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於曉丹丨為“她”做一件最溫柔的鎧甲

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中國殘疾人雜誌社”

於曉丹丨為“她”做一件最溫柔的鎧甲

於曉丹

出生於河南省洛陽市,1歲遷居北京。知名作家、內衣設計師,內衣品牌EMILY YU創始人。2019年開始為乳腺癌術後患者設計內衣。2021年1月,做了十餘版樣衣後,第一款乳腺癌術後內衣被正式推出。

2021年4月29日,在北京,於曉丹工作室為乳腺癌術後患者做了第一場內衣試衣會。那一天陸陸續續來了12位志願者,年齡最小的29歲,最大的62歲。

下午三四點鐘,工作室裡陽光暖洋洋的。62歲的志願者第一個脫了衣服,“我們不穿衣服,坐在這兒曬曬太陽吧。”於是其他志願者也脫了上衣,坐在陽光下聊天,

“要是這個社會沒有挑剔,不用有色眼鏡看我們,我們就這樣不是挺好的嗎?”

這些做了乳房切除手術的女人們圍坐在一起,鮮有地,不需要遮掩傷疤,或在意他人的目光,交流彼此的經歷和困擾。

為她們設計術後內衣的人就是於曉丹。相比志願者們的輕鬆愉快,於曉丹的這一天過得既開心又疲憊:“那天我真的太緊張了,前一個晚上基本沒怎麼睡著,一直在擔心自己的設計會不會失敗。”

試衣當天,於曉丹為每一位志願者穿內衣,不停地詢問,收集反饋資訊。

第一位試衣的志願者脫下文胸後就讓於曉丹去摸,文胸是溼的。於曉丹不解,4月份的天氣,哪來這麼多汗?志願者說,是因為她的汗腺在術後受到了完全破壞。

像這樣特殊的需求,做完切除手術的乳腺癌患者還有許多。

這一天,於曉丹得到了志願者們的好評與鼓勵,也明確了下一步需要在設計上進行何種完善。

於曉丹丨為“她”做一件最溫柔的鎧甲

2022年1月15 日,於曉丹在上海朋友家裡舉辦了試衣會,與試衣志願者進行現場交流。

認識它、幫助她

於曉丹是內衣品牌EMILY YU的創始人,知名內衣設計師。除了這個身份,她還有另外一個身份——作家。

大學期間,於曉丹就讀於北京外國語學院(現北京外國語大學)外國語言文學專業。畢業後,於曉丹進入中國社會科學院外國文學研究所,擔任《外國文學評論》編輯,也在社科院的研究生院攻讀了英美文學碩士學位。

她曾翻譯出版俄裔美國作家弗拉基米爾·納博科夫的《洛麗塔》《菲雅爾塔的春天》,雷蒙德·卡佛的《你在聖弗蘭西斯科做什麼》,創作了長篇小說《北京1980》。

為了尋求職業突破,1996年,於曉丹帶著50美金飛赴美國紐約。打工,做翻譯。一年以後,於曉丹得知紐約時裝學院在招生,十分心動。

設計服裝需要個性細膩、擅於觀察,這和寫作有相通之處,也是於曉丹的優勢、興趣所在。

因為父母工作忙,於曉丹1歲就來到北京,和三姨一起生活。三姨靠織毛衣為生,於曉丹自小耳濡目染,織過不少花式各樣的毛衣,對服裝設計的興趣也被逐漸培養起來。別人報名交服裝設計圖,於曉丹就給自己織過的毛衣拍了照片,交了上去。幸運的是,她被錄取了。

1999年從紐約時裝學院畢業後,於曉丹正式成為一名內衣設計師。做了8年全職設計師,又做了十幾年自由職業者、獨立設計師,於曉丹曾供職於紐約著名內衣公司科馬爾,也為維多利亞的秘密等著名品牌提供過內衣設計。

