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與膽囊癌抗爭9個月後,媽媽捐獻了自己的眼角膜

“媽媽,這是我們最後一次見面了,你去了那邊好好的,別記掛我們,我們都會好好的……”

我輕輕地撫摸著媽媽的臉頰,望著她消瘦的面龐泣不成聲,想到以後再不能承歡膝下,忍不住慟哭。

可我只能強忍哀傷,默默流淚,因為這是在醫院,在手術室門口。

我知道,在我看不到的手術室裡,也有人在和我一起送別媽媽。

與膽囊癌抗爭9個月後,媽媽捐獻了自己的眼角膜

(母親的器官捐獻證書)

爸爸摟緊我的肩膀,哽咽著說:

“讓醫生來吧。”

眾多醫務人員自發站成兩排,寂靜的夜裡聲音格外清晰:

“現在開始默哀。”

手術室的大門在沉寂、莊嚴和肅穆中緩緩關上,而這也成了我和媽媽最後的告別。

2019年6月上旬某日。

今天媽媽坐在沙發上,皺著眉頭,用手捂著肚子,看起來不太舒服,我放下手上的活過去看她:

“你肚子又疼了?昨天晚上是不是被子沒蓋好?要不再給你個暖寶寶?”

這種情況這個月我已經見到好幾次了,每次用上暖寶寶,她就能好一點,我想媽媽畢竟60多歲的人了,年紀大了身體機能下降,有個小病小痛的也正常。

可漸漸地我發現,她吃飯也不太好了,連她最喜歡吃的紅燒肉,都沒怎麼動筷子,再後來每天就只吃很小一碗的飯菜。有時候,見她從廁所出來,也心事重重的樣子,問她怎麼了,她就只是說“沒事”。

直到6月底,她看似很隨意地和我說:

“前幾天去醫院拍了個CT,你這幾天要是有空,陪我一塊去醫院取吧。”

我心裡一驚,趕緊問她哪不舒服了,她這才和我說:

“我這段時間的尿有點怪,顏色很深,是那種棕褐色的。”

“你看我身上,感覺也是黃黃的。”

“我琢磨著自己腎臟出毛病了,就去醫院看了看,醫生說腎臟挺好的,可能是肝膽有毛病,讓我去新華醫院(上海交通大學醫學院附屬新華醫院)做了個CT。”

“我也聽不懂醫生說什麼,你有空和我一塊去,我就不用操心了”。

雖然媽媽說得很輕鬆,但是我能感受到她的焦躁不安,一邊安撫住她,一邊快速上網搜了下她的症狀,結果搜出來的都不是好的結果,我心裡一沉。

與膽囊癌抗爭9個月後,媽媽捐獻了自己的眼角膜

(媽媽的檢查報告)

我陪著媽媽去新華醫院取CT報告,醫生讓媽媽在診室走廊座位上等等,然後很嚴肅地對我說:

“從CT結果來看,你媽媽的肝膽問題有點嚴重,膽汁流出的通道長了東西,把路堵住了,所以人會發黃。現在還不能確定是什麼,可能是個不好的東西。”

“不好的東西,是指腫瘤嗎?”幾乎是瞬間,我就想到了這個最壞的結果。

“嗯,你掛個我們醫院的普外科,讓龔偉醫生給你看看片子,安排下一步治療吧。”

我不知道自己是怎麼從診室出來的,腦袋一片空白,但是出門看到媽媽的那一刻,理智就都回來了,聽醫生的,先找龔醫生看看,萬一情況不是我們想的這麼嚴重呢?

