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【醫生說】癌症來臨前,我的骨盆裡曾長了一顆椰子那麼大的腫瘤

我是啦啦,是每天科普疾病的丁香醫生策劃,也是一名軟骨肉瘤前患者。

換一種說法就是,我的骨盆裡曾經長了一顆椰子那麼大的腫瘤,即便做完手術,我依然要一輩子靠柺杖走路。

這是我 23 歲那年發生的事,一切都很突然。

我不會得癌吧?

考研的暑假,我打算減肥,還沒做什麼卻發現自己瘦得很快。沒幾天疼痛就從腰蔓延到小腿,一天比一天痛。那時候我只當是學習太辛苦,腰椎間盤突出了,根本沒想到這其實是腫瘤在壓迫我的神經。

【醫生說】癌症來臨前,我的骨盆裡曾長了一顆椰子那麼大的腫瘤

這是我生病前畫的最後一張畫

疼痛變得越來越難以忍受。一開始是睡不著覺,再後來是爬不上床,走不動路,食堂、水房、教室……那些從前兩步就到的地方變得越來越遠。

爸爸媽媽著急死了,帶著我到處看醫生,先去看腰椎間盤,沒查出病因,又去住院,一項項地查。可做完了各種各樣的檢查,暫時還沒查清病因。疼到絕望的時候我問媽媽:

「我不會得癌吧」?

媽媽緊緊抓著我的手,叫我千萬別瞎想。

沒想到真的是癌。

X 光發現我骨盆裡長了腫瘤,建議轉院。

被推進骨腫瘤門診的那一刻,我至今沒法忘記。醫生看了看我的片子,直接當面對我說:

「也許要截肢了,可能是軟骨肉瘤」。

大腦一片空白。

那時候我是個徹底的醫學小白,連截肢是什麼概念都不知道,不知道為什麼砍掉我的腿,腫瘤就會好;不知道軟骨肉瘤到底是個什麼病,還能活多久。唯一能感覺到的只有媽媽的手,一直在摸著我的後背,一次又一次,一次又一次……

【醫生說】癌症來臨前,我的骨盆裡曾長了一顆椰子那麼大的腫瘤

最早的方案裡,我的腿要從骨盆開始被切掉。醫生問我:「你知道你要做的是什麼手術麼」?他想要我做好截肢的心理準備。

可說真的,那時候我只有力氣想一件事:只要能不疼,切掉哪裡都可以。

這倒黴的腫瘤把我折磨得連一個小時都睡不著,左半邊身體像骨頭被暴力敲碎一樣疼,止痛藥也已經不管用了。我每天像個廢人,連平躺都困難,唯一沒那麼痛苦的姿勢是用左手撐起身體,靠在爸爸背上,只有這樣還能有一點點安全感。

我就這麼撐著自己,撐過了等待做手術的十幾天。

為了有不丟掉這條腿的可能,爸爸一直沒放棄找更多更厲害的醫生。終於,截肢手術的前一天,我的腿保住了。

取而代之的是切掉一大部分骨頭,用八根釘子像訂書機一樣把剩下的部分連起來。

手術先從我的屁股後面做切口,再從前面切幾刀把整個腹股溝開啟,拿出腫瘤,然後把切掉的骨頭置換成鈦合金假體。

手術很成功,腫瘤拿出來了,可我的骨盆也因此變得支離破碎。

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打完釘子後的骨盆

也就是說,我得一輩子拿柺杖了。

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被切掉的腫瘤的模型,真的好大

手術給我留下的刀口加起來超過了 1 米,在一段疼得要命的術後恢復後,醫生終於放我出院回家。

然而,噩夢只是剛剛開始。

出院的時候是個冬天,救護車加擔架,我從醫院的病床回到了家裡的病床。

這時候我才意識到,我的人生已經被分成了兩段,生病前和生病後。

我的活動範圍從全世界,變成了病床周圍一個半徑一米的圓圈。生病前,我總是到處跑,到處玩,但現在,我連一個放得遠一點的蘋果都夠不到。

那種怎麼也夠不到的絕望感幾乎要把我逼瘋了,從手邊的蘋果到未來的人生,我好像什麼都控制不了。

抑鬱瞬間包圍了我。

害怕腫瘤復發,不知道下一次這個壞東西又會出現在身體的哪個角落,害怕要經歷第二次痛苦的病程,不想要那些疼到絕望的夜晚捲土重來,想自殺又怕爸爸媽媽難過,想不通生命的意義,自己好像除了給人添麻煩什麼都做不了……