2019年年底,一位在北京工作的美籍醫生,“盲選”找到了於曉丹,邀請她為乳腺癌術後患者設計內衣。如何“盲選”的?於曉丹猜想,自己在北京的工作室離那位醫生所在的醫院很近,所以醫生大概是透過地圖搜尋一類的渠道隨機選中了她。

那位醫生是專門做乳腺癌切除手術的,看到自己的患者

在術後沒有內衣穿,只能穿一種像兜抱嬰兒的棉紗綁帶時,覺得非常痛心

,便想與內衣設計師合作,為乳腺癌術後患者設計一款更為專業的術後內衣。

其實,原本於曉丹對乳腺癌患者瞭解並不多。但看著臨床照片,患者乳房切除後的胸部不再有美好的曲線,取而代之的是坑坑窪窪的凹面和歪歪斜斜、像蜈蚣一樣的疤痕,於曉丹很受觸動。

這件事應該做嗎?於曉丹和一位朋友提出了自己的想法,沒想到朋友聽後直截了當地說:“你做吧。”她這才知道,這位朋友的母親就是乳腺癌患者,也做了乳房切除手術。

“這是我第一次在冷冰冰的數字之外,聽到、看到了具體的人的存在,這件事在我心裡開始有了溫度。”

於曉丹說。

2020年5月,調研工作基本結束。7月,於曉丹去面見供貨商,在機場準備過安檢的時候,她收到了自己十年好友Mi的訊息:

“我中彩了,可以給你當模特了。”

Mi確診了乳腺癌。儘管提前做了心理準備,於曉丹還是覺得難以接受,在機場大哭了一場。那時候的於曉丹更加確認,自己要把這件事做好,哪怕最後只是為好朋友做幾件舒適的內衣,這事也值了。

設計乳腺癌術後內衣,說來是“盲選”的巧合,細細想來,未嘗不是一種必然。

姜好:將將好

為什麼做完乳房切除手術的患者會急需一款專業的術後內衣?如果沒有人設計,她們都在用什麼?

一些需要切除乳房的乳腺癌患者會在醫護的推薦下,提前準備術後文胸和矽膠義乳。需求問題看似很容易就解決了,但隨之而來的使用問題卻很多:內衣磨硌傷口,單側乳房切除後,義乳與健側不平衡,矽膠材質透氣性差,等等。

有的患者需要服用內分泌藥物,會很快進入更年期,矽膠義乳就會加劇出汗的困擾。於曉丹說:“

她們的矽膠義乳很多時候都泡在汗液裡。

我看到一些患友,胸壁都被泡紅了,甚至還會過敏、發炎。”

為了對抗這一點,很多患者會自制填充物。

“我見過的,有用紗巾、手絹、手紙的,還有的用綠豆、草籽、藜麥等等。”

於曉丹說。這些材料要麼容易吸水,要麼是顆粒狀的,透氣,不捂汗。

乳房切除後,她們穿著不舒適、不美觀的內衣,與其說是將就,不如說是忍耐。

為了設計出一款足夠舒適、體面的術後內衣,於曉丹前後研發了8個月,做了十多版樣衣。

“一定要先考慮文胸,然後再考慮填充物,而且要把兩者放在一起設計。”於曉丹沒有把她們當作有缺失的女性來對待。首先考慮文胸,是因為“任何一個女生都需要一件好的文胸”。

乳房切除後,有的還會清掃腋下淋巴結,這就對內衣的材質、覆蓋度、包裹度提出了更高要求。因此,於曉丹挑選了最柔軟的高密度莫代爾棉,在無痕設計上極盡所能,“文胸的背面,貼膚的那一面,除了沒有線頭、拼縫帶來的異物感,連肩帶上原來調節肩帶長短的滑環,包括背後的背扣,都讓它們不再接觸面板。”

術後患者的試衣反饋也打開了於曉丹對內衣填充物的設計思路。一方面是透氣性的問題,於曉丹對那個溼的文胸記憶深刻;另一方面是充實度的問題。

在試衣會上,於曉丹使用了厚模杯臨時代替義乳,但一位志願者戳了戳自己的患側,向於曉丹反映,覺得有點空。於曉丹和工作人員很納悶,

戳自己一下幹嗎呢?

