據紅星新聞報道，李芳（化名）的兒子出生第9天時，被發現罹患癲癇（嬰兒癲癇伴遊走性局灶性發作），這是一種罕見的癲癇症。
▲2021年6月21日，金陵海關駐郵局辦事處在一個申報為“維生素”的進境郵件中，查獲屬於國家管制的第二類精神藥品氯巴佔150粒。資料圖。圖/海關釋出官方微博
母親心急求藥卻涉販毒？
四處求醫過程中，醫生介紹了氯巴佔。但該藥在國內未獲許可，正規渠道買不到。一年多來，李芳從病友群裡的代購者手中獲取藥物，代購者從國外購買正規上市的氯巴佔，再轉賣給病友們。
深一度：
什麼時候開始用氯巴佔？效果怎樣？
李靜姝：
2020年4月左右，省婦幼的醫生讓我們試一試氯巴佔，當時我們沒抱太大希望。誰知道真有用。
龍龍出生三個月時開始用氯巴佔，吃上這個藥後，雖然發作次數依然很多，但是癲癇程度一看就不危急。
我對氯巴佔這麼執著，因為只有它有肉眼可見的效果。
這個藥非常苦，龍龍吃的每一個藥，無論副作用大還是副作用小，我都會先試幾天。
今年7月，一名代購者“為了逃避海關檢查”，要了李芳的地址，將海外購買的氯巴佔寄給她；收到包裹後，李芳再轉寄給其他代購者。
深一度：
這個藥物在國內可以買到嗎？
李靜姝：
醫生當時就明確說這個藥國內買不到，讓自己想辦法去找買過的病友打聽。候診的時候我加了一些群，病友們會把我拉到病症比較相近的群裡去問。後來認識了“鐵馬冰河”，有了穩定的購藥渠道。
深一度：
在代購藥物過程中，你不覺得這種買藥的方式有風險嗎，有沒有意識到這已經涉嫌違法了？
李靜姝：
那時候沒有什麼風險意識，覺得不就是買個藥嘛。
因為幫助代購者收取了包裹，她被警方以“涉嫌走私、運輸、販賣毒品罪”，採取了取保候審的強制措施。除了李芳，相繼被抓獲的還有代購者以及另外兩名幫其收包裹的患兒母親。
在李芳眼裡，氯巴佔是兒子活下去的希望，但在辦案人員看來，它是毒品。此後不久，李芳成為“犯罪嫌疑人”。
有人會問，既然氯巴佔是治療該罕見病不可或缺的救命藥，為何不對其管制放鬆一些？我們還要看到，氯巴佔作為國家二類精神管制藥品，確實在刑法規定的“毒品”範疇裡，並且氯巴佔具有成癮性。要知道，並不是所有人都僅僅拿它來治病，放鬆了對該藥的管制，或許會造成更為嚴重的後果。
▲2017年5月12日，國家衛生健康委員會發布《關於第二批鼓勵研發申報兒童藥品建議清單的公示》，清單中第10項為規格10mg的“氯巴佔 ”。圖/國家衛生健康委員會官網截圖
從情理上看，這位母親如果不從海外代購氯巴佔，她的兒子將陷入無藥可治的困境。守法是一位公民的基本素養，但舐犢之情亦是人類的高尚情感。作為一位負責任的母親，李芳所在乎的，不是擔心自己是否犯法，而是孩子是否有藥可治。也就是說，法理與情理在這位母親身上，形成了激烈的衝突。
深一度：
你怨恨“鐵馬冰河”讓你捲入這件事嗎？
李靜姝：
有人說我們被代購坑慘了，但到現在為止我也不怨“鐵馬冰河”，他家也有癲癇寶寶。
我相信，他要我地址時，沒有想到後續的事情。不是故意把我們捲進這個事裡，他肯定比任何一個人都不想。
我不喜歡網友說他是個“藥品販子”，對於我們來說，他做代購，讓我們買到了救命的藥。說句實在話，氯巴佔這種藥的利潤絕對不值得他們把自己的自由賭上去。
11月23日，李靜姝收到了定罪不起訴決定書
這樣的情法掙扎，以前也時常出現。電影《我不是藥神》，正是以此為基調：不到海外去代購抗癌藥，患者就會無藥可用；若從海外代購，由於該藥在國內未獲許可，法律上將之定性為“假藥”，而販賣“假藥”涉嫌刑事犯罪。
深一度：
目前案件進展如何？
李靜姝：
檢方的決定是“定罪不起訴”。
