在北京某醫院附近的一處出租屋內，一個光頭的女孩正拿著筆，在鏡子上畫著長髮的模樣。“因為化療，孩子的頭髮和眉毛全都沒了，她很自卑，不想找小朋友玩。我給她買了一頂假髮，她戴上之後開心地轉圈圈，還給姥姥打電話說自己有頭髮了。”31歲的王金燕說女兒文文5歲患病，三年經歷了28次化療，失去了女孩子最喜歡的長髮，最近“失而復得”，開心不已。

王金燕家住河南周口，與丈夫結婚後育有一兒一女。丈夫只是一個普通的打工者，收入並不高，家裡公婆年紀已大身體也不好，她每日照顧一家人的飲食起居，忙得不可開交。但是即便如此，她仍然是個快樂的家庭主婦，安穩平淡的生活讓她知足。但2018年10月1日這一天，打破了王金燕的平靜，5歲多的女兒文文突然說腿疼，隨後就躺在床上不能動彈，這可嚇壞了王金燕夫婦。

夫婦倆趕緊帶孩子去醫院檢查，醫生說可能是滑膜炎開了一些膏藥。文文貼了膏藥後腿疼有所緩解，但隨即就開始反覆發燒，用了消炎藥之後好轉，然而上學沒幾天又發燒，就這樣反反覆覆持續了兩個多月。王金燕心裡開始發慌，就帶文文去醫院拍片。檢查後醫生用很凝重的表情告訴王金燕，說文文的病情有些重，建議去鄭州做進一步檢查。

聽了醫生的話，王金燕的心頓時提到了嗓子眼，當天中午夫妻倆就揹著孩子去了鄭州。辦理了住院手續後，預約了第二天做增強CT檢查。“我當時沒什麼醫學常識，總覺得白血病是最嚴重的，所以當醫生告訴我說是神經母細胞瘤或臍胎瘤時，我還天真地以為這病沒啥。”王金燕記得自己告訴丈夫，只要不是白血病就好，孩子還有的治。當醫生再一次建議他們去北京時，王金燕還沒有意識到事情的嚴重性。

12月25日下午辦好出院手續後，王金燕夫婦帶著孩子連夜去了北京。掛號的艱難，出行的不便，這些在疾病面前都顯得不值一提，王金燕只想儘快地讓孩子入院得到治療。12月30日，醫生把確診結果告訴了王金燕。“腦子嗡的一聲就空白了，因為醫生說治癒率只有30%。”王金燕不記得自己接下來做了些什麼，孩子扎針抽血哭得撕心裂肺，王金燕抱著孩子，眼淚止不住。

瞬間天就塌了，手足無措的王金燕只能聽醫生的話，辦理各種手續。2019年1月16日，文文開始接受化療。一天24小時不間斷地躺在病床上輸液，化療的反應讓年僅五歲的文文吃不下飯，嘔吐到電解質紊亂，頭髮也慢慢地掉了。“有一次帶孩子去扎留置針，血管不好找，紮了5針都沒成功，孩子哭鬧我一急就暈倒了。孩子出來的時候，手上都是針眼，我絕望得很，這日子何時是頭呀。”

讓王金燕沒想到的是，文文很快適應了這樣的治療，從恐懼到慢慢配合，王金燕看到了女兒迫不得已地成長，她心酸不已。2019年4月15日是文文做手術的日子，7個小時的等待，王金燕度日如年。術後文文因高燒感染被送入重症監護室，王金燕見不到孩子，只能在門外給孩子打氣。“我焦慮不安，就自己在內心喊加油，好在孩子爭氣闖過一關又一關，也順利地做了第二次縱膈手術。”因為縱膈手術後對飲食有嚴格的限定，文文瘦得體重只有17公斤。

兩次手術之後，文文又繼續了4個療程的化療，然後轉到協和醫院，進行了28次的放療。“一年走來真的是關關難過關關過，一路披荊斬棘，10月份，各項指標都正常後，我們終於結療回家了。”回到老家後的文文總是縮在家裡，不肯出去找小朋友玩，王金燕問過之後才知道，女兒覺得自己沒有頭髮很醜很自卑，怕出去了小朋友笑話她。於是王金燕給光頭的文文買了一頂假髮，女兒高興壞了，立刻就戴著出門找小夥伴去了。

兩個月後的複查結果顯示，文文有復發的跡象。“那時候心情真的很惡劣，正好趕上特殊時期不能出門，直到2020年4月，才帶孩子去了醫院。看到檢查結果我們徹底崩潰了，不僅復發，還轉移了，所有的治療都需要重新來一遍。”王金燕已經無法承受這樣的結果了，花費了60多萬，家裡山窮水盡外債累累。但沒有片刻的猶豫，她和丈夫開始打電話借錢。

“又一輪的治療，然後又是不斷地復發。就這樣反反覆覆地走到了2021年。我們已經承擔不起北京的花費了，租房也不可能了，於是就在化療結束後，坐著綠皮火車回家，到了下一次化療時間再來，就這樣跑了7個來回。”王金燕說綠皮火車從北京到老家，需要13個小時，拖著女兒帶著行李非常辛苦，但是為了省錢只能如此。家裡的車子、房子全賣了，文文接下來的治療也變得更加艱難。

王金燕打聽過了，文文的情況可以做免疫治療，但費用之高，讓她望而卻步。沒有條件給孩子做更好的治療，只能維持基本的化療，持續3年時間，文文接受了28次化療。小小的身體，承受了太多的苦難，稍微好轉一些，她就高興得活蹦亂跳。而王金燕在支付了上百萬的鉅額治療費用後，走投無路了。然而讓她放棄不了的，是女兒戴上假髮的那種快樂，還有每次回家女兒歡欣雀躍的模樣。“我想看到文文最快樂的樣子，我希望可以帶回家陪她長大。”

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