後來,在交流中大家才明白,生活中確實有一些類似的情況需要應對。比如擠公交,如果柔軟且空心的義乳被壓癟了,

一瞬間,她們就可能把自己縮起來。僅僅舒適是不夠的,她們需要感到安全。

最後,於曉丹選擇了脂肪棉做填充物,這種材質輕柔、透氣、回彈性好,於曉丹還在凹側進行了特殊的弧度設計。

2021年1月,第一款術後內衣的設計工作終於完成了。於曉丹為它起了名字——姜好。姜,性溫,具有解表散寒、溫中止嘔、溫肺止咳的作用,對女性十分友好。而且姜好有“將好”和“將將好”的諧音,甚至一些粗心大意的男性會把姜好誤認成“美好”,也不失為美麗的錯誤。

截止到目前,北京、上海、太原、武漢,於曉丹和工作人員去了4個城市舉辦試衣會,試穿者年齡從20多歲到70多歲,近120人。大尺碼術後內衣的設計工作也已經接近尾聲,接下來會進行泳衣、運動內衣這些不同應用場景下的術後內衣設計。

於曉丹丨為“她”做一件最溫柔的鎧甲

2021年12月12日,於曉丹在一席進行了演講。結束後,於曉丹在會場外為現場觀眾解答有關術後內衣的問題。

一件內衣解決不了所有的問題

在漫長的設計、修改過程中,於曉丹有無數次覺得自己無法堅持下去。一些同行曾經明確地向於曉丹表示過,乳腺癌患者群體小,從市場的角度看,“沒辦法做,不值得做”。

根據世界衛生組織國際癌症研究機構(IARC)去年的資料,2020年中國新發乳腺癌病例約42萬例。

根據中國科學報2021年12月24號刊載的報道,中國現有乳腺癌患者數量約250萬人。

這兩個資料

在疾病層面上講很大,但

在市場面前,的確很小

“我們是賺不了大錢,但是她們就是存在,就是有這個剛需,你就忽視她們嗎?不行。”

從籌劃這件事開始,包括於曉丹在內的幾位核心成員無薪酬地工作了600多天。不僅是無薪酬,於曉丹還要將個人品牌的營業收入和家庭積蓄投入術後內衣的專案中。不算人工薪酬,於曉丹也已經自掏腰包花了幾十萬元。

但於曉丹不打算把這個專案做成慈善,她的目標是要把這款內衣做得足夠專業。

“只有商業化,使用者花了錢,她才會告訴你她最真實的需求,給你提更高的要求,甚至是理直氣壯地罵你,逼你做出特別牛的設計。”

與此同時,於曉丹清楚,自己做的這件內衣再完美也解決不了所有問題。

除了來自自身的內部影響,切除乳房的女性們不得不承受著來自他人和社會的眼光。一些化療的患者出門前,會為了丈夫的面子戴上假髮。一位母親在試衣會更換內衣時,3歲的兒子跑過來,她會立馬背過身去。

她們怕自己嚇到親人,怕丈夫感到窘迫,怕游泳、健身、擠公交時被發現胸部異常而看到陌生人驚悚的反應。比起堅強、自信,她們更需要來自外部的理解和包容。

2020年,乳腺癌新增人數首次超過肺癌,成為

全球第一大癌症

於曉丹能做的是為乳腺癌術後女性設計一款舒適、體面的內衣。

如果在這個過程中能有更多人認識到乳腺癌,關注到這群女性,為推動整個社會轉變觀念、形成共識盡一份力,那都算是額外的獎賞了。

“有人說我做了一件最柔軟的鎧甲,我希望是這樣的,至少當她們穿上這件文胸的時候,能感受到來自社會的暖意,而不是敵意。”於曉丹說。

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