最終還是選擇了妥協。
將自家房子賣掉後,杜佳楣租了一個院子,請來了四位老師,共同為這些孤獨症孩子們做教育疏導工作。
對待這些孩子,杜佳楣拿出了更多的耐心。
她說:
“如果我不是孤獨症患者的家屬,我一定不會踏進這個領域半步。”
是的,正因為明白其中的辛酸,她才願意站出來幫助更多的人,許多家長也衝著她的這份責任感,將自己的孩子安心的交給她。
但這條路也並不是好走的,很快她就遇到了第一個困難。
杜佳楣之前請來的四位老師在同一時間選擇了離職。
面對這些敏感的自閉症孩子,儘管她有分身術,還是照顧不過來。
這時候,她陷入了困境之中。
當她正一籌莫展之際,一位家長主動提出幫助照看的意見,接著就有了第二位、第三位、第四位,大家紛紛站起來。
這讓原本打算放棄的杜佳楣重新燃起了鬥志,她被這些願意伸出援助之手的家長們感動了。
說是同為孤獨症患者的家長,不如說他們是同一條戰線上的戰友,都為了自己保護的人在勇敢前進著。
眾人拾柴火焰高,有了大家的幫助,機構慢慢步入正軌。
之後,杜佳楣也開始透過網路、演講等方式向大眾普及自閉症,以及重視它為孩子們帶來的危害。
寫在最後:
如今,有更多的老師願意加入,她也已經幫助過無數的自閉症孩子,挽救了無數家庭的幸福,她用自己的經歷告訴那些父母,
自閉症並不是無藥可醫。
而對於那些家長來說,杜佳楣就是他們前進的希望和動力,是迷霧中找到的一盞明燈,讓他們的所有付出變得更加有意義。
每每看到杜佳楣 ,孤獨症家長就會想:
“別人可以,我也可以,再堅持一把!”
杜佳楣卻說:
“這是一條漫漫長路,只要有患孤獨症的孩子需要她,她都會堅守下去。”
孤獨症是一個群體,但它並不特殊,希望我們每一個人在生活中都能夠對他們保持尊敬之心。