真人秀節目《媽媽咪呀》第七季，把“勵志媽媽獎”頒給了一位患有重症肌無力的母親，汪迪，今年34歲。
她初次登臺時，走路帶風、自信優雅，沒人能察覺到她的“特殊”，直到她開口說話——由於肌肉沒有力量，汪迪吐字困難，聲音咕噥著不太清晰，聽著有些大舌頭。
這其實是重症肌無力患者的共同後遺症，在患病期間，她們沒有吞嚥能力，也無法行走，甚至逐漸對自己的表情失去控制力，那是種近乎絕望的無力感。
而汪迪如今的狀態，已經是她18年如一日、以生命相搏換來的“成果”。
“狹路相逢勇者勝”
18年前，還在上高二的汪迪被診斷出“重症肌無力”，她形容那時的自己：“就感覺像拳頭打在棉花上，渾身使不上力氣”。
她數次進出ICU，與死神過招。有個細節深深打動了我：
每次被緊急抬上醫院擔架時，為了避免口水無法吞嚥導致窒息死亡，她只能趴在擔架上，同時她會將一根手指塞在嘴裡，避免鼻塞時，連嘴巴也張不開，無法呼吸。
她說，“這是我多年生病總結下來的自保方法”。
汪迪在臺上很激動的說，“我五年六次戰勝了死亡，最近的一次就是在2019年年底。”她的生命與自己的意志力息息相關。
為了鍛鍊說話能力，汪迪每晚用壓舌板壓住僵硬的舌頭，從聲母、韻母的發音練起，一年用斷了三百多根壓舌板。
為了正常走路，她每天堅持訓練，從一開始一天只能走三、四步，慢慢變成一百步，到如今每天可以走一萬多步。
甚至，我們能在節目裡看到她驚豔熱舞——其實一個抬手的動作，她就需要練上幾百次。
對於普通人來說，“珍惜眼前，活在當下”是座右銘式的雞湯，而對汪迪來說，這就是她活著的方式。她始終珍惜每一天、用力的活著。
憑著一身毅力與堅韌，她在病情些許好轉後殺入職場，起初連著找了三個月的工作也沒能被錄用，因為一開口說話就被認定“不對勁”，但最終還是峰迴路轉，成為了上市公司高階策劃。
她也依舊相信愛情，在高中校友會上認識了現在的老公，清華的研究生。汪迪說自己是個十級浪漫選手，會特地在結婚紀念日訂好酒店，買好玫瑰花……在感情裡她沒有自怨自哀，反倒是驕傲的對老公喊話：“你這輩子做的最爺們的一件事，就是娶了我”。
身為重症肌無力患者，汪迪身上的確發生著太多不可思議的事情。她常年需要服用藥物控制病情，卻因為懷孕主動停下了，她自己也說，“這就像一個瘸子扔掉了柺杖”，心理上沒有安全感，生理上也很痛苦。
但哪怕是這樣，她始終咬牙堅持著，直到最後順產生下了女兒，生產時毫不意外的，再次陷入危險，慶幸的是，“命硬汪迪”還是挺住了，“很多人是因為看見所以相信，而我，是因為相信，所以一次次從鬼門關爬了回來。”
節目組給她的頒獎詞裡提到：面對困難，汪迪以“狹路相逢勇者勝”的精神震撼了眾人，鬼門關裡數次過，她仍能淡定，談笑風生。
我則感慨於她那句：
“人生的高度如果是填坑的能力，那我的人生就是一個坑接著一個坑，填完了一個又來一個。所以
我根本不在乎未來有多少坑，因為我相信我一定可以把它填平”。
縱然身體肌無力，但她的生命力，感染力和魄力，天下無敵。
“455000個她，活在陰霾裡”
如果說汪迪是把自己的生命活成了一束光，那還有更多的重症肌無力病患，光亮微弱，被困在昏暗的陰霾裡。
首先，重症肌無力並不被大眾熟知。
2018年5月，在國家衛健委釋出的中國首份《中國罕見病參考名錄》裡，全身型重症肌無力位列其中。
所謂罕見病，是指發生機率很低的病，病患自然也成了眾多病人中的少數群體。
就像2014年，因為一項風靡全球的冰桶挑戰活動，人們在熱鬧之餘，才終於關注到“漸凍人”這樣的的罕見疾病，那場活動僅在美國就有170萬人參與挑戰，250萬人捐款，總金額達1。15億美元。
太多的罕見病症需要這樣的關注，人人都可能因免疫異常患上的重症肌無力就是其中之一。因為患者少而分散，研究難度大、經濟效益低，她們能獲得的醫療資源實在有限，困難難被看見，呼救聲也顯得非常微弱。
