普通家庭中，存在一個腦癱患兒，意味著未來漫長的日子裡，需要有一位大人日夜照顧，犧牲掉家庭中一份收入來源；而漫長的治療費用以及康復訓練需消耗的金錢，更是讓原本就不富裕的家庭“雪上加霜”。
其中還有不少家庭因為四處求醫問診而上了“太多的當”，陷入“跑醫院-花光治療費用-放棄治療、養在家中-走投無路”的窘境。
來自廣東省汕頭市潮南區隴田鎮A村的玉姐一家，便是其中之一。高齡、流產先兆、早產、缺氧，一系列的跡象表明兒子小杰的誕生註定充滿波折與風險。
3年後，醫院一份“腦癱患兒”的診斷書，最終把這個家庭推向黑暗的深淵……
1
冒險：高齡拼死生子，險象環生
初次見到玉姐，她靜靜地坐在病床邊，一時掀開蓋在小杰身上的被子，揉一揉孩子的腿，一時又趕緊掩住被子，生怕病房的空調太冷讓孩子感冒。
跟39深呼吸（ID：shenhuxi39）講起孩子患上腦癱的故事，她時而情緒低落，時而眼含淚光，時而長吁短嘆，心情起伏不定。而一旁才6歲的小杰雖然鼻子和嘴巴插滿了細細的長管，但眼睛總是盯著一旁的母親，不吵不鬧，極度乖巧。
他剛剛受到基金會的救助，在廣州紅十字會醫院完成了一項脊神經後根切斷手術，目的是為了緩解每日升高的肌張力。當看到孩子手術成功地送回病房，玉姐的眼裡似乎又重新點燃了對未來生活的希望。
◎ 選擇性脊神經後根切斷術 （SPR） 是透過對脊髓神經的處理，全面調整患者的肌肉張力，使痙攣肌肉的肌張力盡量接近正常狀態。/ 醫學百科
玉姐是地道的農村人，廣東雖然富裕但A村卻是個十足的貧困村，家境貧寒讓玉姐的婚事一拖再拖，直到40歲才遇到已經離過一次婚，平時在深圳工廠幫人做飯的丈夫。
結婚後，玉姐跟著老公去了深圳，日子雖然過得清苦但總歸有兩個人一起扛著也不算累。41歲生下了女兒，兩年後懷上了一個男胎，“43歲的年紀再次懷孕，我自己都有點怕，想著要不要放棄，但得知是一個男孩後，老公表示想要留下來。”玉姐看著老公一臉的渴望，心中雖隱隱不安卻還是選擇了預設。
殊不知，這次夫妻“同心”的決定釀成的將是一場“悲劇”。
就像電影裡的災難片一樣，悲劇的發生總有些許徵兆。玉姐回憶懷孕1個月後出現的“先兆流產”似乎給即將到來的“災難”敲響了警鐘。
“懷這個孩子1個月後，我就有流血的現象，大半夜急急忙忙地衝到醫院，跪在地上央求醫生幫我保住這個胎。”玉姐痛苦地表示，“醫生說我這種情況只能打保胎針，可這麼早就打針不排除會對胎兒的發育造成影響，並不建議。”但抱著一絲僥倖，玉姐不管不顧地打了一個禮拜的針。
◎ 保胎針的成份主要為黃體酮和人絨毛膜促性腺激素，作用是促進胚胎髮育。/ 全景視覺
懷孕7個月，小杰提早來到人世，玉姐還未與孩子見上一面就因大出血昏迷在產房裡，而小杰則因早產兒、2斤9兩的體重被送進了NICU，在保溫箱裡足足呆了1個月。
“當時孩子的情況，誰來看一眼都知道不好。老公的哥哥問我接下來想怎麼樣？醫生和護士也在私底下勸我放棄治療，可他是我身上掉下來的一塊肉，你看著他有呼吸、有心跳，作為母親怎麼可能說不要就不要了呢？”玉姐於心不忍，力排眾議，堅決帶著孩子出院了。
2
現實：一次意外的摔倒，發現孩子是腦癱兒
為了照顧孱弱的小杰，玉姐帶著女兒從深圳回到了老家，在沒日沒夜的精心呵護下，小杰的身體開始壯實起來，白白嫩嫩，人見人愛，就在玉姐以為“搏對”了的時候，小杰開始有些不一樣了。
“鄰居家的孩子和他一樣大，已經能走路了，可小杰做不到，我當時以為是學步車比較差，導致孩子行走方面發育比較緩慢，於是叫孩子的父親從深圳買了一個新的寄回來。”那時，玉姐並不太在意。
