一睜眼，黑板上的字全換了。為了保持清醒，他們在上課時“哪兒疼掐哪兒”，有人拿圓規把自己“紮成篩子”，有人用小夾子夾自己，醒來發現小拇指頭都夾黑了。然而，這些“招式”全都沒用。他們仍然會不分場合地進入夢鄉，無法控制。

這群“愛睡覺”的人有時會被貼上“懶惰”“不思進取”等標籤。然而這一切的源頭是他們得了一種罕見病——發作性睡病。

3月21日“國際睡眠日”到來之際，由公益組織發起全國首個發作性睡病患者主題公益畫展——“罕見的夢”在全國多地展出。該畫展旨在呼籲大眾關注發作性睡病，幫助更多人瞭解睡眠問題，同時提高發作性睡病的知曉率、診斷率，助力睡病患者走出困境。浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院作為浙江公益推廣方之一，在3月20日舉行線下畫展和義診。

浙大邵逸夫醫院神經內科主任醫師、睡眠醫學中心執行主任張力三介紹說，發作性睡病是一種嚴重的高發於兒童期的慢性罕見神經系統疾病，它是一種在一定基因背景下，與環境因素（如某些病毒感染）相互作用而導致的自身免疫性疾病：“它是由下丘腦中產生下丘腦分泌索的神經元缺失引起的，罕見且嚴重的、慢性睡眠覺醒狀態不穩定的神經紊亂，各年齡段皆可能發病，多於青少年時期起病。在我國，8-12歲年齡層高發。”

據介紹，發作性睡病主要臨床表現為日間過度睡眠，猝倒發作和夜間睡眠障礙。目前發作性睡病已在全球多個地區被認定為罕見病，患病率約為0。00108%-0。033%。

根據流行病學資料，中國大約有70萬發作性睡病患者。但是由於人們重視不足、睡眠專科診療機構不足，被診斷出的發作性睡病大約只有5000-6000個病人。在被確診的發作性睡病患者中，診斷時間平均為10年左右。

“如果出現白天遏制不住、不分場合入睡的情況，影響工作和生活，就要及時到醫院做評估。”張力三主任說，發作性睡病是一類終身性疾病，目前來說暫時沒有治癒的辦法。當前，發作性睡病的診斷有賴於精準的多導睡眠監測和白天的多次睡眠潛伏期測試（MSLT），如果早期精準診斷，經過合理治療，就會避免很多後期的功能損害；相反，如果在臨床中被誤診、漏診，則會延誤對患者的治療時機。

【來源：天目新聞】

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