原標題：“請和我一樣，相信愛會有力量” 來源：人民政協報

本報記者 趙瑩瑩

11月10日，第四屆中國國際進口博覽會（簡稱進博會）圓滿落下帷幕。以進博會為視窗，我們看到產品設計與研發鏈條中，越來越多溫暖人心的“慈善基因”，也感受到更多公益組織、愛心企業與志願者的有為擔當。

“沒有陽光，就去看星光；不被看見，就用力地歌唱；請和我一樣，相信愛會有力量……”本屆進博會上，8772樂隊帶來的一首原創歌曲《從不罕見》叩響了心靈深處的回聲。久久迴盪的旋律，讓人們更懂得愛，更懂得珍惜，更懂得尊重生命，也更懂得什麼是多元共存。

駐足展臺前的觀者，一眼就能發現樂隊成員的特別：主唱坐在輪椅上，吉他手甩起耀眼的白髮，貝斯手身高超過兩米，打擊樂手卻只到他的腰部。這是一支由成骨不全症、白化病、馬凡綜合徵等罕見病、殘障人士組成的樂隊，8772來自“病痛挑戰”首字母拼音縮寫“BTTZ”的變形。

這一次，他們登上全球新產品首發首秀的大舞臺，為罕見病群體發聲，希望透過歌聲給更多病友帶來力量與希望。

構建罕見病患者可持續生態體系，並非一朝一夕之功，也非一家之事。在第四屆進博會上，賽諾菲健贊攜手罕見病治療領域的先行者、公益組織、行業領先機構相聚一堂，圍繞罕見病藥物創新、醫療保障等話題相互探討、共促提升。

診斷、支付、研發三者環環相扣，在罕見病可持續生態體系構建中不可或缺。北京病痛挑戰公益基金會創始人、副理事長王奕鷗表示，罕見病創新藥物的加速引進讓患者看到了“有藥可用”的希望，持續推動診斷讓罕見病求醫確診之路不再像過去那樣艱難，探索多層次保障的可持續生態體系，減少自付比例，讓“用得起藥”照進了現實。

全國罕見病學術團體主委聯席會議秘書長王琳強調，考慮到罕見病用藥的特殊性，要儘快建立權責清晰、多層次、可持續的醫療保障體系，爭取“一病一辦法、一藥一政策”。

“創新”，是中國罕見病聯盟執行理事長、北京罕見病診療與保障學會會長李林康提到最多的一個詞。在他看來，不僅罕見病用藥需要創新，針對罕見病患者的診療模式甚至罕見病領域創業公司的商業模式也都需要創新。

這樣的願景，在進博會上成為了現實。由北京病痛挑戰公益基金會深度參與、輝瑞中國啟動的首個“罕見病開放式創新大賽”，將以中國為圓心、以全球為直徑，跨產業徵集能帶來罕見病領域改變的創新見解和臨床行之有效的解決方案。

科學創新推進罕見病診療發展的同時，患者關愛也是行業和社會關注的話題。進博會上，由中國初級衛生保健基金會發起、輝瑞提供支援的血友病一站式“綜合關愛小屋”專案，透過“教育一站式、評估一站式、康復一站式、支付一站式、援助一站式”，為患者重啟自如人生。

目前，仍有許多罕見病患者面臨無藥可用、因病返貧等困局。本屆進博會上，中國紅十字基金會攜手武田中國正式啟動“為愛吶罕”罕見病關愛專項基金，將聚焦法佈雷病、戈謝病、遺傳性血管性水腫等罕見病診療和關愛體系，以提升醫生診療水平和提高患者全病程管理能力為目標，透過醫生教育、患者教育、患者援助、患者關愛等系列活動和專案，推進罕見病診療生態體系升級，讓更多罕見病患者的生活質量得到實質性提升。