幾個月過去，玉姐開始慌了，小杰雙腿明顯細幼，無力，兩腿還有交叉生長的跡象，3歲時，在和同村孩子追逐的過程中，摔到頭部，玉姐這才緊張地帶小杰去醫院做檢查。
醫院的最終檢查結果證實小杰是腦癱兒，3年來腿腳無力的原因正是腦發育受到損害造成了運動障礙。
◎ 腦癱（cerebral palsy），全稱腦性癱瘓。是指嬰兒出生前到出生後一個月內腦發育早期，由於多種原因導致的非進行性腦損傷綜合徵。/ 全景視覺
玉姐說，那是第一次聽說這個疾病，全家人腦子都是懵的，前一秒還活蹦亂跳的孩子，下一秒卻被醫生說是殘疾兒。玉姐形容自己就像“天塌下來”一般的絕望，隔了許久才問醫生：
“那小杰今後會怎樣，該怎麼辦？”
醫生給出了兩條建議：要麼去廣州的大醫院進行治療，要麼回家，到附近的殘聯學校進行康復訓練，平時給孩子多按按腿。
“根本沒有錢帶著孩子去幾百公里外的廣州，我連帶他來這個醫院都是向左鄰右舍借的錢。”玉姐眼中含淚，聲音有些顫抖，直到今天，一家四口人還借宿在老公的大哥家，十來平方米、沒有窗戶的小屋，孩子的衣服裝在塑膠袋裡，掛滿了整個牆壁，缺了一角的小方桌還是去年為了和大哥家分開吃而買的。
“小杰的父親和我都是土生土長的農村人，這些年孩子父親打工賺的錢只夠一家四口勉強維持生活，實在拿不出多餘的錢給他治病了。”
3
困境：被透支的貧困家庭
2019年，小杰幸運地被選中可免費到市殘聯腦癱康復中心進行康復治療。玉姐清楚記得小杰康復訓練的第一天，第一節是功能訓練課，醫生用毛巾捂住小杰的頭，一手壓在桌上，一手提起他的褲子。小杰的身體懸空，拼命地掙扎。
玉姐看到小杰的腿直了，在蹬腿。但她沒有想過，小杰的第一次蹬腿需要如此辛苦，她的眼裡早已噙滿淚水。30分鐘的訓練時間裡，不斷傳來小杰撕心裂肺的哭喊聲，就像有人一下接一下地在捶打玉姐的胸口。
◎ 腦癱的運動功能障礙經常伴有感覺、知覺、認知、交流和行為障礙，以及癲癇和繼發性肌肉、骨骼等問題。/ 全景視覺
這樣的日子持續了整整一年，每天早上6點鐘，玉姐就得帶上小杰，騎著借來的電動摩托車行駛1個多小時到達康復中心。小杰在訓練，玉姐的眼睛就得無時無刻地盯著，生怕他摔著。中午，則拿著從家中帶來的飯菜在微波爐中加熱，夕陽西下才疲憊地帶著小杰回家。
“只有一次我堅持不下去，大冷的冬天我發燒感冒，中心的老師打電話到家裡來責怪為什麼沒帶小孩去康復，我嘶啞地說自己感冒在床上動不了，小杰也被我傳染了在家發高燒，孩子的父親賺錢去了，我一個人真的筋疲力盡，無能為力。”玉姐說道。
似是想起過去艱難的經歷，又或是對未來這樣的日子將重複上演的辛酸，玉姐說著說著已變了聲調，眼中噙滿淚花。她趕緊轉過身，用衣袖急忙拭去眼角的淚水，生怕病床上的小杰看到。
小杰的姐姐，今年8歲，一直跟著媽媽在老家生活，更多的時間是由外公外婆來照看。她從小懂事，父母出去做農活時，她就一直圍著小杰轉，防著他磕絆，有好吃的也全都讓給弟弟吃。這幾天，玉姐要帶著小杰去廣州治病，姐姐難得地撒了一次嬌，哭著求媽媽能不能不要離開自己。
“我特別對不起女兒，我知道這樣對她不公平。”提起女兒，玉姐眼圈又紅了。
對這個家庭而言，“公平”似乎從一開始就是奢侈品，兒子的病情讓玉姐只能將更多的關心放在弟弟身上。
每次去超市，媽媽問她：“你想吃點兒啥？”姐姐總是回答：“我不吃。”玉姐知道女兒也想喝點高檔奶粉，有次想給她買一罐，姐姐卻憂心忡忡：“媽媽，咱們還有錢嗎？”
4
未來：孩子能成為一個健康人，有多好！
“如果我們不在了，孩子怎麼辦？”
這是今年49歲的玉姐不得不面對的現實問題，談起這個話題時她弓著背坐在椅子上，像是一個孤單的括號，眼神中透露的全是對未知命運的極度惶恐。
