01

在河南商丘，有一位天才少年，讀書時總能輕輕鬆鬆考第一。

高二那年，他提前參加高考，結果一下就考上了中央財經大學。

大學畢業後，他又端上了鐵飯碗，進入基層稅務機關工作，一干就是4年。

2003年，覺得志不在此的他，果斷辭去了體制內的工作，決定“下海”去闖一闖。

背靠名牌大學的學歷，手握政府機關的簡歷，讓他在事業上如魚得水。

從25歲到32歲，人生最意氣風發的年紀，他先後在三星集團中國總部、安利、萬科任稅務經理、集團總稅務師。

2011年，一直不安於現狀的他，又敏銳地察覺到未來一定是個屬於網際網路的時代。

於是，他想都沒想就辭去了萬科高管的職位，一頭扎進了正在創業階段的京東。

主要負責稅務與資金的他，為了幫京東開出第一張網際網路發票，四天四夜沒閤眼。終於在2013年6月，設計出了國內第一張電子發票，被譽為“中國電子發票第一人”。

他是個工作狂，在京東工作的近十年，沒休過一天假，就連妻子都是他40歲時相親認識的，是京東紮根最久的高管之一。

他叫蔡磊，是被人熟知的京東副總裁，曾圍繞在他身邊的標籤和榮譽很多：

中國稅務十大傑出人物、中國十大財會人物、改革開放四十週年中國改革貢獻人物……

後來，隨著京東成功上市，股價不斷攀升，蔡磊實現了財務自由，身價上億。

但奮鬥半生、還沒來得及享受勝利果實的他，卻在41歲，正值壯年，人生最高光的時刻，被確診患上了漸凍症。

漸凍症又叫肌萎縮側索硬化症，是一種持續進展不可逆的神經系統退行性疾病。與癌症、白血病、類風溼、艾滋病並稱為人類五大絕症。

並且，它還排在五大絕症之首。

這種病，很殘忍。

患者會在大腦清醒的狀態下，看著自己緩慢而不可逆地，一步步失去運動能力、吞嚥能力、呼吸能力，直至沒有尊嚴地死去。

02

蔡磊很清楚地記得，在北醫三院被確診的時候，是2019年9月30日。那天，他正好約了一位很重要的企業家。

但當噩耗傳來時，他並沒有爽約，從醫院出來後他就直接開車去了約會地。

最後談完事，他不好意思地給對方說，可能後續工作自己不一定能跟上，因為快死掉了，但不需要擔心，自己還有一點時間。

從小在部隊家庭長大的他，受到的教育就是，隨時都要奮鬥，特別是在執行一個任務的過程中，不惜以生命為代價。

所以，當他10月份去住院的時候，他也只願把時間和精力花在工作上。

因為醫院和公司很近，只隔著一棟樓，所以白天很多時候，你都會看到，蔡磊會叫一幫人來病房裡開會。

“漸凍症”這三個字，除了讓他變換了一下工作地點外，根本沒影響他的工作狀態。

他說，自己是一個習慣了拼搏的人，即便如今病了，也會每天工作10多個小時，也只是想證明自己：

我，蔡磊，還能幹大事！

直到一件事，徹底地改變了他。

有天，蔡磊像往常一樣，在病房裡工作到很晚。

臨床的病友突然問他：“蔡總，你怕打呼嚕嗎？”

還在工作的蔡磊，隨口說了一句：“我肯定怕打呼嚕啊！”