但事實並不總如想象中美好。

龔醫生看完片子後,直接了當地告訴我:

“你媽媽的問題確實有點嚴重,抓緊時間辦理住院全面檢查,看看有沒有機會進行手術治療。”

我之前已經在網上搜了搜,所以心裡多少有點預期,就想著先陪媽媽把檢查做完,這個時候我們都是瞞著媽媽,沒有告訴她真實情況,擔心她受不了打擊。

奇蹟並沒有發生,各項檢查結果都在提示,我媽媽確實患癌了,很可能是膽囊癌。我們以前只知道膽囊會長結石或息肉,從不知道膽囊也會發生癌變。之前家裡有親戚因為膽囊結石手術,媽媽還跑前跑後去照顧。每次說到她自己的膽囊結石,她都說沒事,不痛不用管。

與膽囊癌抗爭9個月後,媽媽捐獻了自己的眼角膜

(媽媽的檢查報告)

龔醫生在醫生辦公室和我們商量媽媽的病情,有兩個治療方案可以選擇。

方案1:

不手術只接個引流管,因為我媽媽是肝外膽管部位有腫瘤堵住了膽管,腫瘤堵住了膽汁的正常流出進入腸道,猶如交通要道堵塞,車流不能透過。膽汁滯留於肝內,再進入血液,媽媽才會身體也發黃,小便也發黃,食慾不振。保守治療就是不開刀手術,在膽總管堵住的地方給它找個出路,放個引流管,相當於繞個道或找個小道,把膽汁引出來。】

方案2:

開刀手術,把腫瘤給切掉,相當於我們把路上的車挪開了,那路就通暢了。但是腫瘤分期已經比較晚了,手術只能切掉肉眼可見的病灶,而一些微小病灶可能無法清除,術後很有可能復發或者轉移。】

我們最終還是決定手術切除腫瘤,畢竟身上長期帶著個引流袋,對生活會有不少影響。這次手術進行了7個多小時,我和家人們在手術室門口焦急地等待著,望著那扇冰冷的門,心中暗暗祈禱媽媽安全無事。

術後龔醫生告訴我們,確實是膽囊頸部的腫瘤侵犯到了膽總管,引起了梗阻性黃疸,並耐心地解釋:

“你媽媽的膽結石有三十多年了,長期的結石存在以及結石伴隨的慢性炎症對膽囊是一種慢性的傷害,膽結石和炎症長期的刺激,慢慢演變誘發了癌變,所以這個腫瘤是從膽囊內長出來的,但是腫瘤長到一定程度同時侵犯到了膽囊和膽管。”

2019年7月下旬。

手術後,媽媽的精神狀態還可以,醫生按照她的身體狀況,建議她再做幾次化療鞏固,沒想到這遭到她強烈的抵抗:

“我不做化療,化療都是得癌的人才做的,你看邊上做化療的人,哪個不痛苦?我不做!”

無論我們怎麼勸,她都不願意,因為她確實也不知道自己已經是癌症晚期,我們都沒敢說。最終術後她恢復得差不多了,在我們的百般勸解之下,她才答應去做化療,但也就僅僅做了一次,化療後她出現了嚴重的身體反應,嘔吐、吃不下飯,驗血也提示白血球降低得很厲害。

考慮她的身體狀況,如果勉強化療,效果也不一定好,我們就放棄了繼續化療的方案,迎來了將近4個月的平靜時光。但媽媽還是吃得很少,我每天會蒸一個雞蛋白給她吃(她也就只能吃一半),加上半流食、果蔬汁,衝點營養粉,少食多餐,整體情況還不錯。

2019年12月上旬,變故發生了。

有一天,她突然就開始間斷性嘔吐,剛開始還能有些嘔吐物,到後面就只是吐酸水,酸水吐不出來就乾嘔。我們當時想,這才術後不到4個月,可能是恢復期吃得有點多,或是食物太硬了,就先給她調整了飲食,但沒什麼效果。

嘔吐持續了1~2周,我也反覆跑了幾次醫院,最後還是辦理了住院,因為她已經吃不下任何東西了,也喝不進去水,整個人非常虛弱。

而這次住院後,媽媽再也沒走出來。

我們沒有辦法再隱瞞,只能告訴媽媽實情。因為腫瘤多發轉移,她的肝臟、腹腔等器官上又密密麻麻地多了很多小腫瘤,部分腫瘤還壓迫到了胃,已經沒有手術機會了。而且,目前膽囊癌也沒有什麼效果顯著的靶向藥,化療是唯一選擇,但醫生說進展期的膽囊癌對化療不敏感,即使化療了,效果也不盡如人意。

