文章轉載自：南方醫科大學深圳醫院
專家簡介：劉大波，南方醫科大學深圳醫院，兒童耳鼻喉科主任，教授，博士生導師，主任醫師。全國小兒耳鼻咽喉頭頸外科十佳名醫。現為中國婦幼保健學會兒童耳鼻喉科微創學會主任委員，中國醫師協會小兒耳鼻咽喉科專家委員會副主任委員，全國兒童睡眠醫學協作組副組長等。在國內率先開展了兒童睡眠呼吸暫停綜合徵的系統研究，在國內最早建立兒童睡眠實驗室。擅長：小兒睡眠呼吸暫停綜合徵、呼吸道異物、先天性喉氣道疾病、氣管腫瘤、先天性（耳鼻喉）畸形、各種鼻炎、鼻竇炎。
鍾建文， 南方醫科大學深圳醫院，兒童耳鼻喉科主任醫師。擅長微創手術，如小兒喉狹窄、先天性喉軟化、喉氣道異物、腺樣體肥大、扁桃體肥大、兒童慢性難治性鼻竇炎、分泌性中耳炎等疾病微創手術治療，以及新生兒先天性耳畸形無創矯治、兒童睡眠呼吸暫停綜合徵無創正壓通氣治療。
程 超，南方醫科大學深圳醫院，兒童耳鼻咽喉科副主任醫師。擅 長：兒童睡眠障礙問題、過敏性鼻炎、鼻竇炎、急慢性扁桃體炎、嬰幼兒聽力障礙早期診斷及干預。尤其擅長兒童鼾症等睡眠障礙問題的手術治療，在省內較早開展了國際先進的等離子低溫射頻消融技術治療兒童扁桃體、腺樣體肥大，獲得了良好的效果。
兩歲的小欣，在半歲時被確診為患有罕見病：顱縫早閉綜合徵，全球文獻報道不足百例。
不幸成為這百分之一，小欣卻是爸媽的百分之百，他們小心翼翼地守護著，陪著她跨過成長路上的一個個障礙。
“滿月時，我就覺得這孩子長得跟別人不一樣。”
媽媽嘴裡的孩子是小欣，她
眼距很寬，耳朵靠下，上眼皮無力，有種耷拉的感覺
。滿月時體檢，醫生就建議她“去遺傳科看看”。
還在媽媽肚子裡時，孕檢就曾經提示小欣腦室增寬，當時做了檢查和羊水穿刺，結果都沒問題，但是，出生後，小欣還是慢慢地長得“有點奇怪”。
6個月時，基因檢查報告出來了，
是顱縫早閉綜合徵，一種罕見病。
▲ 側腦室增寬
沒有時間難過，小欣的爸媽帶著她踏上了求醫路，深圳廣州南京上海多地輾轉，最後是在南京做了手術，解決了部分顱縫早閉的問題。
因為太過罕見，目前全球文獻報道不足百例。
“我們被告知，這種病就是出現什麼問題，就去解決什麼問題。”
張嘴呼吸“連喝奶都吃力”
從小，小欣與別人不一樣的地方除了外貌，還有發育。
兩歲的她，智力和體能相當於一歲的孩子。媽媽查資料，綜合病友給出的資訊，總結出小欣將來可能遇到的問題包括但不限於
脊柱側彎、心血管問題等。
最近，小欣要解決的問題是張嘴呼吸。
可能是特別的孩子會額外得到更多關注吧，這一年，媽媽發現她睡覺張嘴呼吸、憋氣、打呼嚕，並且有越發嚴重的趨勢，白天就連喝奶都吃力。
“喝幾口就要停下來深吸一口氣。”
久病成醫，每一個有病人的家庭，總有一個人可能會成為“專家”，小欣的媽媽就是。
她知道，這是阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合徵，
長此以往，可能會影響智力。
於是，他們慕名找到南方醫科大學深圳醫院兒童耳鼻咽喉科劉大波團隊。
“這不是一個普通孩子我們必須非常仔細”
睡眠監測發現，小欣的確存在
阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合徵
，伴有
低氧血癥
，同時小欣因肌張力減退，鼻咽鏡下顯示
軟顎抬舉不良
。
腺樣體和扁桃體肥大，堵塞氣道90%以上，外加軟顎抬舉不良，這意味著小欣的氣道受多重壓迫。
▲ 腺樣體堵塞後鼻孔近100%