然後，病友沒有說話。

直到兩個多小時過去了，蔡磊才意識到病房已經熄燈，臨床的病友還沒入睡。

他原以為是自己的電腦燈光影響到了對方，正準備道歉，病友卻說，自己睡覺呼嚕，要等蔡磊睡著了自己才睡。

這句話就像電流一樣，一下就擊中了蔡磊，讓他把注意力拉回了現實，他不好意思地快速合上了電腦。

可那晚躺在床上的蔡磊，翻來覆去怎麼都睡不著。

他說，自己在生意場上見過了太多阿諛奉承、爾虞我詐，好久沒有感受到這樣簡單的善良了。

03

也是從那以後，蔡磊不再把自己所有的時間都放在工作上，他開始關心起了身邊的病友。

他發現這裡面的很多人，都曾是家裡的頂樑柱，和他不一樣，很多人自從患上這個病後，生活就沒有保障。

別說看病了，就連最基本的開銷用度、孩子的學費都成了壓在身上的巨石，讓人喘不過氣來。

他們中的很多人，勤勤懇懇一輩子，沒做過任何壞事，即便身患重病，也依然良善。

他們努力生活，害怕死亡，等待奇蹟。

但現實卻殘忍得可怕：

目前這個病，病因不明，更無藥可醫；

80%的患者，會在確診後的2~5年內死亡；

即便現在市面上有兩種藥，也只能延緩2~3個月的生命。

更殘忍的是，和蔡磊關係較好的一個病友，因為不願成為家人的負擔，所以拒絕胃造瘻和氣切，結果慢慢失去了吞嚥和呼吸功能，在生與死的邊緣徘徊。

也許是見慣了生意場上爭權奪利的廝殺，蔡磊突然被病友們這種樸實的善良所打動。

他非常內疚，病不斷問自己：

你不是挺牛的嗎，你為什麼連自己的命，連身邊朋友的命都救不了呢？

你不是有能力，最擅長整合資源嗎？為什麼現在連自己的命都救不了？

你為什麼不能把他們全給救活了？

想到這些，蔡磊忍不住哭了，看到病友們每天都在遭受病痛的折磨，他想用自己的力量，為他們做一點事。他更不希望這些曾如此熱愛生活的人，就這樣被現實所打敗。

終於，在看清現實和生活的真相後，他做了一個從業生涯以來最“傻”的決定：

為漸凍症患者，研發新藥。

但，這可是漸凍症啊！

就連國外的研發機構，投入了鉅額資金，多年來都沒啃下的硬骨頭，你蔡磊一個人到底憑什麼？

但蔡磊卻覺得自己是“天選之人”：

首先，自己有豐富的創新創業的經驗，能從0到1去做一項事業。

其次，他是漸凍症患者，會孤注一擲、拼命去做。只有得了這個病的人，才會有這種動力。

最後，他是網際網路老兵，具備整合各方面資源的能力。

比如聯絡最頂級的科學家、醫生、藥企、病人、以及能用融資來解決資金問題，還有創新商業模式等等。

04

可踏出去的第一步，現實就狠狠給他上了一課。

按照一款新藥的研發週期和資金來說，平均需要10年和10個億。

最開始，蔡磊覺得融資10個億對自己來說，不是一件很困難的事。畢竟在名企這麼多年，積累下的人脈和口碑相當可以。

但這不是做其他投資，這是一個時間週期長、資金投入巨大，在短時間內看不到任何成果的事。

所以，他把能找的企業家和投資機構都找了一圈，拖著病體路演了不下兩百次，但除了得到別人的同情和安慰，幾乎全軍覆沒。

但蔡磊在乎嗎？

他不在乎。

他說，不管是千分之一還是十萬分之一、億萬分之一，沒有1也要創造1。在倒下之前，要把藥搞出來。

好在，蔡磊還有點家底。

雖然沒有拉到融資，但他賣掉了股票，把自己的房子掛在網上售賣。

很快，就馬不停蹄地組建起了一個30多人的團隊，每天以1000篇論文的閱讀量往前推進，在任何有可能的地方尋找一點對這個病有用的蛛絲馬跡。

終於，讓他看到了一點希望。

他們發現癱瘓病人的神經再生技術，對解決漸凍症可能有幫助，於是所有人拼盡全力，開發這條漸凍症治療藥物管線。

但更多的問題，也接踵而至：

