本週閱讀丨Rainbow書單丨讀書筆記
書名：流放的老國王
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進度：完成
作者：阿爾諾·蓋格爾，一名奧地利文學作家，青年時就讀於維也納和因斯布魯的德語文學等專業。他獲得過多項文學獎項，得到許多讀者的喜愛。
這本書講的則是作者和老父親在患了患有阿爾茨海默症之後的日常生活，十分溫情，時而感動心酸，時而令人溫暖微笑。
我相信家人的態度是會影響到患者的，家人焦慮不安、憂鬱、暴躁、無法進行正常的情感交流，而這些對患者的恢復不僅毫無幫助，甚至會使之惡化……
《終結阿爾茨海默症》的出版，是給患者和患者家屬時實際行動層次的希望，人們有了具體的方法去防範和治療這個疾病；
≈當我遇到這個問題，我只想有個人告訴我我該怎麼辦，我該做什麼去改善它，《終結阿爾茨海默症》可以做到。
《流放的老國王》則給了大家一個精神層面上的慰藉，面對患有阿爾茨海默症的父親，作者是怎麼收拾起內心紛繁的情緒，以穩定的心態，去與父親相處，這段不平常的日子，他們一直在一起。
≈當我知道我行為上需要做什麼之後，精神和情感的茫然則會浮現，我該如何和父親相處？《流放的老國王》則給了我一個最好的參考，至少在我看來是最好的。
作者在書裡告訴我們，面對患有阿爾茨海默症的父親，他是怎麼做的？
他經歷了三個歷程階段。
面對父親患病的現實；
如何走進父親的世界，回憶他的童年、父親的新症狀、他的病情、他疾病的發展、他的婚姻；
走進父親世界後，父親的健康和心理如何、如何與父親交流、如何照顧父親、父親的惡化與好轉。
█【要點】
我們得想法子以問題引導他說出我們希望他做的。
以這樣的方式讓一點秩序進入他無序的世界裡。
命令式的話語毫無作用。
█【書摘分享】
我們稱之為生命的那無可迴避的潰敗，在它面前，我們唯一做的就是理解它。
▲我的想法：在前期症狀不明顯、一無所知的情況下，我們容易去責備人，但事實是在針對疾病。“藥不對症”，浪費了精力，毫無成效。
那一陣子他經常對人表示謝意，我卻找不到可聯絡起感謝的事情，但我慢慢地知道迎合他的意思了。
根據經驗，我們認可父親的話，父親就安心，覺得一切正常，比起老是追根究底想弄明白父親的意圖要好得多。
追根究底只會讓他感到羞愧和不安，即使最後他明白我們的意思，也會覺得難堪。
這期間我已經習慣了進入新角色，而且逐漸學習到我們需要另外一套標準來應對老年痴呆症患者的生活。
如果父親想對人表示謝意，那就讓他謝，雖然沒有理由；如果他要埋怨，就隨他埋怨，不管他說的在事實面前站不站得住腳。
對他而言，除了老年痴呆症的世界，沒有其他世界，作為家人，只能承認病人陷入混亂的現實，努力減輕整個事態的悲哀和痛苦。
因為父親已經無法透過到達我這裡的橋樑，那麼我就必須到他那兒去。
他就在家裡，可“要回家”的渴望無時不在。
這種折磨人的離開家的感覺是病情的表現，我想，患上老年痴呆症的人，因為內在的傷損和混亂而失去安全感，渴望一個可以得到安全感的處所。
而混亂困惑的感覺即使在自己熟悉的地方也擺脫不了。
他說不出來，只能喊話“我要回家”。
▲我的想法：這個時候，不要不耐煩，不要講不通就對患者煩躁和大聲。
或許透過分散注意力能改善，比如唱歌，唱歌讓人歡快，病人喜歡唱歌，可能是因為歌曲是情感的表達，是可觸及的世界之外的家。
不恰當的比喻：
有老年痴呆症的人像孩童。這是全然錯誤的。
因為一個成年人不可能回過頭去發展為孩童，孩童的特性是向前發展的，我們可以看到他在進步；