可又能怎麼辦呢?我們只能寄希望於化療藥能把這該死的腫瘤打小點,媽媽知道後沉默良久,才說了句:

“那就做化療吧。”

她堅持忍受著痛苦做了兩次化療,但效果不好,我們實在不忍心看她這般受苦,便跟她商量後面的治療該怎麼做,媽媽哭了一陣,哭完後想通了,她眼睛裡透著柔柔亮亮的光,輕聲說道:

“我活了60多年了,人生這輩子該經歷的都經歷了,有你們我很知足。”

因為實在沒力氣,她又停頓了一會兒,用她乾癟的手輕輕握著我的手說:

“我唯一放不下的就是你啊,你說你也還沒結婚,以後誰來照顧你呢?誰給你帶孩子呢?”

“還有你外公外婆,你也長大了,以後要和你舅舅他們一起照顧好老人。”

“你爸爸也是,年紀也一大把了,以後要多關心關心他,注意他的身體,不要像我一樣,知道嗎?”

她是在交待後事啊,她放不下我們,也不想走,我真的好難過,除了哭,我什麼也做不了。

我們最後商量的結果是停掉化療,以輸注營養液來維持她的生命,也簽署了自願放棄將來搶救可能會用到的有創治療,讓她能平平順順地走完人生最後一程,走得有尊嚴些。

與膽囊癌抗爭9個月後,媽媽捐獻了自己的眼角膜

(媽媽的器官捐獻協議)

2020年3月上旬,媽媽被宣佈腦死亡的時候,醫院的器官移植協調員也找到了我,我知道他們的來意。

很多年前,外公就簽署了自願捐獻器官的協議書,

他覺得人活這一輩子,來的時候乾乾淨淨,走的時候清清白白就夠了

,他也不要什麼墓地,將來把遺體捐獻了就好,這樣自己的器官還能幫助到其他人,是人間大愛。

受外公的影響,媽媽在幾年前也簽署了器官捐贈協議,現在她要走了,她的眼角膜將會在另外一個人身上得到新生,雖然我不知道那個人是誰,可是我總想著,在我不知道的某個地方,媽媽還在遠遠地看著我,默默地用她的眼光撫愛著我。

我媽媽的故事說到這裡就要結束了,回想到過去的這些日子,依然心痛到不能自已,但是有些經驗也想分享給大家,希望當初被我們忽略掉的事情,對其他人能有警醒和幫助。

家屬感言

1。 不要忽略家裡老人的小病小痛。媽媽年輕的時候忙著照顧我,退休後又忙著照顧外公外婆,生活一直忙忙碌碌,也沒怎麼好好休息過,永遠把別人放在第一位,把自己放在第二位。這種忙碌的狀態也讓我們產生了錯覺,以為她的身體特別好,她不舒服的時候,我們沒有第一時間就足夠重視。

2。 發現膽囊結石,一定要去做掉。我們家沒有家族史,只有我媽媽膽囊結石30餘年,長期的膽囊結石引起炎症刺激,就有可能誘發癌變。我媽媽就是這種情況的典型,事實上這種情況發生的機率很小,但是再小的機率也可能發生。小病拖成大病,真的讓人追悔莫及。

專家點評

1.膽囊癌:新晉“癌中之王”

人們總說胰腺癌是“癌中之王”,也是世界上死亡率最高的癌症之一。近年來大家意識到,膽囊癌可能比胰腺癌還要兇險!