從學走路開始,重頭再來

我知道,醫生能幫我的階段已經結束,這一次,我得自己把自己從爛泥裡打撈出來。

我開始在網上看很多醫學影片,還買了很多醫學教材,試圖瞭解自己的病,幫助類似的病友。哦對,在躺在床上百無聊賴的時間裡,我還學會了打外科結和拆線,剛好拿自己的一個需要拆線的新刀口練手。

我開始重新學習走路,適應依靠柺杖的生活。

從躺著到能用單拐走路花了我整整半年,助步器、雙柺、單拐……硬是從嚴寒的冬天練習到了炎熱的夏季。

【醫生說】癌症來臨前,我的骨盆裡曾長了一顆椰子那麼大的腫瘤

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【醫生說】癌症來臨前,我的骨盆裡曾長了一顆椰子那麼大的腫瘤

左滑可以看到我是怎麼變厲害的!

回家後半年,我才第一次自己走出家門。拄著柺杖,一邊的腿很沉,步子邁不大。路人的目光很扎眼,有人問我,是不是骨折了,要多久能好?我不知道要怎麼回答,想告訴他們我永遠不會好了,想求求路人不要再盯著我,哪怕我知道這不是一種惡意的目光。

更逃脫不了的是身邊人的過度關切。爸媽、朋友都開始覺得我什麼都做不了,雖然他們沒人直接說出這句話,但我能感覺到,所有人都會在我開口前主動照顧我,哪怕很多事是我力所能及的。

我決定要證明給他們看。

從對自己身體狀況的小小探索開始。我在心裡拉了一個單子,每做到一件平常人生活裡的小事就給自己偷偷打個勾,告訴自己「我也可以」。

一個人出門遛狗,達成。

一個人打車,沒問題。

一個人下樓梯,也可以。

我甚至成功騎了一次腳踏車。

我知道自己是在冒險,醫生告誡過我絕對不可以摔跤,如果造成骨盆錯位,八根釘子裡的哪一顆活動一下的後果我都承受不了。

不過那次,偏要試試的叛逆大過了對未知危險的恐懼,我實在太想再次知道騎腳踏車的感覺了。

放下柺杖,掃碼,開鎖,上車,左邊的屁股塌下去了,一部分身體直接坐在了沒有骨頭支撐的肌肉和神經上,很痛,不太穩當。我有點害怕,試圖蹬了第一下踏板,車輪動了,往前了一點點,疼痛也加重了。又蹬了一下,車輪轉起來了,又蹬了好幾下,車子走起來了!

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再次騎上車,好像飛一樣

我好像是走在刀尖上的小美人魚,蹬一下疼一下。

腳踏車越來越快了,風從我耳邊響起來了,像起飛了一樣。

我好像不僅能走,我還能飛!

那是我生病以來,第一次感覺到自由。

後來,我獨自在北京找到了一份專業相關的工作,做視覺傳達。

爸爸媽媽對此很擔心,他們本來只想要我留在老家,做點輕鬆的事情。但我想的不一樣,生了這樣的一場病,我比從前的自己更加渴望真正做點什麼,要做自己想做的事情,最好能像那些曾幫助過我的醫生一樣,幫助到其他人。