1984年出生的小耳（化名），在2012年初開始出現各種身體不適的症狀。當時去最大的三甲醫院檢查，被診斷的結果卻是“面部神經麻痺”，也就是面癱。
於是她開始吃中藥、針灸，治療了一段時間反而更嚴重了。直到2013年，經過神經內科的複雜檢查，才最終確診為重症肌無力。
出生於雲貴交界處貧困山區的方玉汪，也經歷過這樣的“確診難”。從2005年開始經常感到疲勞，到2007年開始出現眼瞼下垂、全身無力。他去到省內各大醫院求醫，但沒有誰知道這是什麼病，他一度懷疑自己得了絕症，痛苦不已。
最終，他在上海、成都、北京幾經周折才被確診為重症肌無力。
其次，跟其他罕見病不同，重症肌無力在全國的約65萬患者當中，有70%都是女性。
算成數字更加讓人心悸——這意味著全國大約有455000位女性正在被重症肌無力折磨著。
楊秀花
更讓人揪心的是，因為容易復發，也容易出現危象，家庭照護期特別長。有時一場感冒也能奪去一個年輕生命。所以患病後，女性患者一般依附原生父母生活，或進入不平等婚姻或被離異，處境艱難而無助。
在雲南深山裡，布依族姑娘楊秀花的故事就真實呈現了重症肌無力患者的生存狀態。
楊秀花
2012年剛生完寶寶，就被確診重症肌無力，丈夫帶她去北京看病，途中卻將她拋棄在河北的小旅館中。
比起身體的不適，朋友的疏遠和至親的排斥更讓她痛苦。按照當地習俗，患了重病的女人不能在孃家過年，所以很長時間，楊秀花都只能在鄰村租房獨居，買不起藥就自採草藥，沒有錢，就撐住力氣做手工。
我還看到另一則資料——18-40歲青年女性是重症肌無力高發群體
。
這個年齡段多美好啊，它正是我們結束學生生活，開始走上社會，成家立業的人生黃金時代。但那些患病卻難獲幫助的姑娘硬生生被病魔折斷了翅膀，撲稜撲稜的往下墜落……
“
愛讓困境年華再芬芳
”
作家黃碧雲有句話說：“我極為絕望的時候總會看自己的手。對自己說：這就是我的所有。從來沒有什麼運氣，但我有一雙會勞動會學習的手。張開是祈求，合起來是意志，聽你說話的時候，自己握著自己。更何況，我還有頭腦與微笑呢。”
楊秀花
但重症肌無力患者連擁有這樣的自我安慰也顯得奢侈。作為可治療的罕見病，人們對重症肌無力存在著極大的社會誤解：
重症肌無力被當作不可治療的“漸凍人”，造成被放棄治療；
患者失去勞動能力卻因肢體無殘缺無法辦理殘疾證；
患者因眼瞼下垂、表情僵硬、發音不清受到各種歧視甚至侮辱；
社會環境中存在對重症肌無力患者生活與就業的歧視。
因為疾病的封閉性和長期的脫離社會生活，她們總被遺落在角落中，想重新開始卻沒有遇到一雙向自己伸出的手。
如果一個人站不起來，那一群人呢，大家如果能抱團取暖，會不會讓“不正常”的汪迪成為一種常態？
我覺得一定會！
重症肌無力病齡19年的全職公益人清昭，發起了“愛讓困境年華再芬芳”——為重症肌無力女性患者賦能就業公益專案。
病友們在這裡交流病情、相互加油，獲取心理上最溫暖的力量；
平臺為大家提供康復、醫療救助、社會融合幫助，病友們能樹立自信，獲得生命內驅力；
她們透過陪伴式賦能和同儕支援的方式，提升重症肌無力患者面對困境的能力，獲得更加平等有尊嚴的人生髮展機會。
前面提到的楊秀花，她參加了兩次賦能工作培訓，臉上有了更多笑容，她說，“希望2019年能在村裡開上一家小賣部保障生活”。
病友桃子參加過一次賦能培訓，她現在已經重回工作崗位，她說，“儘管仍有疾病的疲憊，這份充實卻讓她對未來充滿憧憬。”
這個專案自2018年發起，至今已支援了超過140位病患，深度支援了27位，其中85%的病友發生了很大的正向變化。
這就是一群人的力量與意義。
是被汪迪這樣的勵志媽媽打動，也是被每個455000分之一我們並不知道是誰的姑娘深深揪心。
靈魂有香氣的女子作為一個女性成長平臺，想要陪伴每位女性變成更好的自己，更想陪伴每一個失意的女生走過黑暗，陪伴每一個生病的女生捱過冬天。