1982年，中國兒童精神醫學之父、研究孤獨症第一人陶國泰教授發表論文《嬰兒孤獨症的診斷和歸屬問題》，在中國大陸首次公開報道4例孤獨症，從此開啟了各界對孤獨症研究、科普、診療的大門。至今已有39年。
1991年，剛剛從南京醫學院（現南京醫科大學）畢業的柯曉燕來到陶教授創立的南京兒童心理衛生研究中心，開始孤獨症診療工作，並在後來繼承陶教授的衣缽，帶領團隊致力於孤獨症的早期診斷、早期干預以及腦機制的臨床研究，使得南京腦科醫院兒童心理衛生研究中心成為國內著名的孤獨症診斷及干預中心之一。至今也已30年。
30多年過去，孤獨症診療已發生了非常大的變化。
剛開始，柯曉燕每年接診幾十例孤獨症病例，而現在，她個人每年接診1000多例，整個中心每年新確診6000-7000例。
剛開始，面對家長期盼的眼神，陶國泰教授說“我非常想幫他們，但我開不出處方。”
而現在，雖然病因依然不明、依然沒有針對性的藥物，但早期診斷、早期干預已經能幫助很多孩子改善病情，
柯曉燕從自己的接診經驗分析，1/4能夠恢復得比較好，而至少10%能夠脫帽。
不過，最近一兩年，柯曉燕又發現一個非常可惜的現象，有可能會耽誤一部分孩子的恢復。這個需要極力糾正的問題是什麼呢？
大米和小米對柯曉燕教授進行了專訪。
每年接診1000多患者，30年增加30倍
大米和小米：
從1991年至今，你在孤獨症領域執業已有30年，這期間大致接診過多少疑似或確診的患兒？
曉燕：
我們中心每年新診斷大概在6000~7000，我個人大概1000多一點，每週20多個。
從30年的跨度看，這個數字逐步增加，1991年我剛參加工作時，每年可能就碰到幾十個患者，30年增加30倍是有的。
大米和小米：為什麼會增加這麼多？
曉燕：
首先跟專科醫生的知曉度提高有關係。
一開始孤獨症診療主要在精神病學領域，很多基層根本就沒有兒童精神科，一些醫生也沒有這個概念。
從2000年以後，我們廣泛地和兒保系統合作，培訓，他們有了針對性的意識，運用一些篩查工具，大大提高了對孤獨症的識別。像鄒小兵教授這樣的兒童發育行為科醫生，也開始啟動，大大提高了診治率。
另外，從2007年聯合國大會確立每年4月2日為“世界孤獨症日”開始，公眾認知度方面也有了比較大的提高。
疾病本身也發生了一些變化，早期還是病情嚴重的多，還有嬰兒痴呆之類的患者，現在應該都看不到了，跟我們的生殖醫學、環境變化、疾病譜的變化也有一定的關係。
近兩年有個新問題需要極力糾正
大米和小米：
你接診的孩子，接診時年齡分佈、嚴重程度大致是怎麼樣的？
曉燕：
從我個人接診的情況看，有一些階段性的變化，不過這隻能代表我，不代表整個群體。
早期，比如說在2000年左右，3-6歲比較多，刻板行為比較明顯，也沒有交流，到幼兒園就發現不行了，於是來求診。
後來在兒保領域進行科普、培訓之後，小年齡的比較多，大概從2010年到2020年，2~3歲的特別多。有可能是基層醫生對小年齡的把握性不是很大，所以會說你們再去看一下。
近一兩年又有變化，小年齡的也少了，不知道是不是兒保醫生自信心上來了。
但是4~5歲的又多起來了，訓練一段時間覺得療效不好的，或者訓練一段時間對自己的診斷還是不清楚的（都會來就診）。
我覺得現在有一點點趨勢，好像早期診斷不重要，就訓練吧。這有好處，對訓練的接受度高了，只要有問題就訓練。
但也有缺陷，比如有的（孤獨症）孩子當作語言發育遲緩訓練兩三年，那孤獨症和發育遲緩的訓練方法、強度能一樣嗎？挺可惜的。
所以，
我覺得對早期干預的接受度高了，不代表對專業人員沒有要求，我們倡導早期干預，但還是要邊重新評估、邊確診、邊干預。
疾病表現有個逐步呈現的過程，專業人員要分辨清楚，
伴有嚴重發育遲緩的還是以ASD為主、或者語言發育遲緩的，要區分清楚，共患就是共患，單一就是單一，干預方法不一樣、強度不一樣，預後也不一樣。
柯曉燕在大米和小米公益講座分享
1/4能恢復得較好，至少10%能脫帽
大米和小米：
整體來說，你接診的這些孩子，預後大致怎麼樣的分佈？多少恢復得比較好，甚至能接近一個普通孩子，有多少長大以後情況也不是很好的？