老年痴呆症患者喪失能力，我們看到的是失去，是一個滑梯。
90年代中開始出現患病的徵兆，但我們沒有能夠正確理解其緣由，我心裡悔恨不已。
疾病把網撒在父親頭上，緩慢地、悄悄地收著網，父親已經深陷其中，而我們沒有覺察到。
我們孩子們錯誤地解釋著種種在父親身上顯現出來的跡象，這時的父親一定在痛苦地掙扎著，他感知到自己身上的變化，感覺到有某些帶著敵意的東西侵襲他而他無法抵禦，無法述說，那種可怖的恐懼感一定折磨著他。
當他說，他要回家時，他想表達的實際上不在於他對此地的牴觸，而是對身處狀態的不滿，他感覺陌生並且不快樂；所指的其實並非此地而是疾病，而疾病是由他單獨一人承擔著，他帶著它到處去，在他父母的老房子裡也一樣。他父母的老房子離開我們家僅僅幾步路，卻是一個到達不了的地方，並非父親腿腳不靈，走不到那兒，而是因為在父母的房子裡也得不到父親以為可以得到的東西。父親的安全感被疾病掠奪走了，不安全的感覺伴隨著他，他走到哪裡，這種感覺跟到哪裡。陷入這種疾病的魔掌，父親無法看透疾病對自己的地方感知的影響，家人也就每天可以觀察到，什麼叫思念家園。
我們知道，真理虛假的神聖有時是最害人的東西，它於事無補，並且對誰也沒有好處。
我們和老年痴呆者說話，如果以我們習以為常的正確方式答話，而不顧慮到他的感覺，不顧慮他自己覺得身處何處，事實上是強迫他進入一個不屬於他自己的世界。
我們就這樣走上一條離開現實的路，繞個彎又回到現實。
當父親說想回家時，我就說，讓我看看能為你做點什麼，我相信能幫助你。
當他問起他的母親時，我就做出相信她還活著的表現，並且保證，他的媽媽什麼事都清楚，而且正照顧著他。
這時，他就滿臉笑容地點點頭，笑容和點頭就表示他回到現實了。
客觀真理經常被我們忽略，我覺得沒有關係，因為它沒有什麼價值。
與此同時，我也因為自己所說的話可以順利進入父親虛構的世界而備感高興，我們只有一個標準，那就是越是能夠讓父親安心越好。
作為生命最後的一個階段，老年是一種文化形式，這形式一直變化著，人們必須一直跟著學習。
如果到了父親不能再把其他什麼教給孩子時，那麼至少還有一點是他能教給我們的，那就是年老體衰和病痛，在好的前提下，這也意味著父母身份和子女身份。因為我們只能在活著時對死亡進行報復。
不管人們多麼依戀生命，但當他們發現生命不能提供足夠的生活質量時，突然會希望死亡儘快來臨。
於是家屬會觸及安樂死的話題，其實家屬們更好的做法是想想，遇上變故時自己如何應對問題、想想自己的無能。
問題在於，我們是想讓病人解脫痛苦，還是想讓我們自己走出無助的狀態。
每當我毫無準備時，父親會以一種前所未有的溫柔用他的手撫摸我的臉，有時用手心，多數時候用手背。
於是我明白，我不會有比此刻與他更親近的時候了。
最後，我想對每一個看到這篇文的人說：今天的讀書分享一點兒也不沉重。
在《終結阿爾茨海默症》裡，我們知道了阿爾茨海默症這個可怕的疾病不再神秘而無藥可治，它是可預防也是可逆轉的。
在《流放的老國王》裡，我們可以學習到以一種溫暖的、幽默而智慧的方式和患者相處，不必在內心壘砌負擔的高牆（壓抑憂鬱等負能量），相信我，更相信經歷過的作者，無需這樣，患者和患者家屬也能溫柔而輕鬆、自尊又自信的在一起生活，這並不可怕。
我真誠地希望，每一個阿爾茨海默症患者，都有一個愛他的人，願意為此做這些複雜的、不輕鬆的事。
同時希望在我的時間盡頭，我能夠優雅地、不難堪地離開這個世界。
我是辦公室女孩兒Rainbow，也是一位不完美的女兒，歡迎一起共同成長，見證把生活越過越好的自己！
