2014年夏天，“冰桶挑戰”火爆全球，世界範圍內數百萬人接受挑戰，其中包括微軟比爾·蓋茨、Facebook馬克·扎克伯格和萬科王石、華仔劉德華、小米雷軍等商業大佬和公眾人物。

“冰桶挑戰”的發起人是美國波士頓學院前棒球運動員皮特·弗雷茨，他在27歲時被確診患有“肌肉萎縮性側索硬化症”，這種疾病還有一個被更多人熟知的名字“漸凍症”。

這項活動的規則是，參加挑戰的人將一大桶冰水澆遍自己全身，然後將影片上傳到網路，再指定三位挑戰者。三位挑戰者可以選擇接受，也可以選擇不接受挑戰但要為漸凍症患者捐贈100美元。

“冰桶挑戰”讓全世界對漸凍症投入更多關注，同時號召人們為漸凍症群體捐款，籌集的善款將被用於對漸凍症患者的關懷、疾病研究等方面。

事實上，在醫學領域，漸凍症屬於絕對的罕見疾病，人類對它知之甚少，特別是它的發病原因尚不可知，給漸凍症的預防和治療帶來了極大麻煩。

2016年上映的美國紀錄片《漸凍人生》，正是一部講述漸凍症患者與命運抗爭的故事，它以超越現實主義的寫實手法向觀眾展示了漸凍症的殘酷。而片中的演員，即患者本人和現實中的真人，完全本色出演，無需任何演技加持。事實上這部紀錄片的外文名稱也正是主人公的本名“格里森”。

下面，請大家移步，跟隨杜達一同走進這部豆瓣評分8。7、IMDb評分8。4、爛番茄指數96%的《漸凍人生》中的冷酷世界。

01死亡與明天哪個先到來？

面對疾病我們無可奈何。

史蒂夫·格里森是美國職業橄欖球聯盟明星運動員，他身體強壯、協調性好，在職業生涯中以吃苦耐勞、敢打敢拼而被球迷喜愛，他被稱為球隊的“自由精神”，曾經帶領球隊開拓性的闖進賽季決賽。

可是，在34歲時，命運卻跟他開了一個天大的玩笑。

2011年，史蒂夫的肩臂和胸部的肌肉經常出現痙攣，經過醫生的細緻檢查，他被確診患有漸凍症。接下來，他將一步步的面臨無法控制肌肉，進而過渡到行動障礙、語言障礙，最後生活完全不能自理，需要專人陪護，極可能他會在患病後的2-5年內離開人世。

病情快速的發展著，好似每過一天，史蒂夫的某方面能力就會減少一些，那種力量消逝的速度令人驚訝。實際上，整部影片都在不斷的產生著憂傷情緒，而其中有三幕場景讓人印象深刻。

其一：

史蒂夫的病情發展到已經影響到部分行走能力，他跟隨父親來到教堂，嘗試透過宗教儀式來治療疾病。神父信誓旦旦，“來吧，要相信自己可以，跑起來吧”。史蒂夫滿懷信心的邁開步子向前跑去，結果卻是腳下拌蒜，結結實實的摔倒在地。他被教友攙扶起來，滿身灰塵，那一刻，無助、可憐、失望等等負面情緒展現無遺，這些情緒彷彿可以穿透螢幕直接來到觀眾的面前。這是何其悲哀何其傷感。

其二：

史蒂夫患病後與父親單獨交流，父親向兒子表露心聲，將得知兒子患病後的心路歷程一一道來，他一邊擁抱著兒子一邊哭泣著說，“你不知道我內心的感受，我可能會失去你，我要被折磨死了”，原來一向以鐵漢形象示人的父親，內心也會如此柔軟。

其三：

一次治療過後，痛苦的治療過程讓史蒂夫的情緒幾乎崩潰，他把自己一個人關在房間裡，面對攝像機大聲的嘶吼和哭泣，他說，“治療太痛苦了，一點希望都沒有，堅持不下去了，想要放棄治療”，螢幕的他看上去是那麼的絕望，假如真的沒有了生的信念，死亡就離得不遠了。

史蒂夫的病情發展極為快速，從確診到影響生活僅用了數月時間，而在影片中原本健壯的橄欖球明星被病痛折磨到骨瘦如柴，卻只是短短的幾十分鐘，巨大的反差強烈的刺激著讀者不斷湧出悲觀情緒。