膽囊癌是膽道系統常見的惡性腫瘤之一,發病率位居消化道腫瘤第6位。這幾年,膽囊癌發病率和死亡率均呈現明顯上升趨勢,調查顯示,80%以上的膽囊癌患者生存不足一年,五年生存率僅為5%[1]。

膽囊雖小,但是和肝臟、胃、胰腺、腸道都比較近。如果膽囊出現癌變,很容易影響周圍的臟器。膽囊癌是靜悄悄的殺手,早期沒有什麼症狀。等到出現症狀後就醫,往往已經是膽囊癌晚期,治療起來很困難,患者生活質量也會受到很大影響。

2.得了膽囊結石,離膽囊癌有多遠?

先來看一組資料[2-3]:

約85%的膽囊癌患者合併膽囊結石。

膽囊結石患者罹患膽囊癌的風險是無膽囊結石人群的13。7倍。

在膽囊結石患者中,單個結石直徑>3cm者患膽囊癌的風險是直徑<1cm者的10倍。

膽囊在人體內負責儲存膽汁,幫助人體消化。膽囊內產生了結石就被稱為膽囊結石。結石雖然是良性的,但如果沒有及時處理,長期存在的結石會不斷摩擦刺激膽囊壁黏膜,導致黏膜出現脫落、壞死、增生,誘導癌變的發生。

所以,膽囊結石對身體的危害並不只是出現疼痛影響生活,癌變的風險更應受到重視。尤其是無症狀性的膽囊結石,就像“定時炸彈”一般,運氣好的患者可能終身不發病,而更有可能的是癌症悄然發生,偷偷潛伏在體內,最終突然爆發。

3.哪些膽囊結石需要引起重視?

發現膽囊結石,切還是不切?這是很多人糾結的。

醫生一般首先會問:你是如何發現自己有膽囊結石的呢?

不少人是因為膽囊結石引起了急性膽囊炎,體驗到了劇烈的“膽絞痛”。一般認為膽囊結石出現症狀,比如膽囊炎發作(腹痛、發熱)等影響生活的情況,建議切除膽囊。

更多的人是因為體檢時偶然得知了體內膽囊結石的存在,而平時沒有感受到任何不適。但是,正如前文所說,膽囊結石有誘發膽囊癌變的風險,所以不能對無症狀結石掉以輕心!

尤其是有以下幾種情況,建議積極處理[2,4]:

結石直徑>3cm:

研究表明,膽囊結石直徑和數目與膽囊癌的發生呈正相關。

膽囊結石>10年:

膽囊結石長期存在會形成慢性炎症微環境,容易誘導癌變發生。

膽囊壁增厚,出現鈣化或瓷性膽囊:

膽囊壁的黏膜內出現不均勻鈣化或點狀鈣化被認為是膽囊癌的癌前病變,需儘早處理。

合併膽囊息肉>1cm、膽囊息肉進行性增大:

具有這種特徵的息肉有惡變傾向,需儘早處理。

除此以外,也有研究表明,先天性胰膽管匯合異常、膽囊腺肌症、膽道感染、原發性硬化性膽管炎、吸菸、肥胖與糖尿病、膽囊癌家族史等也是膽囊癌的危險因素。合併這些因素的膽囊結石,也需要提高警惕。

參考文獻

[1]McNamara MG,Lopes A,Wasan H,et al。Landmark survival analysis and impact of anatomic site of origin in prospective clinical trials of biliary tract cancer[J]。J Hepatol,2020,73(5):1109-1117。

[2]中華醫學會外科學分會膽道外科學組,中國醫師協會外科醫師分會膽道外科專業委員會。膽囊癌診斷和治療指南(2019版)[J]。中華外科雜誌,2020,58(4):243-251。

[3]任泰,李永盛,耿亞軍,等。中國2010—2017年膽囊癌治療模式及預後分析[J]。中華外科雜誌,2020,58(9):697-706。

[4]NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology: hepatobiliary cancer(2021 Version I) [EB/OL]。http://www。nccn。org。

編輯:吳家翔、葉正興

運營:韓寧寧 | 統籌:吳維

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