整個中國，幾乎沒有一例漸凍症的科研樣本；

他去走訪病友想收集更多這個病的資料時，很多病友不相信他，認為他是騙子，並在網上詆譭他，汙衊他；

時間不等人，看著周圍病友一個個倒下，他每天都得和死神賽跑。

更重要的，還是研發經費。

團隊30多個人，每年的工資開支就超千萬，一個基因藥物的實驗就需花費約 5000萬元……

蔡磊即便再壕，也有彈盡糧絕的那一天。

05

可年紀輕輕就能坐上名企高管位置的蔡磊，怎麼會是一個輕易認輸的人呢？

沒樣本就去建個樣本庫。

網際網路出身的他，很快就搭建起了世界最大的民間漸凍症患者資料平臺——漸愈互助之家。

這裡不僅是一個資訊共享平臺，患者可以在這裡求醫問藥、交流分享。還讓科研搭上了快車，避免一次次地重複試錯，使整個藥物的研發過程，從15年縮短至5年，大大提速。

除了藥物研究之外，為了推進漸凍症的科學研究，他還鼓勵漸凍症患者，捐獻自己的遺體。並在年初，開始推進人腦和脊髓組織的計劃。

他也成了這個計劃裡，第一個帶頭捐獻遺體和組織樣本的人。

很快，上千名漸凍症患者和家屬積極響應。其中，還有一位我們非常熟悉的人——武漢金銀潭醫院原院長張定宇。

他們唯一能做的事，就是為這個病戰鬥到每分每秒。

特別是蔡磊，每天工作10多個小時，連自己的病程都加速了。

2021年2、3月份的時候，蔡磊的右手還能動。到2022年6月份時，就只有1個手指能抬起來了，再過半年，他就會坐上輪椅。

連一向支援他的妻子，都忍不住罵他：

你就是在為了一件沒有任何意義、不可能成功的事自殺！

連他3歲的兒子，如今最大的願望都是：能把爸爸的病治好。

蔡磊連忙教育他，君子一言，駟馬難追。並找來攝影師，讓他把這段話錄下來，只為了“要挾”兒子，在長大後能繼續研發漸凍症新藥。

為了解決隨時會斷的資金問題，他同時發起了4個關於漸凍症的公益基金。以後，即使他離開了，也會持續為攻克漸凍症的研究提供資金保障。

06

此次之外，生活已經不能自理、說話有點口齒不清的他，還在9月21日的時候，首次開了直播，並給直播間取了一個很形象的名字，叫“破冰驛站”。

在這場2個小時的直播裡，共有7259位觀眾進入直播間，一共賣出79669。66元的商品，有14。4%的使用者都下了單。

從櫥窗裡看，賣的多是日用品，價格從9。9-139元不等。

蔡磊還在直播時解釋說，因為自己之前沒有銷量，所以還拿不到最優惠的價格，但品質卻是是蔡磊團隊嚴格把關的。

雖然這樣的資料，在隨便一場直播就能賺幾百萬上千萬，甚至上億的主播面前，不算什麼。

但對於蔡磊來說，這是他失去打字能力以外，為了能想到的賺錢方式了。

目前，他雙腿與脖子附近的肌肉也開始萎縮。可能很快，他就會失去行走能力和說話能力。

當有人想給他打賞時，他卻說，請大家不要打賞，也不要購買自己不需要的東西。

好像我們多麼悲慘，請你們幫助，沒有這個必要。

我想我還能夠戰鬥，就用我們的能力和資源去做公益，這在我心中是一項偉大的事業。

很快，他的直播間火了，越來越多的人在鏡頭前為這個男人加油、股勁。

在中國醫學科學院北京協和醫學院遺體志願捐獻站、國家發育和功能人腦組織資源庫的簡介中有這樣一句話：

最初的誕生，和最後的死亡一樣，都是人生的必然；最初的晨曦，和最後的晚霞一樣，都會光照人間。

在文章的結尾，我的腦子裡一直重複著蔡磊那句話：

我要用我的生命，當最後一顆子彈，為病友，也為我自己。

而正因為有了像他這樣的一群人，越來越多的“不治之症”才變成了“藥到病除”，造福子孫功在千秋。

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