漸凍症的治療和復健過程極為複雜和漫長，所有的治療和干預手段都是試驗性進行下去的，沒有人會知道治療究竟有沒有效果，但是病情卻在一天天的趨於嚴重，不曾停歇，更為嚴重的併發症、棘手的突發問題、痛苦的治療不停的折磨著史蒂夫和他的家人們。

幸好，史蒂夫還有為之堅持的希望。史蒂夫剛剛確診患病2周後，他的妻子發現懷了身孕，正是自己的親生骨肉給了他莫大的希望，孩子是他堅持下去的最大希望。另外家人的關愛也是史蒂夫堅持活下去的原動力，父親的鼓舞、妻子的細心照料、小生命的暖心陪伴，甚至還有鄰居小夥子放棄工作加入到護理小組，家庭的溫暖才是他克服困難、忍受疼痛、不屈服於命運的根本原因。

但是，在疾病問題上，命運是公平的，誰都不能得到額外的恩寵。

史蒂夫的妻子米希爾得知醫生的診斷後，第一個反應是“一種懊惱和憤怒，感覺沒有辦法了沒救了”，是啊，米希爾給出了最真實的反應，面對命運人類沒有任何辦法，除了懊惱和憤怒之外，還能做什麼？

02觸手可及的才更真實？

發生在我們身邊的事。

史蒂夫患病後，成立了“格里森團隊”慈善基金會，籌集資金專門用於提高漸凍症的醫療技術、服務水平和引進醫療器械等方面的醫學專項，另外還為一些漸凍症病友實現夢想。

他將“格里森團隊”看做人生的目標，為此史蒂夫堅持經常到公開場合參加活動、接受採訪、錄製宣傳影片，社會公眾確實透過“格里森團隊”對漸凍症和患者群體有了更多的瞭解，獲得了包括眾多公眾人物在內的大量關注。

但是，在中國，尋常百姓仍舊對漸凍症缺乏足夠的瞭解，漸凍症患者的世界大多不被人所知。

參照美國的統計數字，漸凍症患病率為4-8/10萬，我們取中間值估算，意味著漸凍症患者達到9萬人。這一數字與同樣被稱為不治之症的癌症相比絕對是罕見疾病。據統計，僅2015年最為高發的肺癌發病為78萬餘人。

在中國，這樣一個不到10萬人的特殊群體，承受著普通人無法承受的痛苦，同時也在堅持著普通人不能堅持的信仰，他們生活在病痛之中，卻又比大多數人活的更加積極和樂觀。

下面杜達將兩位漸凍症患者的故事簡要的講給大家。

故事一：

王海龍出生在河南鄭州，3歲時確診患有漸凍症，9歲時開始了輪椅上的生活，2019年8月因病離世，終年30歲。王海龍雖然是一名漸凍症患者，平時的生活還需要人照料，但他從未放棄努力。

他在音樂上有著一定的天賦，透過刻苦的訓練，曾經登上央視星光大道、快樂男聲等選秀節目，獲得過不錯的成績；他曾經舉辦過個人慈善演唱會，用籌集到的善款成立了“漸凍人愛心基金”，每年救助10名鄭州特困的漸凍症病友；他曾在公園義演、在咖啡館駐唱、參加綜藝節目獲得圓夢基金，他將得來的演出費用、駐唱工資和圓夢基金都捐獻出來，幫助患有嚴重疾病的病友。

王海龍的善舉感動了所有人，在他離世後，人們自發地為他樹起“王海龍紀念碑”，碑面上是他歌唱時的樣子。

故事二：

四川成都的龔勳惠今年66歲，她也是一名漸凍症患者，已經與病魔纏鬥了17個年頭。

龔勳惠患病後，全身基本完全癱瘓，只有頭和雙眼還可以小幅度移動。她依靠視控電腦，每天數萬次的眨眼輸入，憑藉遠超常人的毅力，每天堅持寫作，記錄下自己的病情發展和心理變化情況。此外她還要在網路上與其他病友聊天談心，幫助他們走出心理困頓，解答他們在治療上的疑問，幫助他們重拾信心，與命運抗爭。