這些年來，村子裡面的一些人冷嘲熱諷，周圍的孩子像“躲瘟神一樣”躲著小杰。
“這3年來我就沒睡過一次好覺，就怕孩子受到傷害。”玉姐一臉倦怠，朝著兒子的方向苦笑道。
◎ 社會上的歧視和偏見，容易使腦癱患兒處於緊張、焦慮、恐懼之中，他們總擔心被人譏笑，感到處處低人一等。/ 全景視覺
在接受39深呼吸（ID：shenhuxi39）採訪時，小杰的爸爸並未出現，他已經50多歲，這幾年身體也大不如前，只能回鄉開三輪車賺取生活費。玉姐的緊迫感隨著年齡的增加與日俱增：“以前沒那麼犯愁，現在歲數大了，感覺越來越吃力，我都快背不動孩子了。”
關於未來，玉姐束手無策，聽醫生說做完這次手術後，還要帶兒子去進行康復訓練，她也只是麻木地點點頭，“康復訓練也要錢，家裡根本拿不出來！”
她覺得當務之急是先讓孩子能像正常人一樣行走，只要外人看不出他有病，她就心滿意足了。
◎ 在國外，有針對兒童腦癱患者的機器人步態訓練輔助治療。但對於玉姐一家來說，這種康復治療可謂遙不可及。/ 全景視覺
談話中，小杰的父親打來了幾次電話，電話這頭她有時會急得朝老公大吼，但每次吼完了，她又自責不已：“老公不是故意的，我不應該跟他喊。”
見玉姐面容憔悴，另一床的腦癱病人遞過來一個蘋果，她來不及洗就吃了起來，像是要抓住最後的一點兒希望，“他的路比我長，我只能儘可能多陪他走一段路！”
相比於更多的腦癱患兒，小杰由於智力尚算正常，比其他患兒要幸運得多。
廣州紅十字會醫院神經外科主任寧波表示，“對於每一個走進醫院來治療的腦癱家庭，我都由衷地佩服，這代表著他們從未想過放棄這個鮮活的生命。”
◎ 據媒體報道，19歲的腦癱少年姚俊鵬今年高考取得623分，以自身的努力感動了眾多網友。/ 微博@央視新聞 截圖
因為對於腦癱家庭，有時候堅持比放棄更難，因為這意味著他們其中一人要24小時不間斷地看護，意味著一年365天要永不停歇地帶著孩子去做康復訓練，意味著每天需花費數百元的高額治療費用……
這樣日復一日，沒有堅強的意志，足以逼瘋一個正常人。
◎ 為了讓姚俊鵬堅持鍛鍊，他的父親甘願充當柺杖，就這樣，父子二人疊在一起走過寒來暑往。/ 央視新聞影片
據不完全統計，在中國約有500萬腦癱家庭，他們中的絕大多數對於腦癱的認知幾乎為零，在錯誤地將他們等同於“白痴、廢人、累贅”的觀念裡，還有相當一部分腦癱患者，不是被丟棄，就是在被丟棄的路上。
即便是放到今天，腦癱家庭的困局依然存在，腦癱的康復將是一個艱鉅、漫長的終身過程。由政府興辦的專業的殘疾人康復中心面臨學位緊缺的情況，它無法像普通的學校一樣，每年能騰出一部分學位來。康復治療往往耗時耗力，若當地一年新增多例腦癱患兒，則可能面臨無法康復的局面。而民辦的康復中心，單是高額的治療費用就能扼殺一大部分貧困的腦癱家庭。
◎ 2020年6月，我國首部《腦性癱瘓兒童康復服務團體標準》釋出，有望增強腦癱兒童康復服務能力。/ 網路截圖
此外，腦癱患兒的教育問題也操碎了家長的心。特殊教育學校再好，它依然像一個“牢籠”，無形中將腦癱患兒與社會隔絕開來，甚至其中有一部分患者智力正常，原本可以去普通學校上學。
但要真去普通學校上學，家長是否需要或能夠陪同？腦癱兒是否會受到歧視？被孤立？在學校老師口中千叮萬囑下的“與眾不同”是否會讓腦癱患者與正常學生產生隔膜，則是另一個不得不面臨的問題。
“無力”是腦癱患兒給人最深刻的印象，也是他們人生的常態。從康復、教育、就業乃至真正融入社會，他們要走的路還很長也很難。
（本文中玉姐、小杰均為化名）
* 封面圖來源：全景視覺