曉燕：
我沒有完整的資料，就我個人的門診來說，能得出一些結論，不過不代表全部的病人群體。
如果孩子伴有非常明顯的、嚴重的發育遲緩，或者說孤獨症的症狀比較嚴重，經過半年或者三五個月的早期干預，對治療的反應也比較弱，就是訓練有進步，但很有限，那
他們的障礙是會始終存在，疾病特徵始終很明顯，這種患者至少會佔一半左右。
這些孩子即使可以送到普通學校，也需要非常明確的融合教育。
不過如果家長沒有放棄，接受孩子學習跟不上，但沒有放棄訓練，無論是生活技能，還是戶外活動、體育鍛煉，或者專長、愛好、勞動技能的訓練，比如不斷教他蒸饅頭、做包子，這也挺好的，他長大以後會看上去很怪，但有一定的自立能力。
所以，
完全取決於家長有沒有放棄孩子
，如果放棄了，那孩子在學校學不到東西，在家裡也學不到東西，他能有什麼？這真的對家長要求很高。
也有一些孩子，在小年齡的時候，雖然看上去很典型，但對干預的反應好，他們其實是交流障礙妨礙了智力水平的呈現，雖然不會說話，但遊戲技能、各方面的能力是很好的，腦子裡面是很聰明的。一旦開始早期干預，以前說是2~3歲，現在更早，
一兩歲就開始干預，那麼，他們的進步是跨越式的
。
這一批孩子，克服了、至少是減輕了核心障礙的損害，後期的發展挺好的。有些孩子，早期診斷ASD非常典型，現在順利上學了，在學校裡面大家只是覺得相對幼稚一點，但看不出來有問題，不覺得他是個障礙。
這樣的孩子大概有1/4，他們是早期干預獲益最大的，將來有可能脫帽子的。
還有不到1/4的孩子，除了核心症狀始終存在以外，還產生了非常嚴重的情緒問題、行為問題，或者有其他共患病。他們很難正常地讀書、就業、日常生活，需要一直有人看管，家長管理起來非常困難。
大米和小米：
什麼情況下你會下脫帽的結論？從個人的經驗看，多大比例的孤獨症孩子能夠脫帽？
曉燕：
這個分階段。
如果孩子早期干預剛結束，比如說兩三歲時很明顯，五六歲時已經非常輕微，幼兒園老師覺得完全沒有問題，家長希望醫生也確認一下，但這個時候我一般不會下結論，因為還沒經過考驗。
要經過入學，到青春期了，確實也沒有很明顯的特徵，或者說有也已經微不足道了，對醫學幫助的需要已經很少了，那我會下一個結論。
從我接診的情況看，至少1
0%是有希望脫帽的。
柯曉燕醫生（圖源網路）
有兩種情況很可惜
大米和小米：
多年來你接診過的孩子中，有沒有一些可惜的例子？比如本來有希望發展得好，卻因為種種原因耽誤了，預後不太好。
曉燕：
比如剛才提到那種，本來是孤獨症，卻當作語言發育遲緩練了兩年，如果早期干預方法更正確、更有針對性，那進步會很大。
這種情況是很多的，
初期診斷不明，然後盲目干預，側重點又走偏了
，包括一些單純只做感統的、單純做語訓的，還有些甚至是按腦癱治的，我覺得這是近期要極力糾正的一種問題。
另外，假設行業提供的干預沒有問題，也不一定孩子結局就很好，因為這跟家長也非常有關係。
有些家長是勤于思敏於行的，還有些家長是勤于思、始終不行的。他永遠是在認知層面，
沒有把它（孤獨症干預）看成是一個技能訓練，而是看成教育，以為說道理就行，這些家長也付出了，但沒有得到專業指導，最後反而是有害的。
因為對阿斯伯格來說，本身功能是好的，你不給他做訓練，只是講道理，跟他說教，那孩子不能學到什麼，也跟你辯論講道理，最後辯來辯去，辯得誰都不滿，產生了很多情緒問題。
這個人群，如果處理得好，應該是能適應得很好，或者說能成為很有成就的人，但走偏了以後，就可能開始仇恨學校，有一些攻擊行為，搞到要退學，太可惜了。
大米和小米：處理得好，就是指標對性的、科學的方法進行訓練嗎？
曉燕：
對。這種孩子他是能力的缺乏，沒有智力的缺乏，不是要說服他，而是從行為分析的角度，從行為後果去處理。
第二個，這些孩子早期的時候，需要有對於情緒識別的基礎訓練。
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寫作|王吉陸 主編|秦餘