我重新撿起畫筆,看喜歡的展覽,去書店做分享,認識更多有意思的人,一點一點重新搭建我的生活。我能感覺到,人生的大幕好像又一次對我徐徐拉開了。

【醫生說】癌症來臨前,我的骨盆裡曾長了一顆椰子那麼大的腫瘤

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左滑可以看我幫主治醫生畫的醫學插圖

我還自己去了趟日本。

櫻花樹下,我見到了另一位骨腫瘤病友。我和他,兩個人,三根柺杖,走在花瓣雨裡。

【醫生說】癌症來臨前,我的骨盆裡曾長了一顆椰子那麼大的腫瘤

病友的情況更嚴重,需要拄雙柺

他告訴我自己決定退學,重新報考醫學院,用人生剩下的時間研究這種困住我們的病。

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我倆在日本的合影,希望他一切順利

再後來,我換了工作,來了丁香醫生,做一名科普疾病的策劃。

坦誠地說,這份工作對我的意義很大。健康科普,醫學,視覺,策劃……我所有掌握的技能和知識似乎突然匯聚到了一起,「畢生所學,只為此刻」,誇張點說就是這個意思。

就好像是走了好遠好遠的路,終於走到了一個合適的地方,能幫助更多的人瞭解疾病,也能讓更多的人看到惡性腫瘤康復後的病人,是怎樣像個普通人一樣努力生活著。

複發率最高的五年已經過去了,不過我大概是永遠沒法從擔心復發的陰影裡走出去了。我得隨時做好準備,說不定有一天它又會復現在我的身體裡,可能是骨頭,可能是肺,可能是其他的什麼地方。

現在我也沒辦法真的接受柺杖,我還是會在意別人的目光。因為柺杖,我沒法跑,沒法跳,不敢坐地鐵,還少了一隻空閒的手,生活裡多了太多的困難。

不過,生病這件事好像沒有這麼壞了。23 歲那年,那些我以為再也夠不到的東西正在一點點被我奪回來。

【醫生說】癌症來臨前,我的骨盆裡曾長了一顆椰子那麼大的腫瘤

我一直在努力地往前走,從來沒想過停下來。

從我想要服藥自殺的 23 歲,走到那個靠學打外科結振作起來的新階段,再到努力地站起來,接著走,終於走到了現在,這個可以幫到更多人的 30 歲。花了比別人更長的時間,走了更遠的路,還好我總算到達了想去的地方。

這麼看,我真是挺努力的,對不對?

不過也真是辛苦啊,這一路。

記錄人的話:

我是小邱,是這篇口述故事的記錄人,也是啦啦的同事。

記下故事的時候我流了不少眼淚,我很難想象,她是怎麼有勇氣「重新開始」的。

在人生被疾病全部打亂的時候,在站起來都很艱難的時候,在疼痛到絕望的時候,她怎麼能夠從走路開始學起,在 23 歲那年,重新開頭一段和柺杖共生的日子,然後踉踉蹌蹌,一步一步地走到了現在的人生裡。

我其實不敢想,如果有一天厄運的巨石落在我頭上,我能不能一點一點掰開石頭縫,重新走出一條路來?是她給我做了一個極好的示範:不能放棄,要一直走,哪怕是拄著柺杖。

記得有一次,我們去樓下買飯。人聲鼎沸,我倆在狹窄的檔口裡艱難往前,螺獅粉的味道飄出來,油膩地粘在身上。

她靠著柺杖,突然回頭對我露出狡黠的笑:

「我好想跑啊」。

「你知道麼?我以前跑很快的,短跑冠軍」。

她突然撐起自己右半邊的身體,從人群裡「躍」了出去。藉著一側柺杖的力,步子邁得極大,身體一上一下,長風衣被風鼓滿,好像小鳥有了翅膀,樓道成為天空。

螺螄粉的氣味散場,她和風在樓道里穿行,我快步追著她走,心裡想起前些天她發給我的一幅畫。

【醫生說】癌症來臨前,我的骨盆裡曾長了一顆椰子那麼大的腫瘤

啦啦的畫

這是她夢裡的場景。跑,在雪地裡,在草叢裡,在所有地方。

一直跑。

一直跑到飛起來。

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策劃

jiu

作者

jiu

監製

feidi

封面圖來源

受訪者提供

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