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題記：

隨著冰桶挑戰運動的興起，將漸凍人罕見病帶入人們的視野，也逐漸得到社會的關注和關愛，像北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心這樣一批關愛漸凍症的群體應運而生，與漸凍人群體一起開啟破“冰”之旅。

運動神經元病（肌萎縮側索硬化症，英文縮寫ALS）是一組退行性神經系統疾病，因運動神經元細胞不明原因丟失，患者全身肌肉逐漸無力、萎縮直至癱瘓，患者在意識清醒的情況下，逐漸失去運動、語言、吞嚥、呼吸等所有功能，直至呼吸衰竭。民間把運動神經元病患者稱為“漸凍人”，比喻患者的身體如同被冰凍住一樣。據推算，我國約有10萬左右漸凍人。

由於迄今為止還沒有找到ALS的致病因，也沒有治癒辦法，患者及家庭飽受疾病折磨，還承受著因疾病帶來的心理、經濟等多重壓力。

殘酷的疾病沒有摧毀一個又一個的抗凍家庭，東方絲雨的病友們“逆冰而行”自發組織，成立公眾號“和風沐雨文苑”，將自己的抗凍故事、詩歌、散文等內容推進大眾視野。在6·21世界漸凍人日到來之際，將小喬老師的《你好，漸凍君》這篇故事呈現給您，邀您和我們一起感受病友們的“抗凍”精神和對生命的敬畏。

正文：

你好，漸凍君。又是一年6·21世界漸凍人日，這是我們一起共生的第三年。

此時微風拂過臉龐，感覺身體的每個毛孔都雀躍欣喜！不知道這樣的站立還能堅持多久，“不去想以後”是當下勸慰自己的唯一方式。早上起床後，腳丫冷冰冰的，想套個襪子，無奈自己幾番努力還是沒有力氣把襪子套在腳上。是啊！虎口萎縮怎麼能支撐起襪口的彈力啊。類似這樣生活的細節一次次打敗了我。勺子越來越沉，變形的雙手也無法撫摸臉龐每寸肌膚。再也不能輕鬆扣上衣釦，就連一塊雪糕都拿的力不從心搖搖欲墜。太多的事都成了無法逾越的大山，讓自己越來越無奈絕望。多少個清晨想抹上溼潤的護膚霜，美美的穿上裙子去戶外活動活動！可終究美已經漸行漸遠，身體的無力伴著病痛卻如影隨形不曾離開過一秒。

現在的我在家人面前總是笑的面對，努力做生活的強者。面對疾病談笑風生，坦然接受。只是不想大家擔心。可當一個人在家時，淚水總是不爭氣的滑落下來難以控制。嗓子發出烏魯烏魯的聲音，鼻涕直流。如此狼狽不堪的瞬間連哭聲都那麼無奈和難聽。太多的不甘心和委屈讓自己可以瞬間崩潰。可哭過無數次又能怎麼樣呢？還得活下去。

小喬老師患病前

對於生死，生病以後有了深深的感悟。從最初的怕死到現在好羨慕突然離開的病友，忽然覺得生老病死自然規律沒有人可以抗拒。也許活著是對生命最高的敬畏。可活著的日日夜夜裡有多少心酸和痛苦誰又能體會到呢？深夜看見愛人被子滑落我無力去為他蓋上。多少次身體痠痛想翻身，可又不忍心打擾熟睡中的他。熬過一秒再熬下一秒。偏偏頭髮好癢我無力把手舉過頭頂只能忍著，淚水又要滴落，不能哭，呼吸機面罩旁邊已經被淚水包圍，好沒出息的自己，哭都不能肆意…真希望自己睡去不再醒來，更希望晚上睡得安穩，夢裡自己能跑能跳，在曠野上奔跑，笑聲響徹雲邊。還是穿著自己最喜歡的粉色的連衣裙，裙襬迎風飛舞，在那最美的呼倫貝爾大草原上和閨蜜們打鬧。

伴著思緒，聽見愛人在臥室忙碌的聲音，原來他把櫥櫃的衣服一件件打包伴著我的過往一起封存。我不忍回頭，愛美的自己看著還有未來得及穿過還未撕下標籤的衣服，心裡五味雜陳。別了，我的美衣，我的美好。老公這時說過不了多久，光頭就是我的標配。我是多麼捨不得那多年的長髮啊！從來沒有漂染熨燙的頭髮一直豐澤曾經引以為傲，可如今也沒辦法挽留，不想愛人受累也沒條件再護理它們。我的長髮啊！原諒我的捨棄，一併離開的還有以前的人生。病友妹妹仙仙說：姐，我羨慕殘疾人，是啊！我何嘗不羨慕殘疾人啊？手腳嘴呼吸一樣沒有留給我們，卻單單留下感覺和思想。

也許感受到寒徹骨，才能嗅到梅花香。生活就是一半煙火一半清歡。除了痛苦，支撐著我們就是愛了。每天清晨的果汁牛奶還散著溫熱。一日三餐，愛人都用心良苦。看著他一點點細心的為我挑著魚刺，笨拙的樣子格外可愛。洗澡洗頭按摩都是老公從陌生笨拙到熟練掌握，格外的溫暖。愛的暖流也許是融化堅冰的唯一方式。他說只要我陪著他，回家有燈，家有人等，他就足夠了。每次給我洗澡他都要詼諧的說：下一位，客官您慢走啊！他想傳遞給我一份堅強樂觀，生活就是這樣苦樂相伴的吧！

望著天邊的雲，我在想人也許只有學會享受疾病，花所有的時間去感受人生的所有遭遇才是豐盈才是成長。以笑的方式哭，在死亡的伴隨下活著。正如餘華的“活著”這本書的一句話：沒有什麼比時間更具有說服力了，因為時間無需通知我們就可以改變一切。我堅信時間長了就會自愈一切。把臉迎向陽光，就不會有陰影。我已懂得安慰自己，並且學會了在似乎無盡的黑暗中，為自己點一盞希望的燈。

活著就好！再多一點開心，就是最好，那將是餘生最好的境遇吧！

小喬老師患病前

作者介紹

小喬。1979出生，2019年發病，延髓發病，2020年確診為肌萎縮側索硬化症。現在四肢萎縮，構音困難。生病前是一名小學高階教師 ，從教二十年，擔任班主任和語文教師。多次獲得市級優秀稱號，多篇教學論文獲得自治區一等獎，獲得過全國安全課比賽第一名。她愛好廣泛，羽毛球，長跑，寫作。是熱愛生活的人。