11月23日下午4點左右檢察院透過影片宣讀了不起訴書，宣讀完生效。定罪是“走私、販賣、運輸毒品”。
我們當地的檢方已經查明那些藥品都是流向癲癇患兒的，它就是個藥品。我沒有任何牟利，只是轉了一個包裹，買藥也是為了孩子醫療為目的。
雖然“不起訴”的結果還好，但我心情很複雜，有點呆。代購“鐵馬冰河”被提起公訴了。
深一度：
對於檢方的處理結果，你有什麼打算？
李靜姝：
這個罪名有可能會跟著我一輩子。
所以，我現在打算申訴。
關於氯巴佔
氯巴佔結構式，來源：藥渡資料
藥物基本資訊
氯巴佔是一種小分子藥物，是一種GABAAR激動劑。
目前該藥物最高研發階段為批准上市，用於治療Lennox Gastaut綜合徵，癲癇和焦慮。
上市資訊
1970年02月06日，氯巴佔獲得澳大利亞批准。
2011年10月21日，氯巴佔獲得美國食品藥品管理局FDA批准，由Lundbeck Pharms Llc銷售，商品名為Onfi®。（NDA202067）
1) 焦慮
1970年02月06日，該藥獲得澳大利亞批准。
2) Lennox Gastaut綜合徵
2011年10月21日，該藥獲得美國食品藥品管理局FDA批准，由Lundbeck Pharms Llc銷售，商品名是Onfi®，為一種口服 片劑，規格是5MG **Federal Register determination that product was not discontinued or withdrawn for safety or efficacy reasons**/10MG/20MG。
3) 癲癇
1970年02月06日，該藥獲得澳大利亞批准。
研發里程碑
2021年02月05日，由宜昌人福藥業有限責任公司在中國大陸開展臨床一期試驗，用於治療Lennox Gastaut綜合徵。（CYHL2000019；CYHL2000018）
罕見病遇上法律
前不久，雲南昆明一名父親自制“藥物”救子的經歷，也引發廣泛關注。在這場抵抗罕見病的艱辛冒險旅程背後，是患者所面臨的用藥困境和自制“藥”的法律模糊地帶。
當然，法律對一件事的定性，不只看結果，也要看動機與過程。《我不是藥神》闡述的海外代購抗癌藥所引發的情法掙扎，目前已得到了很好處理。這歸功於《藥品管理法》對假藥進行了重新界定，從海外代購的療效確切、但在國內未上市的藥品，不再被當作假藥論處。秉持同樣的思路，這位母親所代購的僅僅用於救命的氯巴佔，是否應該被當作“毒品”論處，也是值得探討的。
令人欣慰的是，李芳也得到了執法人員的善待，她做完筆錄就辦了取保，一天也沒被羈押，仍可回家照顧孩子。關鍵是，氯巴佔並沒有作為“毒品”沒收，而是作為救命藥還給了這位母親。
消除此類情法掙扎，既需要溫情執法，更需要拓寬其他渠道。值得思考的是，醫生對於醫院缺乏、患者急需且可以自購的藥品，在開醫囑和處方之後，往往註明“自備”。
因此，不妨考慮經醫生開具此類處方或醫囑之後，當事人所購藥品只要用於治病，不管該病是何種性質，可視為合法。若此舉可行，就能為患者快速獲得緊缺藥、“孤兒藥”，構建一條臨時的新通道。
當然，為患者行便利的同時，更要建立起相關的聯動機制，在嚴格審查的基礎上加強執法，防止有人鑽空子，“生命通道”不能被違法濫用。
事實上，我國針對緊缺救命藥、“孤兒藥”等，已建立起了一套快速反應機制，上線緊缺藥平臺、組織採購和排程生產等措施，都發揮了很好的作用。
但救命如救火，相關反應需要更快速、精準。對療法確切、替代性差的救命藥，還要加快審批上市進度，用合法進口來取代自行海外代購。這些綜合舉措共同發力，方能逐步使患者不再陷入或違法或無藥可用的兩難境地。