小欣欣剛出生70天,不幸被診斷患有
重型地中海貧血
,病情危急!
這個病很可怕,需依靠輸血維持生命,而如不治療,大機率活不過5歲。
父母懵了,為什麼病魔要降臨在年幼的欣欣身上,她才剛出生70天啊。
醫生也擔憂,
表示年紀越小,病越重。
怎麼治?
造血幹細胞移植
是根治本病的惟一臨床方法。
而
骨髓移植
,是最普遍使用的方法。
但也有一個致命缺陷是:
配型成功機率非常低。
近親屬間HLA配型全相合的機率約為1/4,非血緣關係人群中配型相合的機率僅萬分之一到十萬分之一。
也就是說,當親屬配型失敗後,在茫茫人海中尋找,希望渺茫。
欣欣能找到嗎?
他們苦尋六年,非常幸運,在中華骨髓庫中,終於,有人和欣欣骨髓配型成功,並答應捐獻。
孱弱的欣欣終於等到了希望,有救了!
醫院做好了手術方案,欣欣也開始進行化療準備,馬上就要手術,只要成功,欣欣就可以迴歸到正常人的生活,這是她祈盼了6年的手術呀。手術成功,就可以背上書包和其他小朋友一起上學了。
然而,就在接受捐獻前四天,這名捐獻者,突然悔捐了。
如同晴天霹靂,擊碎了欣欣最後的希望。
對這個家庭,猶如致命一擊。
有多絕望呢?網路上,甚至出現,悔捐=殺入的說法。
原因在於:
1、同意捐獻後為手術進行,進行高配和體檢等費用,都由本人承擔。為治病本就不富裕的家庭,無疑是雪上加霜。
2、準備階段完成後,會進行“清髓預處理”,即用化療和射線,破壞病人的造血系統和免疫系統,以減少排異反應,為移植做準備。此時的病人,無法承受任何細菌,感染風險極大。悔捐可能會危急病人生命。
3、再次配型成功的機率極低,可能讓病人錯過最佳治療時間,甚至導致病情惡化。
“悔捐”無疑會給病人,帶來經濟上和病情上,以及心理上的三重打擊。
“悔捐”事件,其實並不少,甚至可以說,很常見
環球網有報道“骨髓移植最後一刻遭遇悔捐,6歲女孩崩潰大哭”。
“骨髓悔捐,就是把白血病人逼上絕路”
“悔捐?為什麼又有人悔捐!”
悔捐擊碎了病人最後希望,讓病人本不富裕的家庭雪上加霜,甚至出現“等於故意殺人”等聲音不絕於耳。
悔捐太殘酷,那有沒有什麼方法可以避免“悔捐”呢?
幸運的是,有。
前面講到,造血幹細胞移植是根治本病的惟一臨床方法。
但實際上,造血幹細胞除了來自骨髓外,還有其他來源。
通常情況下,造血幹細胞有3個來源:
骨髓、臍帶血、外周血。
既然骨髓移植存在配型機率低,和悔捐的風險,那麼,其他來源的造血幹細胞是不是可以呢?
答案是,當然可以。
臍帶血就是一種重要來源,並且在研究和臨床中,證明它完全可行。重要的是,臍帶血是實物儲存,完全不存在悔捐風險。
怎麼樣,臍帶血真的很厲害,是不是想要多瞭解一下?
臍帶血是胎兒娩出時殘留在臍帶和胎盤中的血液,含有可以重建人體造血和免疫系統的造血幹細胞,是非常寶貴的生命資源。
在胎兒出生時採集,沒有任何痛苦,不會造成任何傷害,是非常安全的。
雖然骨髓移植應用普遍,但臍帶血的研究和應用近年來突飛猛進,越來越多的疾病,越來越多的病人,因為臍帶血,重獲新生。
臍帶血已經在血液系統疾病、免疫系統疾病等80多種惡性疾病的治療方面顯示出了巨大潛力。
截至2018年,國際上註冊的科學研究近400項,涉及自身免疫性疾病、心腦血管疾病、整形外科等相關疾病。
隨著研究發展,臍帶血的應用會更加普遍,治療的疾病也會不斷拓展。
我們有什麼理由,拒絕這個保障健康的珍貴資源呢?
更為驚喜的是,如果為孩子儲存臍帶血,如若將來使用,配型成功機率非常高。它與孩子自己配型是100%全相合,與父母配型是100%半相合,與同父同母的兄弟姐妹配型是25%全相合。
不僅孩子能用,全家人都能用。
因此,已經有越來越多的家庭,選擇在孩子出生時,留下這份“保障資源”,以備將來的不時之需。
儲存臍帶血,需要提前聯絡相關機構,在孩子出生時採集,24小時內運送回幹細胞庫,進行檢測,合格後再置入零下196度環境中長期儲存,並定時監測。
在全國範圍內,有執業執照的臍血庫只有7家。分別是:
北京、天津、上海、浙江、廣東、四川、山東。
在四川,臍帶血只能儲存在四川省臍帶血造血幹細胞庫。