2014年，龔勳惠決定將十幾年的個人經歷整理成書，最終成功的出版了15萬字的自傳《美麗凍人——絕症中的堅守》，她還用義賣得來的收入，購買了輪椅、蠶絲被等生活用品，送給病友。

漸凍症患者以少有的意志力與生命賽跑，他們往往就在我們身邊，普通的不能再普通。即便命運如此殘忍，他們也沒有輕易放棄生的希望。非但如此，他們還會積極地面對現實，克服種種困難，正向回饋社會。

03選擇生命長度還是寬度？

探討生命的意義。

有的疾病幾乎無法治癒，對於患者來說，我們經常能夠聽到關於選擇生命的長度或者寬度的探討，這是何等的殘忍。而漸凍症就是這種疾病，世界衛生組織將它與其他四種疾病一同列為世界五大疑難雜症。

實際上，漸凍症患者只是在身體機能上出現了問題，智力上卻不受任何影響，而且從某種程度上講，漸凍症患者由於身體機能降低，往往會導致在某些方面由於大量練習而能力突出。

由於漸凍症幾乎不能治癒，且病程發展快，對於患者和家屬來說，在選擇生存時間和生活質量上存在著巨大的矛盾。

觀點一：選擇生存時間。

持有這種觀點的人一般對死亡懷有恐懼心理，或者家屬從感情上無法放棄對患者的治療。

觀點二：選擇生活的質量。

持有這種觀點的人，不會過於在意死亡，反而特別在意精神世界的滿足感。

觀點三：兩者兼具。

雖然“魚與熊掌不可兼得”，但是在生存時間和生活質量的選擇上，卻可以在兩者之間選擇合適的平衡點，獲得兩方面的收益。

在雨果的《悲慘世界》中有這樣的描述，“死對於他好像是個萬丈深淵，他站在那陰慘的邊緣上，一面戰慄；一面又心膽俱裂地向後退卻。”對於死亡，沒有人能淡定的坦然面對，但是面對絕症，死亡亦無法避免，既然如此，莫不如把死亡看的淡一些，把目光更多的放在有意義的事情上。

以癌症治療為例，現有的治療手段多以西醫為主，一般遵循美國國家綜合癌症網路（NCCN）釋出的操作指南。眾所周知的是，西醫大多以根治為治療目的，且治療過程對人體的副作用極大，而事實上癌症又是複發率和轉移率極高的病症，這就造成了根治癌症腫瘤和副作用傷害身體如何選擇的兩難境地。

智慧的癌症患者，為了延緩病程進展和提高生活質量，選擇折中的治療方案，既不過度的依賴於西醫治療根治癌症，也不一味的追求品質而放棄治療。採用折中治療方法一般會被稱為“帶瘤生存”。

史蒂夫·格里森正是第三種觀點的受益者，他一方面接受醫院的各種治療，另一方面在漸凍症輔助工具方面準備充足，比如可以替代行動的電動輪椅、專用電腦裝置、發聲裝置等等，這些工具可以讓他在病情加重後仍然享受高質量的生活。

史蒂夫還在確診患病後，建立了公益組織和成立了漸凍症基金，用以引起更多人對漸凍症和患者的關注，同時也能為幫助病友、醫學研究和爭取特殊權益提供更多可能，並且以此作為自己患病後為之奮鬥的目標。

正是史蒂夫在公益事業上的努力付出，讓社會更加了解漸凍症，更加關愛漸凍症患者，他也幫助了很多漸凍症病友實現夢想，他還敦促美國國會通過了有關漸凍症患者的人權權益法案——“史蒂夫·格里森”法案，以確保將漸凍症患者擁有聲音裝置和眼跟蹤技術納入醫療保險和醫療救助範圍內。

無論是電影還是現實，史蒂夫作為漸凍症患者豎起了精神世界的里程碑，他會被人們尊敬和敬佩。同時，這部影片向觀眾更多的傳達了生命的意義，人類在面對生死時是如何取捨的，面對病痛折磨和治療的副作用時唯有愛情、親情才是最強有力的支撐。

2016年，《漸凍人生》在美國上映，從2011年史蒂夫患病以來已經過去了5年時光，他仍在與病魔抗爭；2019年，杜達做這篇文章的時候，不知史蒂夫是否仍舊安好，惟願如此吧。