我還算是一個比較資深的“老血友”吧，從確診到現在已經是二十多個年頭了。現在大體介紹下我的情況，我是重度血友病，因子含量0。6，小的時候出血比較頻繁，後來跟緊了預防治療，再加上我自己平常的一些鍛鍊。除了關節有點輕微變形炎症以外，其他都跟正常人沒什麼區別。

投稿過來主要也是想分享一些我個人的經驗，其實也是一些老生常談的問題，但都是我實踐後覺得對我病情能起到幫助的，希望能有用。

第一是保持心態良好，這一點對我來說很重要，要是心情低落的話，也會影響到病情的恢復。特別是在出血的時候，如果心情不放鬆，感覺恢復都會受到影響。所以大家儘量心情放鬆，保持心態情緒的穩定吧，也不說多樂觀，起碼不要整天悲觀厭世，這樣真的對病情一點幫助都沒有。

可以多想想開心的事情，我們的人生雖然有血友病的“打擾”，但並非人生就全部得圍繞血友病去過，不要輕易被一個疾病否決掉其他有意義的事情！可以多上網搜搜一些血友病名人的勵志故事，我之前看了是對心態有很大的幫助的，比如血友病患者亞歷克斯-多塞特，他雖然患病卻對人生沒有失望，成為了世界一流運動員！

第二是平常的穿著，無論是小血友還是大血友們，因為這個病的特殊性，咱們的穿著也儘量以舒適寬鬆為主，不要穿很緊的衣服，這樣不舒服的同時如果發生了出血，也比較難對待。包括襪子，鞋子等，大致不要穿太緊會導致人體發生磨損，或是太過於緊壓感的衣物。

還有一點是在裝飾品上，有一些飾品挺鋒利的不知道大家有沒有接觸過，我之前是戴過一條很鋒利有稜角的項鍊，當時不小心是劃到手了，出了很多血。所以大家儘快在這些細節上面去規避危險，防止意外損傷。

第三是關於運動鍛鍊一塊的，也是開頭我有提到過的。我們血友也不是絕對性的不能鍛鍊，主要是得看個體情況而定，我平時的運動鍛鍊都是看我自己的耐受來定，最好的運動強度就是自己得感覺不累，但是有稍微的流汗。

不建議大家一開始就高強度活動，可以循循漸進。我個人的情況是比較適合游泳這個專案的，另外大家在活動的時候也要注意不要做太大的伸展運動，可以小幅度慢慢的擴張來。如果關節比較好的情況下也可以適當加一些這方面的鍛鍊，去增加關節肌肉的韌性，可以很好的減少出血。

第四是有關作息跟個體生活習慣方面的，儘量戒菸戒酒，能不接觸菸酒是最好的。同時要避免久坐，不要長時間保持一個動作，至少要活動一下，避免關節惰性影響。還有一點是平常外出活動的時候可以多曬曬太陽，不要去人多的地方，晚上的時候儘量早睡，保持一個充足的睡眠。

以上，想到多少就寫多少了，特投稿過來，這都是一些生活上很細小的自我經驗，就分享給大家，希望血友們越來越好。——轉載自公眾號：MPD病友會