對別的小孩來說，這是一個小手術，20分鐘就能完成，但小欣是一個罕見病患兒，一切都得非常小心。
▲ 科室大討論
從術前檢查開始，劉大波團隊就非常謹慎，在做心臟彩超時，小欣極度不配合，兩次都沒能完成。
“這不是一個普通孩子，我們必須非常仔細，一切評估都得小心規範，有什麼困難都得克服。”
劉大波的言外之意，是再困難也要把術前檢查做周全，儘可能為手術創造安全條件，終於，第三次時，小欣的心臟彩超順利做完。
術前，兒童耳鼻咽喉科設想了多種可能，比如萬一手術部位水腫導致窒息怎麼辦？為此，他們準備了無創呼吸機，一旦有需要，立馬就能用上。
手術由主任醫師鍾建文主刀。
“這個患者的下頜特別短，我們從嘴巴里面伸進去，能看到的視野非常有限，只有一條縫，我們只能藉助鼻內鏡來擴大視野。”
雖然手術一切順利，醫生擔心的水腫沒有發生，準備好的無創呼吸機沒有派上用場，但是術後，小欣又有新的狀況。
術後，睡眠好轉，呼吸順暢！
術後，小欣像變了一個人，哭鬧、煩躁、極度敏感，一看到手上的留置針就哭鬧。
護士心生一計，用彈力繃帶套在她手上，這招果然奏效，小欣情緒平復了些。
正常來說，術後四個小時，她就可以吃東西了，但是不管媽媽和護士怎麼哄，她都不吃。
小欣不會表達，護士只能靠猜，終於，吃了止痛藥後，小欣喝了100毫升牛奶！
但這遠遠不夠，眼看著小欣精神差，護士們只能趁她睡著時，偷偷給她補液。
記出入量、測量生命體徵、觀察精神狀態、傷口情況……護士們隨時跟醫生溝通治療護理方案，誰有空了就跑到床邊哄她，喂她喝奶，甚至指導媽媽調製各種口味的米糊和配方奶。
在大家的努力下，術後第二天小欣終於增加進食量，精神狀態也好轉了，留置針拔除了之後恢復了往日的開朗活潑。
值得開心的是，術後，小欣睡眠情況好轉，呼吸順暢，目前已經出院。
為一個罕見病患兒做手術，本身就是一件很冒險的事，因為沒有先例可循，沒有人知道，會發生什麼。
但是，不能因為難就不去做，畢竟醫生的一次努力，帶給TA的受益，可能是一輩子。
養育一個罕見病患兒更是不易。
小欣的媽媽說，從小帶出去都會感受到別人異樣的眼光，至今她都沒有想到什麼好辦法去面對。
更難的是，不知道以後會發生什麼，只能兵來將擋水來土掩。
“但是，我們都是小欣親自選擇的家人啊，不想那麼多了，過好當下。”
是啊，這世界沒有人是一座孤島，這些冒險為小欣做手術的醫生、哄她吃飯的護士、投來善意眼光的路人，都在證明，小欣，你值得被愛。
專家介紹
劉大波
南方醫科大學深圳醫院兒童耳鼻咽喉科主任
擅 長：
小兒睡眠呼吸暫停綜合徵、呼吸道異物、先天性喉氣道疾病、氣管腫瘤、先天性（耳鼻喉）畸形、各種鼻炎、鼻竇炎等疾病的臨床研究和診療。
鍾建文
南方醫科大學深圳醫院兒童耳鼻咽喉科主任醫師
擅長：
小兒睡眠呼吸暫停綜合徵的等離子手術和嬰幼兒睡眠呼吸障礙疾病的持續正壓通氣治療，以及小兒呼吸道異物、慢性鼻竇炎、分泌性中耳炎、喉軟化及喉狹窄等疾病的診治。在三甲醫院工作17年，近幾年獨立完成小兒睡眠呼吸暫停綜合徵等離子手術超過3000例，獨立完成喉乳頭狀瘤、食道異物、呼吸道異物、喉軟化、喉狹窄等三、四級手術合計超過1000例。
程 超
南方醫科大學深圳醫院兒童耳鼻咽喉科副主任醫師
擅 長：
兒童睡眠障礙問題、過敏性鼻炎、鼻竇炎、急慢性扁桃體炎、嬰幼兒聽力障礙早期診斷及干預。尤其擅長兒童鼾症等睡眠障礙問題的手術治療，在省內較早開展了國際先進的等離子低溫射頻消融技術治療兒童扁桃體、腺樣體肥大，獲得了良好的效果。